Микрогнатия. Дистракция нижней челюсти

[tajna]

Добрый вечер! Прошу откликнуться тех, кто сталкивался с операцией по вытягиванию нижней челюсти( дистракция). Дочке 1,8, микрогнатия, не глотает, дышит через трахеостому. Были на консультации чел.-лиц.хирурга проф. Семёнова из Турнера, он направил на операцию к ним. Но есть и другое мнение: в Педиатрической академии на Литовской скептически отнеслись к столь раннему вмешательству, говорят делать не раньше 5 лет, т.к. трахеостому сейчас всё-равно не снимут. Вот, с одной стороны, есть надежда, что операция поможет с глотанием,а с другой стороны страшно, операция серьёзная, в два этапа, сначала ставят дистракционные аппараты, потом раскрутка, потом отдельная операция- снимают. Может придётся ещё повторно делать, за раз не полностью вытянут. В общем, поделитесь отзывами, где делали, в каком возрасте, довольны ли результатом. Хочется больше информации. Спасибо!

[NAB]

@tajna, Вспоминается мама с ником @Смурфета, поищите ее посты через ее профиль.  В них были какие-то операции на челюсти. Ссылку сейчас не вставлю,  надо искать,  сейчас не смогу,  а потом могу забыть.

[tajna]

Спасибо, я уже нашла. Правда, они в Москве делали.

[Shnuk]

В РДКБ Москва, в челюсть лицевой хирургии, считают, что делать эту операцию нужно как можно раньше! В идеале до 2х лет, потом смысла нет.
Мы в 2 года были у них, сказали поздно, опоздали, смысла нет и не стали делать операцию.
Наши дуболомы нас тянули и откладывали, типа рано ...

[tajna]

@Shnuk, а почему поздно? Тут в Питере некоторые врачи, наоборот, говорят, что рано...Вот и пойми их...

[Shnuk]

Потому что мозг максимально развивается первый год. Микрогнатия  приводит к недостатку кислорода, и задержке развития мозга. Мозг вырос -смысл в операции только косметический.

[Shnuk]

Ну а во вторых, технически ребёнку до года проще сделать такую операцию. Он не лезет руками, его можно как то ограничить и обездвижить. Потом ребёнок становится слишком шустрый и любознательный и всё трогает и тянет, оч потом уже ждут когда ребенок станет достаточно осознанным, чтоб самому не вырывать дистракционный аппарат.
Ну и в третьих, до года эти операции психологически легче переживаю мы и заживает легче и быстрее.

[tajna]

@Shnuk, и как вы живёте без операции, я имею в виду, ребёнок глотает, кушает сам? У меня на эту операцию большие надежды, потому что с челюстью у нас вообще кранты- не просто недоразвитие, а рот почти не открывается, зубы растут друг на друге, языка я вообще ни разу не видела( только со слов врачей знаю, что он есть), она пытается делать глотательные движения, но давится слюнями, кстати, слюней море. Да и с гастростомой постоянно проблемы - подтекает, воспаляется вокруг стомы, инородный предмет в желудке, что говорить...В общем, если нам откажут, я расстроюсь, конечно...Всё-таки это шанс изменить жизнь к лучшему.

[Shnuk]

В нашем случае дело не в челюсти, а в неврологии, так нам объяснили там, в рдкб. Именно бульбарный синдром и тяжесть неврологического состояния и была большей частью причиной отказа, как они сказали, с такой челюстьюможно глотать, и увеличив её ничего не изменится.
Закрытый рот это тризм -тоже невррлогия (необходимо исключить анкилоз височночелюстного сустава) если это не анкилоз, значит неврология.

С тех пор ушло много времени... кушать научились, глотает воду, блендерёную еду. Жевать, кусать не может.
остеопаты говорят, что такие челюсти чаще всего случаются из за смещения суставов во время родов, те чисто механическая травма и надо работать с остеопатом а не операцию делать..,
не знаю, кому верить, но у нас визуально челюсть подросла, и так на глаз не видно, если специально не присматриваться то не заметно.
да, с зонда мы ушли в 3 с половиной года. Пару раз возвращались на зонд во время болезни.
куча слизи и наша беда, вот слизь никудв не делась и порой прёт дуром...
мы на безмолочной диете это сильно слизь сдерживает но иногда бывает прям беда с нею...

[tajna]

@Shnuk, у нас тоже неврология и поражение ЦНС. Получается, нас зря обнадёжили, мы ведь квоту оформили. Или вам после КТ отказали, вам ведь делали КТ челюсти ? Нам собираются перед операцией делать. Насчёт молочки не знаю, недавно сдали анализы на переносимость белка молочного и глютена, результатов ещё не знаю, но у нас ещё большая проблема с весом, дочка вес не набирает, хотя по калориям кормлю нормально.

[Shnuk]

Так и не будет набирать вес пока слизь прёт.
Это же постоянная потеря белка, откуда весу взяться?
Если кормить ребёнка чем угодно, кроме молока, и он это будет усваивать, то и вес будет набираться. А если молоко не усваивается оно не поможет для набора веса.

Да, нам делали КТ, исключили анкилоз и отправили домой! Без операции, сказали учиться есть и приезжать когда надумаете оперироваться. Вот теперь мне уже не надо. Если до года был какой то шанс спасти мозг, то сейчас это косметика, а нам оно не мешает никак ...

[tajna]

Понятно, с молочкой будем разбираться, но ведь если бы было неусвоение, то стул был бы жидкий, а у нас вроде не было такого. Ладно, анализы покажут. Спасибо!

[Shnuk]

Не обязательно жидкий стул при не усвоении.
почитайте, у многих проблема со слизью от молока, и убрав ВСЁ молочное из рациона, дети перестают блевать, уходит слизь и вес хоть как то начинает прибавляться.

удачи @@@

[tajna]

Хорошо, я понаблюдаю, спасибо)

[elena.sindeeva]

Мы оперировались в 1,5 месяца и к сожалению в нашем случае было уже поздно,так как из-за этого ребенок все время испытывал гипоксию и как итог две остановки дыхания во сне. Все это привело сильному поражению мозга,но это была ошибка врачей. Нам тоже предлогами трахеостому,но как позже мне объяснили в больнице где оперировали челюсть, что это нас не спасло бы.К,сожалению,время было упущенно,нужно было сразу с роддома это сделать.Оперировались в Москве в Больнице Св. Владимира, оперировал лучший челюстно-лицевой хирург Дубин С.А. Сейчас нам 5 лет,не жуем,но с года едим с ложки.