Добрый вечер, хочу написать нашу историю может кто то что то знает, так как мы в полном замешательстве, моя дочь родилась 19.12.2015 , родились ровно в срок по пдр, делали экстренно кс, после 10 часов схваток, беременность проходила без осложнений, все было отлично, в роддоме нам поставили 7-7 по шкале апгар, отпустили домой во время, проблемы начались когда в месяц пошли в поликлинику, хирург сказала что у нас спастика, невролог сказала что спастики нет, долго лечились только лекарствами, потом в Екатеринбурге поставили риск развития тетрапареза,были у многих неврологов кто то говорил парапарез, кто то тетрапарез, сейчас легли на реабилитацию первый раз в бонум в неврологию, когда мы поступили невролог мне вообще ничего не сказала, мы пошли к женщине которая назначает процедуры и там началось, говорит мол дети с таким диагнозом долго не живут, подумайте о втором, я в полном шоке, звоню мужу говорю диагноз поставили спинальная амиотрофия, он тоже в шоке, потом иду к неврологу, та говорит, сделаем эмг будет ясно, сделали , говорит, хорошие новости, вроде как не подтвердили, но все равно нужно к генетикам, у нас в в роду у всех все хорошо, ну и как мне объяснила невролог что ядра в спинном мозге у нас в норме, а от них идут ветви и они разрушены, но все восстанавливается, только она не может сказать восстановиться или нет, , я говорю может нам биопсию сделать, она говорит нет у вас не мышечное, я говорю мы же делали платно в угмк УЗИ спинного мозга нам сказали все отлично, она говорит по узи не видно, потом, беру нашу карту в диагнозе уже написано вялый тетрапарез тяжелой степени, потом какие то просто медицинские термины, которые писала в поиске даже не дали ответа и не исключаться спинальная амиотрофия, я теперь вообще в полном замешательстве, такое чувство что врачи не могут поставить диагноз, девочка наша переворачивается, сидит довольно уверенно уже, но иногда заваливается, голову на животе поднимает по желанию, интеллект более чем развит, уже хорошо разговаривает, прошу совета, может у кого то были похожи ситуации
