История Данушки!

[Солнечная мама]

Здравствуйте МАМЫ, хочу поделиться и нашей историей. Родились мы на 37 неделе, роды прошли хорошо, но мы обладатель лишней 47 хромосомки, синдром Дауна, в три месяца сделали операцию корекционную на сердечке после чего на второй день оно остановилось, 2 месяца на ивл и вот мы дышим, как последствие имеем глубокое ишемическое повреждение мозга, судороги, едим через зонд, сегодня мне сказали что, мы будем лежачими инвалидом и так как порок сердца у нас остался, оперировать нас не возьмутся а без операции мы долго не протянем, сказали что все что я могу это ее дохаживать на что либо надеяться безсмысленно. На снимке мрт светлая только затылочная часть.Дорогие МАМЫ может у кого было что то подобное, может это ещё  не приговор?

[romachka]

@Солнечная мама,  где делали операцию на сердце?

[Солнечная мама]

В центре сердца в Киеве

[romachka]

ЦДКК или охматдет?

[Солнечная мама]

 Киевский центр(институт) сердца

[Татьяна0209]

здравствуйте,конечно по вашим диагнозам ничего подсказать не могу,но с точностью могу одно сказать-не нужно слепо доверять словам врачей,часто их прогнозы не сбываются и ребятишки,которым пророчили самые тяжелые диагнозы и состояния,конечно не полностью и с последствиями, но уходили от таких диагнозов.главное любите и верьте в своего малыша!

[Солнечная мама]

Сегодня нам поставили окончательный диагноз:гипоксическое повреждение мозга , апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко, врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность, я не хочу  в это верить, сейчас боремся с тоническими судоргами, как их победить? Если у кого-то  есть хоть какие то советы с радостью выслушаю. Настя

[CogitoErgoSum]

@Солнечная мама, здравствуйте.

Совет номер 1 - разберитесь с судорогами. Сделайте ЭЭГ видео-мониторинг.

А дальше не бегите пока, прогнозы - вещь неблагодарная. Уберете судороги, дай Бог, ребятеныш будет развиваться.

[Солнечная мама]

Спасибо, боремся, назначили фенобарбитал и себазон, противоэпилептические нам не помогают, на ночь они ее мучают.

[мама лили]

апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко

бедный ребенок и родители (((

врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность

атрофическая гидроцефалия бывает разной. смотря сколько мозга осталось. судя по тому, что уже апаллический синдром - мало его осталось. повреждения сильные. с глазками да, беда. зрение вряд ли возможно. с интеллектом при СД обычно сложно...
Как мне вас жалко...по мамски  пусть случится чудо 

[Солнечная мама]

На МРТ целый только кусочек в затылочной части((( 

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
а сколько сейчас малышуне? Как кушаете? Как Вы рожали?

[Алена мама Нестика]

На МРТ целый только кусочек в затылочной части(((

у нас тоже самое по МРТ.
прошло около года, когда нам стало легче с приступами. только сейчас я могу сказать, что в неделю несколько раз. нам тоже сказали, что максимум голову сможет держать и при интенсивных занятиях , сможет поворачиваться. что теперь сделаешь, я родилась раньше о том, лишь бы уменьшить приступы и страдания, остальное переживем. сейчас радуюсь безумно каждой его улыбке.


Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk

[Солнечная мама]

Нам 8 месяцев весим 4 300, а на фото нам 6 дней. Кушаем через зонд, но что то она глотает, может слюни)) пробовала давать со шприца, максимум два кубика, кроме себазона  и фенобарбитала нам ничего не помогает, реагирует когда по головке гладишь, пяточки щекочешь, на звуки затрагивает, глазки подкатывает вверх но не всегда, это у нас случилось после операции на сердце, перестала дышать и всё. Реанимация и два месяца ивл.

[Алена мама Нестика]

мы после герпетического энцефалита в 7 мкм перенесли 2 комы. тоже на зонда. по-тихоньку медленно учила есть не со шприца, а с бутолчки.  сутками держала во рту, туда-сюда двигался и в 1 момент пару раз засосал. и по немного черенеделю уже 20грамм за прием.

Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk