Автор Тема: Аришка  (Прочитано 7601 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #15 : 28 Декабрь 2016, 00:04:58 »

Заинтересовались мультами
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #16 : 28 Декабрь 2016, 09:12:10 »
Ну с опорой сидит же!  Славная девчушка)

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #17 : 28 Декабрь 2016, 09:21:22 »
Ну с опорой сидит же!  Славная девчушка)
Очень недолго. Но радует, что голову отрывает.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #18 : 29 Декабрь 2016, 01:37:40 »
Весит 5200, за год 2 кг набрала. Ужас, конечно. Рост где-то 68 см.
это кахексия....там еще по ходу не только гипотония, но и мышечная гипотрофия. Лиля в вашем возрасте весила 8-9кг. рост был 80-82см.  это при наличие синдрома мальабсорции (еда как не в коня корм, не усваивалась)...у нас тоже гипотония. то, что у вас хорошее состояние мозга по КТ - это отличные новости. с легкими не подскажу, мы с блд слезли на пульмикорте.   была блд средне-тяжелое течение, новая форма.
что вам говорят, по поводу того, чтобы слезть с трахеостомы?

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #19 : 29 Декабрь 2016, 01:38:42 »

Заинтересовались мультами
девочка хорошенькая  xzs мы раньше так же сидели.  по фото кажется родничок большой?

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #20 : 29 Декабрь 2016, 01:39:29 »
@Nastysha238, за тазобедренными суставами смотрите. при гипотонии дисплазия быстро появляется.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #21 : 29 Декабрь 2016, 10:39:54 »
@Nastysha238, за тазобедренными суставами смотрите. при гипотонии дисплазия быстро появляется.
Спасибо, что напомнили. Нам ставили дисплазию ещё при выписке из ПЦ. Но из-за других проблем это отодвинулось. С суставами к ортопеду? А внешних нет проявлений?
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #22 : 29 Декабрь 2016, 10:47:17 »

Заинтересовались мультами
девочка хорошенькая  xzs мы раньше так же сидели.  по фото кажется родничок большой?

Спасибо))))
Родничок ещё есть, но небольшой уже. На счёт трахеостомы цирк один. Её поставили по моей просьбе, чтобы слезть с ивл. Потом долго боролись с кислородом. Я её не трогала. Сейчас вроде бы дышит неплохо, кислород не нужен пока (тьфу-тьфу). Проблема только во врачах. В нашей больнице снимать не будут, ехать в областную нужно, а там ЛОРы говорят, что снимут только если, дочь продышит с закрытой стомой 12 часов. Мои доводы о том, как может она  этак дышать, если трубка больше трахеи, они в расчёт не приняли. Буду искать пульмонолога толкового, если он даст добро, буду пробивать снятие.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #23 : 29 Декабрь 2016, 10:51:29 »
Лёгкие наши, это отдельная тема. Уезжали из ПЦ, лёгкие на ренгене воздушные, блд было, но не критичное. А сейчас фиброз разной степени. Спасибо переводу в нашу больницу. Ещё год назад шансов на здоровую, нормальную жизнь много было, а сейчас...
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #24 : 29 Декабрь 2016, 10:52:03 »
Разрывает меня это изнутри
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #25 : 30 Декабрь 2016, 08:59:17 »
@Nastysha238, как я вас понимаю......Над нами вот снова повис скальпель нейрохирурга..... А все из за вжк 3 степени, ПВЛ избежали, так вжк жахнуло....Срок 27-28 недель.... Тромб тогда встал, и опля, гидра..... Уже 22 операция будет.....По установке шунта. Все никак подобрать давление не могут, то не приживался... У меня уже вся эта ситуация в печенках стоит (((((

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #26 : 30 Декабрь 2016, 09:31:18 »
@Nastysha238, как я вас понимаю......Над нами вот снова повис скальпель нейрохирурга..... А все из за вжк 3 степени, ПВЛ избежали, так вжк жахнуло....Срок 27-28 недель.... Тромб тогда встал, и опля, гидра..... Уже 22 операция будет.....По установке шунта. Все никак подобрать давление не могут, то не приживался... У меня уже вся эта ситуация в печенках стоит (((((
Я следила за вашей историей. Это очень тяжело. Бедный ребёнок. Бедная вы. Всё время как на вулкане. Ни на секунду не расслабиться.
Надеюсь, это последняя операция. Вы заслужили спокойной здоровой жизни. Тем более Лиля - такая умница. Нам такие умелки не снятся даже в самых радужных снах.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #27 : 30 Декабрь 2016, 19:39:40 »
Девочки, у меня вопрос назрел. Аришка играть погремушками начала  ещё месяцев в 8. Поднимала их, вертела, рассматривала. А недавно перестала. Вкладываю ей в ручки, она не берёт. Соску тоже брать перестала. Раньше изо рта доставала, рассматривала. При этом ножки хватает, палец мой тоже сжимает, игрушки на мобиле трогает, бьёт по ним, сбоку игрушки на резинке висят, она их натягивает и отпускает.
А погремушки никак. С чем это может быть связано? Может было у кого - нибудь такое?
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #28 : 30 Декабрь 2016, 19:41:48 »

Вот так раньше играла.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1726
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #29 : 30 Декабрь 2016, 20:56:01 »
@Nastysha238,  а элькар долго пили? Мы на неошуре еще 100 прибавили. Уже 6540. И масло сливочное добавили и яйца. Мы  пили 2 мес и заметили двигат улучшения. Очень активная в теч дня стала

 

Любимая Аришка

Автор patralinash

Ответов: 21
Просмотров: 6311
Последний ответ 14 Август 2017, 19:50:12
от patralinash
Моя Аришка-Иришка малышка

Автор Darina Leonteva

Ответов: 11
Просмотров: 3141
Последний ответ 12 Февраль 2016, 10:25:45
от Darina Leonteva
Аришка - малышка!

Автор evgeniya

Ответов: 52
Просмотров: 8191
Последний ответ 04 Сентябрь 2011, 16:45:07
от evgeniya
Моя любимка Аришка

Автор Старых Ольга

Ответов: 25
Просмотров: 10095
Последний ответ 21 Март 2014, 15:37:01
от Старых Ольга