ДЦП, спастическая диплегия с отсутствием самостоятельного передвижения

[бабушка.ру]

Хочу поделиться своей историей.У нас есть замечательный ребенок, зовут его Леонид в феврале ему будет 7 лет. Жданный ребенок у здоровых, образованных родителей, беременность у дочери проходила нормально. Родился на 40 неделе с весом 4200гр. с белой асфиксией, 1,2,3 по шкале Апгар. Как такое произошло не смогла добиться не от зав. родильным отделением, не от главного врача МСЧ. На мое письмо с просьбой разобраться в ситуации произошедшей с моей дочерью получила отписку.Ребенок 3 дня был на ИВЛ, затем перевели в детское отделение. Выписались через месяц, у Ленечки  отсутствовал сосательный рефлекс, на ручке был постиньекционный некроз, "закатывался" постоянно, как капельно выкармливали его жутко вспомнить, срыгивал постоянно. В 1,5 месяца поправили голову и шею у мануалиста, а дальше пошло-поехало: массаж 20 раз делаем 10 отдыхаем, гимнастика, бассейн, пиявки, иголки, парафин, мяч, дельфинотерапия, стимуляция, санатории и т.д. Сейчас его диагноз: дцп,спастическая диплегия, отсутствие самостоятельного передвижения, появились контрактуры бедер, коленей. Он не разговаривает, хотя все понимает,кушает только измельченную пищу и по сути дела просто беспомощный. А мы его любит такого какой он есть. Недавно видела передачу о баклофеновой помпе, хотелось бы услышать отзывы родителей, проживающих в Сибири,у которых есть ребенок ДЦП с вживленной помпой. Рада буду любому общению.

[Юлия74]

@бабушка.ру,
Здравствуйте бабушка.
Я с Сибири, с Алтая , но у меня нет знакомых с помпой.

Думаю девочки обязательно напишут по вашему вопросу.
Вы столько всего написали что делаете, а диспорт делали?

[Мама гуськи-гу]

@бабушка.ру, добро пожаловать!
У нас помпы пока нет, но смотрим ее сторону)

[бабушка.ру]

Спасибо за ответы, диспорт делали на левую ножку, эффекта не увидели. Руки тоже  проблемные, не удерживает, не опирается, но желание делать все у него огромное, этакий помогайка в нашей семье, без него и муха не пролетит. У нас спастика больше по правой стороне до пояса и по левой стороне на ножке, сильный перекрест ножек, получается, что обкалывать нужно всего. Очень волнует, что в его возрасте сейчас начнется бурный рост костей и спастика его всего искарежит. В феврале едем в томский реабилитационный центр "Шаг вперед" может там нам что - нибудь посоветуют.
У вас в Барнауле тоже есть РЦ "Шаг вперед", может быть у Вас есть какая-либо информация, отзывы о нем.@Юлия74,

[бабушка.ру]

Добрый день мама гуськи- гу, про помпу я прочитала много отзывов и мнений, беспокоит, что после установки необходимо её обслуживать,а мы живем в Красноярском крае, а ставят и обслуживают помпу в Москве или Тюмени, наш невролог даже слышать про помпу боится. А вдруг какая проблема возникнет( сбой, передозировка, катетер выскочит и др.), что делать, кто поможет,учитывыя квалификацию наших неврологов???

[СветЛЛана К.]

@бабушка.ру, от здесь тема про баклофеновую помпу: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  Также есть разделы, где собрано огромное количество отзывов о разных реабилитационных центрах России и зарубежья. Это нужно искать в разделах на главной странице форума. Разделы так и называются, выделены жирным оранжевым цветом. Здоровья Вашему мальчишке! И удачи побольше!

[бабушка.ру]

СветЛЛана К. Спасибо за информацию, этот раздел я уже проштудировала. нашла много полезного. Жаль, что нет информации от родителей, проживающих в Сибири.

[Ulana159]

@бабушка.ру, добрый день, меня зовут Юля, я из Новосибирска.
Вы не узнавали, в Новосибирском ФЦН не ставят помпу?

К слову про "шаг в перед". Из Новосибирска то же в Томск девочки ездят..., хотя до Барнаула ближе...

[Юлия74]

@бабушка.ру,
Да у нас есть центр Шаг вперёд. но я ходила всего один раз туда. Не хочу сказать ничего плохо, просто те же специалисты по отдельности выходят по деньгам дешевле. А раз я местная, то не вижу смысла переплачивать. Потому что те же специалисты принимают в других местах за меньшую сумму. Для иногородних удобно конечно приехать и всё сразу .
К тому же я считаю что заниматься надо постоянно, а не курсами. И не вижу смысла ездить в другие города за тем, что и у нас делают. Но это моё мнение, учитывая что движемся вперёд в развитии. Возможно если ситуация была бы тяжелее, искала других специалистов в других городах. Пробовала бы всё.

Про сам центр поищу, они переехали и скину инфу и телефоны в ЛС.

[бабушка.ру]

Юля, огромное спасибо за информацию про Новосибирский ФЦН, просмотрела их услуги по прейскуранту и нашла "дозаправка баклофеновой помпы", а это значит, что в Сибири есть детки с такими помпами. А вот ставят ли их там не поняла. Завтра буду звонить, узнавать. С благодарностью Светлана. Кстати я закончила Новосибирский педагогический институт, а супруг НИИЖТ( так назывался раньше), там у нас родилась дочь-мама Лёнечки.

[Юлия74]

@бабушка.ру,
я живу в Барнауле.

[бабушка.ру]

Здравствуйте ЮЛИЯ 74, я поняла,что вы живете в Барнауле, тем более,что мы с вами землячки, я до 18 лет проживала в Алейске Алтайского края.Предыдущий свой ответ я адресовала Юле из Новосибирска.@Юлия74,

[Yulia89]

У нас  барнауле "шаг за шагом"    ул. Власихинская, 81

[Бульбасик]

@бабушка.ру, Почитайте тему про методику Светланы Грибовой. Можно самим дома заниматься, убрать контрактуры. Мы 3 года сами занимались, только вот в декабре у Светы были. Если тем более если желание у него пишите огррмное. И никуда ездить не надо, изучай и занимайся. На сайте видео полно. Мы занимаемся и никаких контгактур и по тб положительная динамика и спастика уходит, тонус нормализуется. Конечно и пахать надо.Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой

[бабушка.ру]

@Yulia89, Спасибо Большое за информацию, приступаю к изучению. Если будут вопросы я могу к Вам обращаться?