Автор Тема: Мы из Владимира. Нужен совет!  (Прочитано 1195 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Жанна МустафаеваАвтор темы

Мы из Владимира. Нужен совет!
« : 17 Декабрь 2016, 21:23:20 »
Добрый вечер! Узнала о Вашем форуме и решила написать, только еще не разобралась куда и какие вопроосы адресовать, так как честно говоря вопросов много и даже не знаю с чего начать. Мы живем во Владимире и дочери моей уже 13 лет. Дигноз: дисгенезия головного мозга Денди-Уокера, агенезия мозолистого тела.Но ко всему этому основным ее заболеванием сейчас ставят НЯК ( неспецефический язвенный коллит кишечника!), с 7 лет мы получили еще этот подарок судьбы. Боролись с одной болезнью, а сейчас букет. Всвязи с этим заболеванием, употребляя кучу лекарств , кости становятся слабыми и поэтому у нас сейчас скалиоз 4 степени, стоять тяжело , а также и сидеть. Хотя сама она никогда и не стояла , но ходить и постоять мы ее завставляли с поддержкой. Лечимся планово 2 раза в год в Москве в НИИ Педиатрии, в гастро, когда врач договорится параллельно нас первое время брала  неврология, и немного проходили там легкую реабелетацию, но сейчас становится все труднее. Нас не хотят брать говорят у себя лечитесь, но у нас нет ни каких центров. Со своим неврологом давали запрос в центр "Детство", но пришел отказ , сослались на НЯК. Каждый год пишу заявление в Департамент в санаторий в КАлининград, но еще ни разу не было путевки . Ребенок растет, а я и не знаю как и где ее лечить и поднимать на ножки. Да, хотела немного написать о ней: самостоятельо сидит, ползает на попе, не разговаривает и кушаем все через блендер. Звуки издает как маленький годовалый ребенок, иногда может сказать - мама. Подскажите пожалуйста какой реабилитационный центр нас мог бы принять бесплатно и с параллельно диагнозом НЯК?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14029
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 110
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы из Владимира. Нужен совет!
« Ответ #1 : 17 Декабрь 2016, 21:30:04 »
Здравствуйте! @Жанна Мустафаева, найдите на форуме, живущих недалёко от вас и разузнайте у них больше информации. Я бы так сделал.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Шульга Юрий Викторович

Re: Мы из Владимира. Нужен совет!
« Ответ #2 : 18 Декабрь 2016, 20:50:41 »
@Жанна Мустафаева, К сожалению метод Ульзибата Вашему ребёнку не показан.

 

Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 82
Просмотров: 12603
Последний ответ 01 Сентябрь 2018, 08:32:26
от Ilili
Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 199
Просмотров: 25394
Последний ответ 08 Декабрь 2017, 10:30:31
от мама СанСаныча
Дайте совет новичку с генетической эпилепсией.

Автор Махинация

Ответов: 7
Просмотров: 1219
Последний ответ 04 Сентябрь 2020, 09:07:45
от Chatter
Совет для Никитки

Автор alena-nikitka

Ответов: 21
Просмотров: 4761
Последний ответ 29 Июль 2009, 23:06:26
от mama ZLATI
Очень необходим совет что делать, дочке месяц

Автор Романnv

Ответов: 36
Просмотров: 3734
Последний ответ Вчера в 21:14:07
от Yuppi