Андрюша, Маленький Принц, улетел на свою планету ...

[Сенычка]

26 ноября в Торонто скончался 28-летний Андрей  Сварник....

[Жюли]

Надюша,мои соболезнования!это у него был только папа?или я путаю?

[Сенычка]

Надюша,мои соболезнования!это у него был только папа?или я путаю?

  @Жюли,

Да, Юля, в Андрюши, уникальный папа, и невероятная названая мама, язык не поворачивается назвать пани Оксану, мачехой .....

История семьи Андрюши:

Беспомощный мальчик нашел СЕБЕ МАМУ ... С КАНАДЫ



"Я до сих пор помню стандартный набор пеленок, которые нужно было каждый вечер стирать - 14 байковых, 14 ситцевых ..."
Львовянин Николай Сварник был ученым - работал в Институте экологии Карпат НАН Украины, поэтому привык к длительным, по полгода, экспедициям. Из них приятно было возвращаться домой, где встречали жена Кристина и доченька Марьяна. Собственно, девочке исполнилось восемь, когда ее отец и мать ждали пополнения семейства ...
И вдруг внезапно оборванная радость - во время родов Кристина умирает. А крохотный мальчик, который так и не ощутил тепла маминых рук, попадает в реанимационное отделение. Вердикт врачей - тяжелая форма детского церебрального паралича.
Таких деток не всегда и мамы забирают домой. Поэтому Николаю, который, как назло, остался одиноким отцом, посоветовали от мальчика отказаться. Кроме того, на дворе был 1988 год. Время, надо сказать, катастрофически "безпамперсное". С почасовой подачей (во Львове - особенно) воды ... Но Николай еще не знает, как эти бытовые "тонкости" подготовят его. Две недели не видя сына, правдами и неправдами пробирается в отделение патологии новорожденных под видом медработника. Там окончательно убеждается в правильности своего выбора (если у ребенка нет мамы, то есть папа) и вскоре забирает малого Андрюшу домой.
Вспоминая то время, Николай Сварник называет его не иначе, как "аварией жизненных планов". Многочисленные вопросы типа "почему именно я?", "Кто виноват?", "Что было бы, если? .." определенный отрезок времени не давали покоя. Теперь Николай знает, что это особенно нелегкая стадия привыкания к мысли, что отныне твоя жизнь стала совсем другой. Хорошо, если в ней более или менее налажен быт. Если личные проблемы накладываются на хаос, охвативший всю страну, то печальная вырисовывается картина.
Сейчас невозможно представить, что, не успев утром купить молока, ты упустил свое "счастье" до следующего дня. И роскошь, уверенно войдя в супермаркет, небрежно бросить в потребительскую корзину детскую смесь "НАН" - это реалии сегодняшнего дня. А реалии родителей начале 90-х - не есть по полгода яиц (пусть детям будет) и на рассвете становиться в очередь к молочной кухне, чтобы получить несколько заветных бутылочек. Впрочем, хоть в этом Николаю повезло: сердобольные женщины из молочной кухни оставляли ему пищу в любых обстоятельствах. Он был едва ли не единственным человеком, который был папой и мамой в одном лице.
Многие вещи приходилось делать впервые, например одной рукой держать Андрюшу, а второй помешивать что-то на плите. Или, вернувшись домой с работы, засучить рукава и браться стирать комплект пеленок, количество которых четко запечатлелось в памяти: 14 байковых, 14 ситцевых плюс столько же подгузников. И развешивать все это при луне на трескучем морозе.
"Мое состояние можно было назвать храбростью отчаяния", - говорит Николай Сварник сегодня. А семнадцать лет назад он мужественно пытался выжить - вопреки всему. Кто знает, как сложилась бы жизнь, если бы не поддержка обеих семей. Братья и сестры, бабушки и дедушки посменно дежурили в квартире Николая. Институтские друзья носили из дома вареные блюда или просто сумки с продуктами. Хлопоты первого и самого тяжелого года в роли мамы показали: быть женщиной очень трудно. Поэтому в дальнейшем Николай никогда не стеснялся в беседах со слабым полом говорить "Наша женская доля ...".

"В единственную палату детского неврологического отделения, где было тридцать мам и тридцать деток ... пап не пускали"
Когда после таких жизненных сумерек все же немного рассвело, Николай заметил, что жизнь потихоньку превращается в монотонное растительное существование: прогулки, пеленки, кормления. Особенно изматывало последнее, ведь кормить маленького Андрюшу приходилось час-полтора. И Николай ввел "счастливый" час - это было в  одиннадцать утра, когда приносили свежие газеты. Тогда даже телефон не мог нарушить священную церемонию - неспешное чтение газеты в сопровождении ароматного кофе. Это стало своеобразным символом принадлежности к цивилизованной жизни.
Вскоре стали беспокоить мысли, что на плечи старшей дочери Марьяны легла непосильная ноша: ухаживать за братиком в те небольшие промежутки времени, когда никого из взрослых нет, ведь у Андрюши в любой момент могли начаться судороги (мальчик страдал еще и от эпилептического синдрома) ... Нужно было искать других жизненных форм - не замыкаться в себе, не чувствовать себя жертвой. Появилась мысль объединить вокруг себя семьи с идентичными проблемами.
Таких людей Николай встретил в единственном на ту пору действующем во Львове отделении детской неврологии, которое специализировалось на ДЦП. До сих пор помнится: огромная палата в заброшенной больнице в пригородном поселке, где проживало 30 мам и 30 детей. А для отцов вход был ... запрещен.
Тогда о таком понятии, как реабилитация, речь даже не шла, обходились только медикаментами. В этих стенах судьба свела Николая Сварник с единомышленником Мирославом Николаевым - прекрасным массажистом и бывшим ликвидатором на Чернобыльской АЭС, который одним из первых понял реабилитацию не как набор медицинских приемов, а как воспитание целостного человека среди других людей. Именно он станет соучредителем центра для детей "Родник", где сейчас ведется интегрированное обучение. А в далеких 90-х начало будет прагматичным - где достать коляски, как правильно распределить гуманитарку. И неизменным остается одно: в Украине не было людей, которые бы учили родителей детей-инвалидов правильно их развивать и обучать.
Наверное, логично, что в то нелегкий период появилась Оксана ....

"Если бы у меня был выбор между домом и стиральной машиной, я выбрала бы последнее"
Оксана Кунанец, канадка украинского происхождения, время от времени приезжала во Львов, чтобы посетить семью. Как профессиональный реабилитолог (окончила университет в Торонто), она работала по контракту с Красным Крестом в горячих точках мира. После ужасного землетрясения в Армении готовилась ехать в Боснию. Знакомая посоветовала остаться в Украине.
Однажды, находясь во Львове, Оксана познакомилась с маленькими пациентами неврологического отделения. И была поражена, что многие родители стесняются своих детей и не знают, как адаптироваться к жизни с ними (многие взрослые, не имея элементарных навыков, "сорвали" себе хребты), что не хватает реабилитологов. А еще увидела маленького Андрюшу Сварника, которому тогда минуло четыре года. "Им нельзя было не восхититься, - вспоминает сейчас пани Оксана, и глаза ее берутся неверной поволокой, - такой нежный, красивый ребенок ...". Но госпоже Оксане совсем не хотелось оставаться в стране, где не было ничего. В частности, базы для работы с такими детьми. Пройдет время, и она не успеет опомниться, как в ее жизни войдут маленькие львовяне и ... Андрюша. Она не поедет в Боснию, а создаст группу детей, с которыми и будет заниматься тем, на чем разбирается.
- Сначала мы были хорошими приятелями, - вспоминает Николай Сварник. - Настолько, что могли каждый вечер по полчаса сидеть на телефоне. Каждому желал бы иметь действительно хорошего друга. Очевидно, далеко от канадских друзей Оксане хватало обычного человеческого общения. И наверно, как женщине, по-настоящему не хватало семьи.
Она подружились с моей дочерью Марьяной и иногда ходила с ней на мороженое или за компанию на закупы. А стать приятелем Марьяны в том возрасте было непросто, скажу вам. Кроме того, как реабилитолог она понемногу занималась с Андреем различными упражнениями, но не через силу, а для забавы, что ему очень нравилось. Оксана была материально независима, что при наших тогдашних вполне нищенских обстоятельствах не было лишним. Оксана относилась ко мне с большим уважением и поддерживала в тех делах, которые были важны лично для меня ... Когда мы спорили (а бывало и такое), она никогда не обижала моего достоинства ...
А однажды, когда и у Оксаны, и у Николая совпали моменты неудач на личных фронтах, между них проскочила "искра". И все остальное оказалось просто ...
Теперь у Оксаны двойную фамилию - Кунанец-Сварник. Она все так же работает реабилитологом, совмещая это с работой в консульстве. С ужасом вспоминает времена скитаний, когда не было воды, а надо было стирать или купать Андрюшу. "Если бы меня тогда поставили перед выбором - стиральная машина или дом, я выбрала бы первое. Меня хорошо поймет тот, кто имеет ребенка-инвалида". Оксана осталась в Украине, к великому удивлению родителей, потому что здесь нашла свой настоящий дом, тепло и понимание. Хотя, признается, быть хранительницей домашнего очага ой как непросто. Особенно если иметь такой независимый характер, в стиле Запада.
Но самое важное - Оксана хочет сделать счастливым Андрюшу. Ежедневно продумывая для него новую программу прогулок, музыкальных вкусов и т.п., переживает, как будет чувствовать себя мальчик во взрослой жизни. Ведь ему хочется общения сверстников.
Готовы ли мы поделиться с этими детьми, подростками, молодежью тем, чем живем сами? Адаптировать их к нашим условиям? Об этом часто думают
Сварник. Самая гармоничная семья, которую когда-либо приходилось видеть ...




Наталья ШЕПЕЛЬ

[Nikka2007]

Царствие Небесное 

[Антонина]

Царствие Небесное.Покоится с Миром.Родителям и друзьям соболезнования.

...на фото с Вами он впрямь,как Маленький Принц, такой каким его рисуют в книге-тонкий,белокурый,неземной...

[Tania2011]

Вечная память........

[ляна]

Светлая память 

[Мечты Сбываются!]

светлая память....

[Ljna]

 

[Алисинья]

 

[Polina]

Царствие Небесное...

[Кусямочка]

земля пухом и вечная память.....

[Сенычка]

Вот какую мудрость открыл Андрюша, папе

Что важнее для особого ребенка

Когда я разговариваю с родителями ребенка, которые только недавно узнали о его особенность, то всегда очень волнуюсь и чувствую какую-то неловкость. Я вспоминаю тогда свои ощущения первого периода - тихий кошмар осознания краха светлых надежд, связанных с будущим ребенка, ощущение тотальной катастрофы жизненных планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей. Все это вызывает во мне уныние и сострадание ко всем родителям и к самому себе.

Однако когда бы вам не попала в руки эта брошюра - или через месяц после того трагически памятного момента, или полгода, год -
помните, - худшее, с того что могло случиться, уже случилось. Если вы еще снова и снова переживаете шок вашего жизненного поражения, самое время это как-то прекратить. Может стоит проанализировать, подвести счет вашего предполагаемого проигрыша. Карьера, работа, относительная свобода ... Что мы в действительности проиграли, а что сумели не потерять? Может раньше мы могли распоряжаться собой, а сейчас чувствуем полную зависимость? Может мы имели важную цель, а теперь она стала недосягаемой? Наверное все это правда и мы должны с этим смириться. Однако мы не отреклись нашего ребенка, не покинули его, не испугались трудностей, которые сулит наше сложное отцовство или материнство.  Мы не опустили руки и делаем все от нас зависящее, чтобы быть хорошими отцом или мамой. Мы стараемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый маленький успех ребенка - это наша большая награда. Мы даем ребенку всю нашу любовь и можем почувствовать большую любовь и доверие нашего ребенка. Думаю, что даже некоторые из нас впервые по-настоящему осознал цель и правду человеческой жизни, понял истинную цену любви и свободы, доброты и честности, доброжелательности и мудрости.

О чувствах

Каждый из нас имеет право проявлять все свои чувства, в том числе гнев, разочарование и обиду. Не секрет, что особый ребенок-часто являются источником разочарования, которое приводит с одной стороны, к необоснованному чувству вины, а с другой - к обиде на весь мир.При этом нередки также взаимные упреки в семье. Однако проанализируйте их направление. Уж не получается ли так, что расплачиваться за наше разочарование вынуждены наши близкие - мама, свекровь, муж или жена. Часто огромная толерантность к особому ребенку "компенсируется" претензиями к другим членам семьи, в частности старшим детям. Здесь нужна большая осторожность, ибо завышенные требования невольно приведут к зависти. Кажется, как здоровый ребенок может завидовать больному? Однако если все ваше внимание постоянно направлена лишь в одно русло, все сладости, машинки и поцелуи дарятся слабом члену семьи, а другим остаются веники, свалка  грязной посуды - это прямая дорога к зависти и тихому или явному бунту. Кстати, то же касается и взрослых, лишенных внимания. Ведь взрослый - это тот же ребенок, только большой. Думаю, лучшим и для ребенка, и для родителей будет, если любовь мудро делить между всеми, потому что любовь - это такой странный продукт, какой от разделения не уменьшается, а усиливается. Отец, старший ребенок или бабушка, если они не будут полностью вытеснены сначала из виду озабоченной мамы, а потом и вообще из семьи, смогут в свою очередь и помочь в воспитании особого ребенка, и делить общую любовь. Мое глубочайшее убеждение заключается в том, что важнейшая пища для ребенка - это любовь и доброта. Все остальные - кашки, штанишки, витамины, апельсины - могут лишь дополнить потребности детей, но заменить любовь не может ни одна. Так же как ни одно заведение, даже самое лучше  удерживаемый, не заменит ребенку родного дома.

Научитесь проявлять вашу любовь. Прежде любовь проявляется через общение. Маленький ребенок не улавливает смысла слов, но по интонации вашего голоса очень хорошо понимает одобрения или поощрения, чувствует нежный или жесткий прикосновение. За поведением ребенка вы можете определить, например, хороший массаж, или соответствующее или ее наряды, соответствующая ли еда, даже если на первый взгляд, ребенок "ничего не чувствует". Учтите, что временами ребенку трудно определить и выразить ее чувства или через пониженную чувствительность, либо через успокоительные лекарства, либо через спастику мышц. Поэтому вполне возможно, что вам придется более внимательно присматриваться к реакции ребенка не только в младенческом возрасте, но и до трех или семи лет, и все это время даже такая несколько "односторонний" способ коммуникации продолжает оставаться чрезвычайно важен для ребенка. Хорошо постоянно разговаривать с ребенком, комментировать все ваши действия, рассказывать сказочки, стишки и петь песенки, звать ребенка на имя, хотя порой кажется, что ребенок никак не реагирует. Продолжайте ваш "монолог" и рано или поздно он станет диалогом. Я знаю одну маму, которая лишь в 12 лет обнаружила, что ребенок внимательно слушал ее все это время, хотя не имел физической возможности отреагировать. Мама и ребенок лишь через 12 лет научились объясняться благодаря тому, что мама не потеряла внимательности к ребенку и искала различных способов коммуникации. Их радости не было предела!

О "строительства крепости"

  Достойный ли ваш ребенок любви? Странный вопрос? Если вы даете любовь своему ребенку, то почему кто-то другой не должен давать также?    Небольшое исследование в окружающей среде поможет вам выявить во-первых, приверженных и доброжелательных людей среди близких и дальних родственников и знакомых, которые с радостью помогут вам в ваших заботах с ребенком. Большинство или уже предложили вам помощь, от которой вы опрометчиво отказались, либо не знают, как вам это сказать, чтобы не обидеть ваших чувств. Найдите их и включите в круг вашего общения, потому что это нужно прежде ребенку. Вы загоните себя, если будете все делать только сами, не допуская никого на километр. Утверждение, что среда агрессивная и отвергает вашего ребенка, оскорбляет или насмехается над ним - это либо откровенная ложь, либо преувеличение, которое возникает в воображении самих родителей, когда они стесняются, что ребенок "не такой, как надо".

Во-вторых, вы легко найдете таких же родителей, как вы, которых вам вообще нечего стыдиться. Искренний разговор поможет вам выйти из "круговой обороны" и посмотреть на мир другими глазами. Вы получите много информации (которую, правда, надо время воспринимать критически). Организация родителей может помочь вам подобрать необходимою инвалидную коляску предложит посещать реабилитационные занятия.

Некоторые организации имеют собственные реабилитационные учреждения, которые часто работают лучше, чем государственные. Вообще общение с другими родителями, которые имеют те же проблемы, многим помогает открыть новый смысл жизни.  Когда вы можете помочь другим, вы чувствуете в себе новую силу. Я знаю многих людей, которые благодаря особенному ребенку стали жить действительно полноценно и содержательно.

В-третьих, вы можете обратиться к какой-то из молодежных организаций, действующих в вашей местности. Современная молодежь намного лучше, чем нам кажется. Она лишена прежних комплексов, имеет много энергии и радостно помогает там, где она видит конкретную пользу от своей помощи. Ребята из христианских объединений, скаутских организаций проводят лагеря для инвалидов, детские праздники, группы
общения. Они могут просто побыть с ребенком, когда вам необходимо что-то сделать вне дома, взять его на прогулку, когда вы имеете работу дома. Наконец, вы могли бы просто отдохнуть или пойти хоть раз на кофе, на концерт или в гости. Ваши помощники радостью вас поймут.

Как бы вам тяжело не было сталкиваться с реальностью, нужно пересилить себя и открыться к миру. Нормальные контакты с окружением должны стать вашей целью. Лучше будет, если ребенок с раннего возраста ,будет иметь широкое общение как с такими же детьми, так и со "здоровыми" детьми, подростками и взрослыми. Вы должны дать вашему ребенку попробовать все те же возможности, какие имеют другие дети, какой бы "тяжелый" он не был. Более того, родители должны бороться за интеграцию особых детей во все области общественной жизни хотя бы для того, чтобы наш мир стал лучше.

Поэтому я не хочу понимать родителей, которые без конца плачут и жалуются на свою трагедию. А нашему ребенку полагается и любовь ближних и дальних родных, и оптимизм, и радость общения и умение достойно проигрывать или выигрывать. Порой мама часами сетует подругам по телефону, как тяжело ей живется, а ребенок сидит в уголке и слушает. Такая мама является ходячим образом своей трагедии. Роль плакальщицы настолько пристает к ней, что ничего другого она уже сама не представляет и не хочет видеть ничего хорошего вокруг. Потом ребенок сам научится только плакать и жаловаться. А мог бы научиться радоваться жизни, преодолевать трудности и смеяться вопреки трудностям.

О "потерянном времени"

Часто можно услышать мнение, что важнее не потерять первые месяцы, ибо в это время реабилитация дает наибольший эффект. И правда, нервная система более пластична в младшем возрасте. Руководствуясь этой теорией, некоторые родители дословно "загоняют" и себя, и ребенка, лихорадочно ища все более эффективные методы лечения. Часто эффектом такого подхода является грандиозное разочарование, если ребенок "не оправдывает" потраченные усилия и вложенные в лечение средства. Потом они говорят: Мы попробовали все возможности, но ничего не помогло ". Или наоборот: "Мне говорили попробовать сделать то-то и то-то, а я не решилась - и теперь все потеряно". Но при многих органических поражениях ребенок не может быть "полностью вылечен", или же он просто развивается гораздо медленнее сверстников. Поэтому каждый возраст требует своих методов занятий с особенным ребенком. Каждый новый год развития вашего ребенка требует от вас новой настойчивости и способности по-другому работать. Ничего не поделаешь - надо рассчитывать свои силы на длинную дистанцию. Но также не надо корить себя за упущенные возможности. Ибо каждый день может подарить вам и новую проблему, и приятную неожиданность. Надо равно рассчитывать и на то, и на другое. Многие родители рассказывали мне о выдающихся, просто-таки революционных достижениях, впервые полученных и в 8, и в 14 лет. Эффект вашего упорного сотрудничества с ребенком может совершенно неожиданно проявиться в такой сфере, в которой вы даже не надеялись.

Раз в автобусе я услышал такой разговор: "Я так верила в демократию, а где она сейчас? Всю разворовали. Я уже никому больше не поверю до конца моих дней ", на что некий дядя ответил сбоку: - "Одно из двух - или вы верили не в то что надо, или ваша вера слабая". Думаю, что с продвижением особого ребенка так же, как и с демократией - надо верить всегда и несмотря ни на что, но и добиваться ежедневно и ежечасно.

В заключение хочу вновь вспомнить о чувстве разочарования, которое не раз просыпается в наших душах. Как избежать его, когда ребенок действительно не такой, как все остальные. Когда дети ваших товарищей идут в школу, а ваш ребенок вообще не может ходить. Или когда он ходит, но не может научиться писать, ездить на велосипеде, играть на пианино. Может вашему ребенку трудно задержать свое внимание или общаться. Когда вы очень устали и чувствуете тупик, вам может прийти мысль, что вас обманули, что вы получили товар третьего сорта или вовсе бракованный, ничего не стоившей. Порой бывает еще хуже, и человек чувствует себя как в тюрьме, тяжело наказанной, 24 часа в сутки привязанной к особому ребенку, к вечной стирки пеленок, приготовлению кашек, странствованию из одной больницы в другую без всякой перспективы изменения или облегчения. Но проходит день или месяц, и вы снова чувствуете, что жизнь ребенка - это бесценный дар. Дара нельзя выбрать - это Он выбирает нас. От нас только зависит, как мы им распорядимся. Мы вновь начинаем видеть в нашем ребенке его своеобразные дарования. Мы вновь замечаем в нашем ребенке его главное назначение - назначение просто быть нашим ребенком, просто вызывать и принимать нашу любовь.

Удачи на этом пути!

[/b]

Автор Николай Сварник, отец Андрюши, Львов, Украина

[Сенычка]

Царствие Небесное.Покоится с Миром.Родителям и друзьям соболезнования.

...на фото с Вами он впрямь,как Маленький Принц, такой каким его рисуют в книге-тонкий,белокурый,неземной...

@ЗайкаСпасибо....
Вот почему, Андрюша, Маленький Принц ..


Андрійко, маленький принц - YouTube

[Антонина]

Понятно,а я думала это из Антуана Сент Экзюпери "Маленький принц"



Ну и так далее,по необыкновенного мальчика,который жил на своей планете,потом прилетел к нам и мечтал опять попасть на свою планету....