Автор Тема: Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке  (Прочитано 9315 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
я могу заблуждаться, конечно, но чтобы организм функционировал нормально, ему нужны все органы. желудок не может не работать вечно. он разьедает сам себя. желудочный сок выделяется , даже, если туда не попадает еда, а переваривать нечего. со временем это приводит к язвам и т.д.
от зонда со временем могут начаться пролежни, это тоже проблема. ну и у нас одна из проблем была замена зонда кишечного. каждые три месяца наркоз. отходили очень тяжело. может вам в этом плане легче... раз у вас стома.
помню всегда еще была проблема дать лекарства, т.к. не все лекарства можно давать в кишечник. и постоянная зависимость от аппарата кормления...
я не говорю вам сейчас лететь и оперировать в таком состоянии, я просто советую в ближайший год-полтора задуматься об этом и проконсультироваться с врачами на этот счет. какие риски с/без операции. и возможна ли она вообще, если да, то в каком возрасте лучше , как подготовиться и т. д.

значит вентолин не ваше, нужен аналог. для отхождения мокроты больше пульмикорт идет. но и у него побочки, нужен контроль врача.

позиционирование на фитболе , столбиком, в кресле специальном , на животе. ночью только полубок с подковкой вокруг. кроватку ножки поднимали. сейчас и по- турецки сажаем ... к нам специалист приходила, подбирали позы и упражнения.

мы всю жидкость из желудка убираем, стоит дрейнаж. конечно, это не физиологично, но Саша ничего не может держать в желудке. про операции разговор не шел, да и с наркозом и интубацией дела не хорошо идут. менять стому нужно тоже раз в 3, 4 месяца, но это проще, наркоз не нужен. только в больницу надо ехать, а это проблема для нас. как у вас ребенок? есть какие-нибудь изменения? есть ли диагноз?

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А как вы лечитесь, если у реб поднялась температура?
сразу сбиваете и  даёте антибиотики для профилактики?
может быть, в этом причина частых пневмоний? В их "профилактике" антибиотиком...

мы сами антибиотики не дает.  температуру сбиваем дома, но если не можем кислород поддерживать больше 88 и ему нужен кислород больше 2, то обычно вызываем скорую помощь и везем в больницу. в больнице делают рентген, проверки крови и мочи  и подбирают антибиотики. к сожалению, даже если у Саши это вирус, то все равно переходит в бактериальную пневмонию.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit, на болезни обмена сдавали аминокислоты? кровь, моча?

мы сделали все проверки, сушествующие на сегодняшний день. все генетические и метаболические заболевания

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.
Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.
Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это...
На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.

мы сделали тест на ВСЕ генетические и метаболические заболевания в лаборатории в Бостоне, проверили ВСЕ Сашины гены, и мою кровь проверяли и мужа и старших детей. Да, генетика еше в пеленках, может в будущем обнаружится болезнь, на сегодня ничего не нашли. у Саши стома в кишечник для еды и в желудок для дрейнажа, он не на зонде

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 174
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.
Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.
Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это...
На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.

мы сделали тест на ВСЕ генетические и метаболические заболевания в лаборатории в Бостоне, проверили ВСЕ Сашины гены, и мою кровь проверяли и мужа и старших детей. Да, генетика еше в пеленках, может в будущем обнаружится болезнь, на сегодня ничего не нашли. у Саши стома в кишечник для еды и в желудок для дрейнажа, он не на зонде
Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн anna8916

Проверьте легкие на пороки развития! Есть знакомый пример, постоянных пневмоний, жуткой ЭПИ, зонд питательный в желудок. В итоге, все от легких. В Филатовской порок увидели. Ненавижу эту больницу,нас там угробили, но съездите пусть посмотрят, авось что скажут. Ребенку, о котором написала, там очень помогли.
« Последнее редактирование: 14 Февраль 2017, 02:57:08 от anna8916 »

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
« Последнее редактирование: 14 Февраль 2017, 06:21:34 от Hobbit »

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Проверьте легкие на пороки развития! Есть знакомый пример, постоянных пневмоний, жуткой ЭПИ, зонд питательный в желудок. В итоге, все от легких. В Филатовской порок увидели. Ненавижу эту больницу,нас там угробили, но съездите пусть посмотрят, авось что скажут. Ребенку, о котором написала, там очень помогли.

спасибо, Сашу смотрели с ног до головы, ничего не нашли

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 174
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 174
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день
то есть списка, какие не подтвердились нет?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2095
  • Страна: us
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Hobbit, здравствуйте... вам когда ставили стому, не стали делать фундопликацию? а то похоже что получается какой то "catch 22", чтоб убирать пневмонии нужно чтоб не было рефлюкса, но при этом из-за пневмоний эффективно бороться с рефлюксом не получается :(

и про прививки, я знаю тут много родителей которые против, но в вашем случае возможно имеет смысл сделать все против болячек которые могут на легкие влиять - пневмококк, грипп, рсв? рсв вакцина зверски дорогая, но в вашем случае должны оплатить.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день
то есть списка, какие не подтвердились нет?

я не помню точно что было написано в заключении.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit, здравствуйте... вам когда ставили стому, не стали делать фундопликацию? а то похоже что получается какой то "catch 22", чтоб убирать пневмонии нужно чтоб не было рефлюкса, но при этом из-за пневмоний эффективно бороться с рефлюксом не получается :(

и про прививки, я знаю тут много родителей которые против, но в вашем случае возможно имеет смысл сделать все против болячек которые могут на легкие влиять - пневмококк, грипп, рсв? рсв вакцина зверски дорогая, но в вашем случае должны оплатить.

 фундопликацию не делали. мы делаем дрейнаж из желудка 24 часа в сутки, он пустой. пневмонии обычно не аспирационные- еда идет глубоко в кишечник, желудок пустой. аспирация из-за слюней, которые не сглатываются, из-за ослабленной имунной системы. обычная простуда переходит в пневмонию. да, делаем рсв. 

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2095
  • Страна: us
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Hobbit, ясно... :( тяжело.
вес очень маленький? на каком вы питании?
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 7377
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Помогите советом

Автор Милла

Ответов: 29
Просмотров: 3838
Последний ответ 21 Февраль 2011, 18:54:44
от Милла
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.

Автор Катерина74ру

Ответов: 2
Просмотров: 1944
Последний ответ 21 Сентябрь 2016, 13:55:38
от Lilly
Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 16951
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema
Помогите советом, судороги на фоне чистой ЭЭГ.

Автор Лидия Добро

Ответов: 19
Просмотров: 3671
Последний ответ 07 Февраль 2017, 17:37:21
от veresk33