Мой сыночек,эпилепсия,слепота

[Линделеда]

Здравствуйте!Наш  сыночек родился в 26 недель весом 880 г,он один из двойни.Месяц был на ИВЛ,у него ретинопатия 5 степени,оперировались у Питере у Дисколенко.Он у нас не видит,но врачи говорят,что у него есть светоощущение.После выписки из больницы,мы постоянно нанимали массажиста и лфк инструктора,таким образом нам удалось избежать ДЦП.Но в 10 месяцев у него появились судороги,оказалась эпилепсия.На ночном видеомониторинге показало 60 % эпилепсия вспышка-подавление.Синдром Веста с трнсформацией в синдром Леннокса-Гасто с  выраженной задержкой психоречевоо развития и зрительной дисфункции.Нам невролог ничего хорошего не обещает.Нам сейчас 3 года он не говорит.

Подскажите пожалуйста как с ним заниматься?куда его поводить?мы готовы ехать куда угодно,чтобы реабилитировать нашего сыночка.

[Линделеда]

как нам его разговорить?

[Ольга П.]

как нам его разговорить?

Здравствуйте! Опишите подробнее что умеет сынок.

[Мама Дочи]

@Линделеда, мы 25 -ти недельные,тоже РН 5 ст,у Дисколенко 7 операций и теперь аллоплант к нему ездим вживлять.Слава Богу,тьфу миллион раз эпи у нас нет.Год назад делали  ээг ночную.Нам 3,3 тоже не говорим.В 1,4 несколько слов были,потом пропали.Думаем из-за наркозов,которые были через 1,5 мес.Сейчас прошли курс логомассажа и с понедельника начали ходить на Томатис.Стала говорить баба.А вообще у нас с перерывами постоянные курсы ноотропов,но речь не появлялась.Но вам то их нельзя конечно.Как у вас с пониманием речи?Со слухом?КСВП делали?Мы в питере обследовались в клинике Прогноз,поставили диагноз фонематическое нарушение слуха.Как раз показан томатис.Может вам тоже сходить на него,он бывает и для эпилептиков.Ну и логомассаж языка.Вы из какого города?

[Линделеда]

Я его кормлю с ложечки,умеет пить с кружки,но я держу кружку иначе прольёт,печенье сам ест руками держит,без бытылочки не может,она его успокоительное,но мы с сегодняшнего дня решили убрать бытылочку. Вобще он ест плохо.Когда хочет есть идёт на кухню или берёт меня за руку.

К горшку приучаем с маленького возраста,он знает что такое горшок,недавно начал говорить пись,это означает что писить хочет,но предупреждает не всегда,надо ловить.

Любит качаться на фитболе, к игрушкам равнодушен, он ирушку может просто в руках потеребить,облизать и выкинуть,больше нравятся резиновые и пищащие игрушки. Он постоянно любит укачивать себя,качается сидя и лёжа,крутиться вокруг своей оси.Умеет хлопать в ладоши.Любит музыку.Любит в воде плескаться.

Вобщем мы ничего не умеем,он у нас агрессивный ,если его начинаешь трогать чтобы с ним поиграть он начинаеть кричать и плакать,когда не трогаешь спокойный.

[Мама Дочи]

Не аутизм у него?Любит качаться и тд.Наша тоже не любит заниматься,не любит когда ей что-то не разрешают,но на контакт идет хорошо,любит подурачиться.Как я поняла какие то слова же он у вас говорит?Пись например.Наша вообще не слова,вот только баба и папа начала и несколько звуков.

[Линделеда]

@Мама Дочи, мы с Магнитогорска.  777Нам тоже в питере все операции делали,теперь будем ездить на аллоплант,1 раз уже сделали теперь надо осенью.Было 5 наркозов.

Ноотропы тоже пили раньше пантогам, фенибут.кортексин.

Он у нас раньше говорил ам когда кушать хотел,мама,и да говорил,и звуки разные ева,ань,потом и это пропало.  Слух проверяли,хороший.Некоторую обращённую речь понимает,простые бытовые обращения.Спасибо за советы попробуем!

[мамаЯгодки]

@Линделеда, а Вам врачи расстройство аутического спектра не ставят. У меня подруга есть, но сынок у нее уже большой. А поначалу как вы описываете: раскачивание, неприемлемость вторжения в его пространство, даже родителям не давал себя трогать, крики и истерики, задержка речевого развития.

[Линделеда]

@Мама Дочи, может и аутизм,невролог ничего не говорила об этом,говорит что у него глубокая умственная отсталость. 999Он у нас тоже любит подурачиться с папой,пообниматься с братишкой.Он ничего не говорит

[Мама Дочи]

То,что нет речи не значит ,что УО.Главное чтоб речь понимал,просьбы выполнял.А почему нет речи надо искать причину.У вас тоже не мало наркозов...

[Линделеда]

@мамаЯгодки, не ставили пока,надо спросить..но мне кажется что есть..нам всегда казалось,что в своём мире живёт,иногда поржать может без причины

а сейчас тот мальчик говорит?как они его реабилитировали?

[Линделеда]

 @Мама Дочи, я думаю, что у нас главная причина недоношенность,как следствие гипоксия,незрелость ГМ,кисты потом которые рассосались,ну и эппилепсия :uhm:

[Ольга П.]

Почитайте тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=23497.0

[мамаЯгодки]

@Линделеда, учится в интернате по обычной программе, по знаниям может и в обычной школе, но мама пока не торопится. Ей нравится более индивидуальный подход. Вот про реабилитацию не подскажу, мы познакомились, когда мальчику лет 5 было (сейчас 9). Просто я помню её рассказы. На сколько я знаю, они раньше куда то выезжали каждые три месяца, год как дома. Ходят только на иппотерапию. Но там и иных проблем не было со здоровьям, при Эпи многое недоступно.

[kristinaki]

Ваша главная проблема сейчас - это эпилепсия! При веста и Ленокса -Гасто нормального развития не может быть! ( у нас Веста купировпная) разберитесь с этим! Ищите срочно хорошего эпилептолога! И не теряйте время Веста и Л-Г - серьёзные диагнозы! Зайдите тут,спросите Синдром Леннокса-Гасто