Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке

[Hobbit]

я могу заблуждаться, конечно, но чтобы организм функционировал нормально, ему нужны все органы. желудок не может не работать вечно. он разьедает сам себя. желудочный сок выделяется , даже, если туда не попадает еда, а переваривать нечего. со временем это приводит к язвам и т.д.
от зонда со временем могут начаться пролежни, это тоже проблема. ну и у нас одна из проблем была замена зонда кишечного. каждые три месяца наркоз. отходили очень тяжело. может вам в этом плане легче... раз у вас стома.
помню всегда еще была проблема дать лекарства, т.к. не все лекарства можно давать в кишечник. и постоянная зависимость от аппарата кормления...
я не говорю вам сейчас лететь и оперировать в таком состоянии, я просто советую в ближайший год-полтора задуматься об этом и проконсультироваться с врачами на этот счет. какие риски с/без операции. и возможна ли она вообще, если да, то в каком возрасте лучше , как подготовиться и т. д.

значит вентолин не ваше, нужен аналог. для отхождения мокроты больше пульмикорт идет. но и у него побочки, нужен контроль врача.

позиционирование на фитболе , столбиком, в кресле специальном , на животе. ночью только полубок с подковкой вокруг. кроватку ножки поднимали. сейчас и по- турецки сажаем ... к нам специалист приходила, подбирали позы и упражнения.

мы всю жидкость из желудка убираем, стоит дрейнаж. конечно, это не физиологично, но Саша ничего не может держать в желудке. про операции разговор не шел, да и с наркозом и интубацией дела не хорошо идут. менять стому нужно тоже раз в 3, 4 месяца, но это проще, наркоз не нужен. только в больницу надо ехать, а это проблема для нас. как у вас ребенок? есть какие-нибудь изменения? есть ли диагноз?

[Hobbit]

А как вы лечитесь, если у реб поднялась температура?
сразу сбиваете и  даёте антибиотики для профилактики?
может быть, в этом причина частых пневмоний? В их "профилактике" антибиотиком...

мы сами антибиотики не дает.  температуру сбиваем дома, но если не можем кислород поддерживать больше 88 и ему нужен кислород больше 2, то обычно вызываем скорую помощь и везем в больницу. в больнице делают рентген, проверки крови и мочи  и подбирают антибиотики. к сожалению, даже если у Саши это вирус, то все равно переходит в бактериальную пневмонию.

[Hobbit]

@Hobbit, на болезни обмена сдавали аминокислоты? кровь, моча?

мы сделали все проверки, сушествующие на сегодняшний день. все генетические и метаболические заболевания

[Hobbit]

У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.

Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.

Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это...
На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.

мы сделали тест на ВСЕ генетические и метаболические заболевания в лаборатории в Бостоне, проверили ВСЕ Сашины гены, и мою кровь проверяли и мужа и старших детей. Да, генетика еше в пеленках, может в будущем обнаружится болезнь, на сегодня ничего не нашли. у Саши стома в кишечник для еды и в желудок для дрейнажа, он не на зонде

[Мама гуськи-гу]

У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.

Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.

мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.

Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это...
На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.

мы сделали тест на ВСЕ генетические и метаболические заболевания в лаборатории в Бостоне, проверили ВСЕ Сашины гены, и мою кровь проверяли и мужа и старших детей. Да, генетика еше в пеленках, может в будущем обнаружится болезнь, на сегодня ничего не нашли. у Саши стома в кишечник для еды и в желудок для дрейнажа, он не на зонде

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

[anna8916]

Проверьте легкие на пороки развития! Есть знакомый пример, постоянных пневмоний, жуткой ЭПИ, зонд питательный в желудок. В итоге, все от легких. В Филатовской порок увидели. Ненавижу эту больницу,нас там угробили, но съездите пусть посмотрят, авось что скажут. Ребенку, о котором написала, там очень помогли.

[Hobbit]

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?

[Hobbit]

Проверьте легкие на пороки развития! Есть знакомый пример, постоянных пневмоний, жуткой ЭПИ, зонд питательный в желудок. В итоге, все от легких. В Филатовской порок увидели. Ненавижу эту больницу,нас там угробили, но съездите пусть посмотрят, авось что скажут. Ребенку, о котором написала, там очень помогли.

спасибо, Сашу смотрели с ног до головы, ничего не нашли

[Мама гуськи-гу]

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?

за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

[Hobbit]

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?

за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день

[Мама гуськи-гу]

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?

за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день

то есть списка, какие не подтвердились нет?

[danyasmom]

@Hobbit, здравствуйте... вам когда ставили стому, не стали делать фундопликацию? а то похоже что получается какой то "catch 22", чтоб убирать пневмонии нужно чтоб не было рефлюкса, но при этом из-за пневмоний эффективно бороться с рефлюксом не получается :(

и про прививки, я знаю тут много родителей которые против, но в вашем случае возможно имеет смысл сделать все против болячек которые могут на легкие влиять - пневмококк, грипп, рсв? рсв вакцина зверски дорогая, но в вашем случае должны оплатить.

[Hobbit]

Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.

Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?

за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)

генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день

то есть списка, какие не подтвердились нет?

я не помню точно что было написано в заключении.

[Hobbit]

@Hobbit, здравствуйте... вам когда ставили стому, не стали делать фундопликацию? а то похоже что получается какой то "catch 22", чтоб убирать пневмонии нужно чтоб не было рефлюкса, но при этом из-за пневмоний эффективно бороться с рефлюксом не получается :(

и про прививки, я знаю тут много родителей которые против, но в вашем случае возможно имеет смысл сделать все против болячек которые могут на легкие влиять - пневмококк, грипп, рсв? рсв вакцина зверски дорогая, но в вашем случае должны оплатить.

 фундопликацию не делали. мы делаем дрейнаж из желудка 24 часа в сутки, он пустой. пневмонии обычно не аспирационные- еда идет глубоко в кишечник, желудок пустой. аспирация из-за слюней, которые не сглатываются, из-за ослабленной имунной системы. обычная простуда переходит в пневмонию. да, делаем рсв. 

[danyasmom]

@Hobbit, ясно... :( тяжело.
вес очень маленький? на каком вы питании?