Автор Тема: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.  (Прочитано 4503 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #30 : 14 Ноябрь 2016, 12:54:14 »
здравствуйте!Спасибо за ответ.А в фонды можно обращаться когда уже есть статус инвалида да?А заключение о том то нужно оформить инвалидность может дать любой невролог или только из гос учереждений?А вы конкретно в какой центр едите?
Можно обращаться когда и нет статуса инвалида, почему дальше написали что чаще когда да, не знаю.. Я сама лично начала обращаться в фонды когда малышу было 8 месяцев а инвалидность нам дали только в 1,2 где то. Пробуйте! Нам помог фонд Адели. Едем мы в реа центр Кортекс в Москве.  Если есть желание то можно и группу помощи создать, по этим вопросам ко мне в личку либо много инфы в интернете. По инвалидность к неврологу с поликлиники а изначально к педиатру, он даст обходной лист и ним пойдете врачей обходить, потом на мсэ, говорить что могут и не дать можно всегда! Я шла и тоже мне даже врачи твердили что зря, мол не дадут а если и дадут то на год максимум, так как для его возраста а нам 1,2 было он и ползал и сидел, все делал кроме ходить) Дали, да, на год но потом снова будем пытаться, я осознаю что это не статус а помощь так как денег у нас больших нет на реа. Пробуйте!



Оффлайн Просто Надюшка

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #31 : 14 Ноябрь 2016, 12:59:27 »
Здравствуйте  я как и все мамочки хотела бы ввм для начало сделать ээг мониторинг потому как все активные реабилитации и тем более кортоксин провоцируют судороги....а порой врачи сначало ребенка активно реабилитируют а потом говорят сделайте ээг-это тоже считаю ее правельным!как бы это не звучало но парапарез это и есть дцп (форм их много) но и опять же любого ребенка  можно поднять конечно долгий и трудный курс реа и всего всего... Просто в этих во всех ситуациях время против нас...надо  что то думать искать инфу (сдесь очень много инфы) и да прививки...но смотря на ввш возраст вы их уже все наверно получили по календарю?ну акдс? Сделайте мрт головы!Вообщем ищите хорошего ортопеда...а так не очаевайтесь все будет!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Здравствуйте ,прививки не делали ни одной ,был мед отвод с рождения а сейчас говорят делаться а я все никак не решаюсь на них .Сегодня разговаривала с врачем из 32 больницы ,она пригласила второй раз к ним на реабилитацию ,и сказала что чудо средств и методик восстановления нет и что просто постоянно или с периодичностью повторять одни и теже процедуры ,тогда эффект будет ,но с учётом что мой малыш не подпускает к себе никого ,и при всех манипуляциях он плачет так что  аж закатывается и синеет ,и мне советовали быть очень осторожно с коммерческими реаб ,якобы можно и навредить ему (((((И вот у меня опять ступор (Что же делать ?Ведь все говорят что не достаточно одного лечения в больнице ????Кстати ЛФК мой ребёнок вообще не даётся делать кричит весь зажимается и все (А  ээг нам пообещали в больнице сделать ,но опять же врач сказала не знает она как моему ребёнку это делать ,т.к.спокойно он не перенесёт эту процедуру (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Ээг вам надо сделать когда  ребенок спит у еас у самих ребенок не даеться на эту пррцедуру но мы делаем ночной мониторинг сна 12ти часовой....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: belotelova25
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #32 : 14 Ноябрь 2016, 13:01:27 »
Он у меня и ночью просыпается ((((А если спит то весь как червячок вертится (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: belotelova25
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #33 : 14 Ноябрь 2016, 13:02:39 »
А мрт головы ,это же под наркозом ,а наркоз может послужить в развитии толчком назад (((((((((((


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: belotelova25
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #34 : 14 Ноябрь 2016, 13:05:25 »
Ну вот неужели мой ребёнок один на свете такой капризный ,что даже врач невролог из больницы не знает как с ним быть и что делать (((((ну как так то?Складывается впечатление что раз он так Кричит значит и делать ему ничего не надо (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #35 : 14 Ноябрь 2016, 13:08:39 »
Здравствуйте ,прививки не делали ни одной ,был мед отвод с рождения а сейчас говорят делаться а я все никак не решаюсь на них .Сегодня разговаривала с врачем из 32 больницы ,она пригласила второй раз к ним на реабилитацию ,и сказала что чудо средств и методик восстановления нет и что просто постоянно или с периодичностью повторять одни и теже процедуры ,тогда эффект будет ,но с учётом что мой малыш не подпускает к себе никого ,и при всех манипуляциях он плачет так что  аж закатывается и синеет ,и мне советовали быть очень осторожно с коммерческими реаб ,якобы можно и навредить ему (((((И вот у меня опять ступор (Что же делать ?Ведь все говорят что не достаточно одного лечения в больнице ????Кстати ЛФК мой ребёнок вообще не даётся делать кричит весь зажимается и все (А  ээг нам пообещали в больнице сделать ,но опять же врач сказала не знает она как моему ребёнку это делать ,т.к.спокойно он не перенесёт эту процедуру (
Не обязательно сразу 12 часовой, можно 4 часовой, тоже денег стоит конечно но не так уже дорого как 12 часовой. То есть будут и моменты сна и моменты когда ребенок не спит. То что не подпускает, ну а как вы хотели, все через это проходят.. Мой такой же так мы постоянно занимаемся, ходим к одному и тому же спецу и то орет! Просто стараемся через день ходить или занятия сокращать, главное регулярность и ваше упорство а говорить что он такой беспокойный и не пойдет ни к кому говорить проще всего! Будет трудно и вам морально и ребеночку но если вы хотите результата то это нужно! На тему что ребенок беспокойный, гляньте моего на занятиях в видео группы https://vk.com/club111833612

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]



Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #36 : 14 Ноябрь 2016, 13:14:45 »
Мы ездим на ээг в Москву из Твери, ребенок капризный, уставший, уснуть не может и надо постоянно быть на одном месте с ним так как ходить, ползать нельзя! Снимает камера! Орет, дерется, кусается, я вся измотана, папа тоже, все терпим. А как еще? В итоге он засыпает, ча спит, о счастье! Я сижу не спавши с 3 утра и с дороги, чуть сама не засыпаю, терпим! Потом просыпается и снова скандал, надо куда то ползти, на месте не сидит, из последних сил качаю на руках, и все, едем домой. Кажется невыносимо, но потом едем на расшифровку и консультацию, сразу видишь толк стараний, то ради чего все это было!



Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: belotelova25
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #37 : 14 Ноябрь 2016, 13:19:12 »
Мы ездим на ээг в Москву из Твери, ребенок капризный, уставший, уснуть не может и надо постоянно быть на одном месте с ним так как ходить, ползать нельзя! Снимает камера! Орет, дерется, кусается, я вся измотана, папа тоже, все терпим. А как еще? В итоге он засыпает, ча спит, о счастье! Я сижу не спавши с 3 утра и с дороги, чуть сама не засыпаю, терпим! Потом просыпается и снова скандал, надо куда то ползти, на месте не сидит, из последних сил качаю на руках, и все, едем домой. Кажется невыносимо, но потом едем на расшифровку и консультацию, сразу видишь толк стараний, то ради чего все это было!
Оооо я ужасе ,а успокоить его какими то медикаментами в этом момент никак нельзя?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: belotelova25
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #38 : 14 Ноябрь 2016, 13:20:06 »
А хуже ему от этого состояния может быть?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #39 : 14 Ноябрь 2016, 13:22:51 »
Мы ездим на ээг в Москву из Твери, ребенок капризный, уставший, уснуть не может и надо постоянно быть на одном месте с ним так как ходить, ползать нельзя! Снимает камера! Орет, дерется, кусается, я вся измотана, папа тоже, все терпим. А как еще? В итоге он засыпает, ча спит, о счастье! Я сижу не спавши с 3 утра и с дороги, чуть сама не засыпаю, терпим! Потом просыпается и снова скандал, надо куда то ползти, на месте не сидит, из последних сил качаю на руках, и все, едем домой. Кажется невыносимо, но потом едем на расшифровку и консультацию, сразу видишь толк стараний, то ради чего все это было!
Оооо я ужасе ,а успокоить его какими то медикаментами в этом момент никак нельзя?
 Все в ваших руках, игрушки, песни, мультики! Нам ничего не помогало, собственно как и на занятиях, тоже к чужим не идет и даже зная своего спеца все равно орет так как знает уже что его мучать будут) В момент мониторинга я просто держала его на руках, качала, смешила, щекотала, в общем из кожи вон лезла... еще хорошо что с нами дочка ездит средняя, она тоже его смешит. А на занятиях никак, я просто выхожу за дверь, не видя меня он хотя бы не просится на руки.. но так же орет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk



Оффлайн Просто Надюшка

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #40 : 14 Ноябрь 2016, 13:25:16 »
Мы ездим на ээг в Москву из Твери, ребенок капризный, уставший, уснуть не может и надо постоянно быть на одном месте с ним так как ходить, ползать нельзя! Снимает камера! Орет, дерется, кусается, я вся измотана, папа тоже, все терпим. А как еще? В итоге он засыпает, ча спит, о счастье! Я сижу не спавши с 3 утра и с дороги, чуть сама не засыпаю, терпим! Потом просыпается и снова скандал, надо куда то ползти, на месте не сидит, из последних сил качаю на руках, и все, едем домой. Кажется невыносимо, но потом едем на расшифровку и консультацию, сразу видишь толк стараний, то ради чего все это было!
Оооо я ужасе ,а успокоить его какими то медикаментами в этом момент никак нельзя?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Нет вы что колоть и пить в этот момент нечего нельзя!нужно де чтоб было информативно и показал что есть на самом деле!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #41 : 14 Ноябрь 2016, 13:27:13 »
А хуже ему от этого состояния может быть?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
От какого? то что он орет? Здесь Вам решать! Есть много мнений разных спецов и врачей, некоторые считают что так вообще нельзя когда ребенок орет и мать при это не может ничего сделать, это пример занятий.. Типо теряется та нить, связь что ли, психика в общем страдает. А есть мнение что во время крика ребенок не усваивает то что с ним делают в голове а но усваивает на двигательном уровне, машинально что ли.. В общем мнений много но для меня не остается другого, мы тоже капризные и поэтому выше я писала как мы занимаемся, либо с перерывом, либо уменьшаем время и нужен один спец а не разные, тогда ребенок более менее привыкает к нему.



Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #42 : 14 Ноябрь 2016, 13:29:50 »
Начнете заниматься подавайте глицинчику или еще микстура с цитралью есть, немного успокоит малыша, начинайте за две недели до занятий. Микстуру выписывает врач. Это самое безобидное что есть, можно еще сироп зайчонок.



Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #43 : 14 Ноябрь 2016, 13:35:33 »
@Mama Kirilla,  а Вы думаете, остальные дети так прям радостно вприпрыжку бегут на ЛФК или другие лечебные процедуры?   ммм Да никто не хочет, кто-то чужих прикосновений не выносит,  кому-то больно, кому-то оочень больно((( Нужен хороший специалист, чтобы подход к ребенку нашел, мама должна напрячься, как-то отвлекать малыша, а иногда тупо держать его орущего... Я своего первые курсы на реабе держала вместе с врачом, иногда звали техперсонал , чтобы помогли, более-менее нормально переносить процедуры он только к третьему курсу стал, и то постоянно отвлекала, успокаивала. ЭЭГ у нас тоже единственное есть во сне, годовалой давности, сейчас тоже не знаю, как переделать его - шапку терпеть не будет...
У Вас сынок маленький сейчас, наверняка спит днем, поэтому единственный способ  - умотать его так, чтобы он не почувствовал, как шапочку одевают . Это только Вы можете сделать - разбудить малыша пораньше, не давать засыпать, нагуляться вдоволь, потом только что заснувшего в кабинет занести. Именно в первые минуты после засыпания они не чувствуют ничего, как бы проваливаются, тогда можно шапку успеть прицепить))  Естественно подгадывать сон на время ЭЭГ...

Оффлайн lissalena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #44 : 14 Ноябрь 2016, 14:05:46 »
@Mama Kirilla, Попадите к врачу Бобылова. она принимает в институте детской неврологии и эпилепсии имени святителя луки. нам она очень понравилась и много рассказала того чего мы не знали. у нас тоже поражение цнс, и синдром дцп. то есть изза поражения мозга получился дцп, это как мне обьяснили. попадите обязательно, она вам все расскажет подробно

 

Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 18418
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema
Помогите! Гипоксическо-ишемическое поражение...

Автор Катек

Ответов: 69
Просмотров: 10333
Последний ответ 20 Ноябрь 2019, 01:32:53
от Ari Retsen
С чего начать,чтобы не упустить!Девчат,помогите!

Автор Natalka

Ответов: 20
Просмотров: 8580
Последний ответ 03 Июль 2016, 01:34:37
от anna8916
И нам помогите разобраться..

Автор Wanderingguest

Ответов: 27
Просмотров: 3714
Последний ответ 17 Декабрь 2016, 22:22:59
от Ghostli1
Re: Помогите с диагнозом.

Автор Ростислава

Ответов: 9
Просмотров: 2845
Последний ответ 13 Сентябрь 2012, 14:03:29
от МеланиЯ