Автор Тема: Органическое поражение ЦНС, микроцефальный синдром  (Прочитано 10194 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
В поликлиннике в 3 мес сказали: сочувствуем, снимите шину( носили подушку фрейка из за вывиха тбс) все равно ходить не будет у вас же врожд порок развития гм- гипоплазия мозолист тела.
И опять же наша история!!! Нам сказали мол у вас гипертонус, он все-равно будет выбивать сустав, и вообще с вашими проблемами... не мучайте ребенка... Вы носили Фрейка или нет?Есть результат?

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Голова растет -уже хорошо. У нас набор диагнозов примерно такой же, только голова не растет совсем, и развития никакого нет, так что ваши умелки это очень даже хорошо:) с ноотропами главное поосторожнее.
Всему свое время, главное вера в ребенка. Знаете как у нас? Мне наговорили врачи, что мой ребенок не жилец, пришла домой и впала в полную депрессию на несколько дней. Выла целыми днями, жить не хотелось. И ребенок соответственно на тех же эмоциях, угрюмая была, без эмоциональная. Потом собралась, поняла что слезами делу не поможешь. Начала жить обычной жизнью, радоваться, улыбаться, заниматься ребенком, сказала себе "у нас все будет хорошо" и что вы думаете?  Ребенок начал потихоньку улыбаться и гулить!
По поводу ноотропов пока не решаюсь, да и не целесообразно на пэпах пить ноотропы.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Vita_Sonya,  а голова на последнем узи у вас какая была? У нас в 35 недель 31,8. Как то мне не вериться что могла до 37 вырасти. Гидры у нас не было. Поэтому не дает мне покоя эта темная история с роддомом.
В 36 недель по УЗИ голова была 32,4см. Что-то вам не то намеряли.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1471
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
У нас вывих врожденный не из за тонуса, а из за диспластического синдрома. Голова башенной формы и инопланетянин можно поподробнее, говорите стигм нет башенная голова уже стигма дисэмбриогенеза. Фрейка носили с 1,5 до 9 мес. Сейчас носим виленского. В ней ползаем и стоим. Мы про стигмы узнали так: сначала нас посмотрела частный неонатолог сказала какой смешной ребенок но мы ей не поверили т к до нее 3 врача смотрели и им все нравилось и из рд выписали здоровыми. В 2,5 мес мы попали к платному неврологу она сказала ай ай  дцп и срочно сделать мрт и направила на госпитализацию. Там заведующая посмотрела сказала у вас стигмы дэг идите к генетикам. Так вот и ходим до сих пор.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1471
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Vita_Sonya, нам  и намеряли и взвесили и рост измерили неправильно прям как другого ребенка. Сначала взвесили 3600 и голова 37, грудь 37. Рост 55.  Потом пришла педиатр на 3 день сказала мы не прав намеряли 3450. История темная. Я уж хотела днк тест делать ppppoiu poiu poiu. Это так послеродовый психоз наверное повлиял.  В месяц оказалось голова35, грудь 34 рост 50 .

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Vita_Sonya, мы из вашей компании. Диагноз такой же + еще всякие разные задержки к нему до кучи. Голова у вас неплохо растет) и умелки тоже ничего очень даже)))
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@murilka, я в замешательстве. Никто нам про стигмы не говорил. Говорят только странной формы голова. Надо спросить у невролога.
Нам тоже сначала намеряли 43см роста, потом перемеряли на 51см.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Мария_45, расскажите о Вашем малыше. Какая головушка, какой прирост? Что умеете?

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Vita_Sonya, Нам 4,5 мес, дома за это время были 8 дней...3 мес провели в реанимации, 70 дней из них на ИВЛ. Умелок немного: улыбаемся, голос дней 5 как появился, с боку на бок крутимся, за игрушкой следим, всё наверно. Голова в 4 мес была 40,2см, но мы и родились с 37
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1471
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Ну вы сразу не пугайтесь. У нас реб сразу не похож был на нас. Унас: готическое небо, маленькая нижн челюсть, низко посаж уши, короткие конечности, микроцеф форма головы, низкий рост волос. Широкая переносица, монголоидный разрез глаз. Мы когда у нашего педиатра про стигмы спросили она возмутилась типа я 30 лет работаю ничего нет у вас хорошая девочка. Платный педиатр в частном центре тоже не сказал. Окулист сказал: у вас есть восточная кровь. А оказалось стигмы.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Мария_45, так вы еще догонит и может перегоните нас) НСГ или МРТ делали? Что в головушке?

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@murilka, У нас только форма головы интересная.  Хотя дочь опухшая была, но дней через 5 я уже узнала родные корни. А по поводу формы головы, когда дочку увидела свекровь, сказала что у ее сына(моего мужа) такая же была при рождении, дынькой)

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Vita_Sonya, сомневаюсь, что мы за месяц 2см наростим...Хотя как Бог Даст. НСГ малоинформативно, МРТ в нашей провинции нема
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1471
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Так может и норм. Посмотрите как к году будет. У нас сначала затылка не было и теменных бугров, а потом начали потихоньку расти. Голова округляется. Эх в высоту бы подрастала хоть немного. Тут одна мама свою детскую карту выкладывала у нее в год 44 было в 9 мес 43,5. По нашим таблицам точно бы уж синдром то написали. Мы то совсем плохо прибавляем и рост и вес . Рост у нас сейчас69-70 вес 6400 . Про тонус я сегодня читала в нашей микроцеф ветке малыш родился голову в род зале держал. Сейчас им лет14 и они учаться в школе. А фрейка вам с какой целью назначают? У нас суставы на место встали. Толк был. Из ноотропов кололи глиатилин и кортексин, мильгамму.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1471
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Мария_45, маш, главное умелки, сантиметры фиг с ними. Наростите потихоньку. Генетики от вас отстали? Жалко у вас своей темы нет и теремка.

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 4412
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
У нас синдром Веста.

Автор galka ptica

Ответов: 7
Просмотров: 5198
Последний ответ 24 Июнь 2017, 09:39:40
от kristinaki
Миопатический синдром у 5 месячной малышки

Автор Анастасия Ростова

Ответов: 8
Просмотров: 1976
Последний ответ 10 Сентябрь 2019, 16:20:41
от Анастасия Ростова
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 4071
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 4853
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988