Москва

[Ruta]

@Rori, три года уже висит петиция на change... а воз и ныне там.
Вот у нас на форуме тема Об увеличении региональной выплаты ухаживающему за инвалидом 1-й группы
Пока все маленькие дети не дорастут до 18-23 лет, родителям это не насущно. А когда будет уже этот возраст, то родители переходят в разряд пенсионеров, которым вообще ничего не положено, т.к. будут получать свою пенсию. 

Наташа, а вот поделитесь соображениями, если сочтете нужным - а на кой бабай все эти МГАРДИ, общества инвалидов, палаты? Там ведь есть люди, вхожие и в правительство РФ, и депутаты ... Где все эти общества, палаты с депутатами и представителями были, когда эти вопросы подымали в Думе?! Почему они там не дрались тогда от нашего имени и почему они тогда, когда ещё было не поздно не подняли шум и не заставили Думу обсуждать это всенародно?! Неужели бы мы их тогда не поддержали?! Да палаточный лагерь бы там организовали!
А теперь, когда все принято - мы петиции пишем?!
Много Вы знаете прецедентов, чтобы принятый Закон РФ отменялся?!

Ну какие соображения?.. чисто частные, потому что я ни к одной из этих организаций не отношусь.
МГАРДИ, я считаю, небольшая кучка активных родителей, из них родителей детей с ДЦП нет, или совсем нет. Все остальные родители детей-инвалидов по другим диагнозам,  90 % имеют возможность работать, а не жить на пособия. Поэтому, что МГАРДИ, что депутатам, что думе, громко начхать на наши проблемы безденежья. Отсюда и умалчивание многих наших проблем. ИМХО.

[Алина Сараева]

МГАРДИ
Юлия Камал- взрослая дочь с дцп, 1 гр , коляска
Ева Стюарт орфанные, эпилепсия
Натлья Кудрявцева спинальники дочь
Лена Багарадникова Аутист сын
Лена Визгунова, дцп сын
Елена Клочко сын синдром Дауна
Белейзон ментальный
Елена Златогуре ментальный
Наталья Никулина 2 реб дцп
Шпицберг Аутист
Митина орфанные
Журина дочь синдром Дауна

[Алина Сараева]

Не много в защиту МГАРДИ
На сколько знаю,ни одна не работает, занимаются общ работой на волонтёрских началах.
По выплатам 23+ это первый вопрос, который поднимала МГАРДИ.он в проработке.
Даже Мосгортур возил только до 16, теперь до18.
И на 2018 год будут для колясочников площадки адаптированные по МГТ.
Плюс даже в том, что по любым обстоятельствам ( задержки рейсов, проблемы со школой, с мсэком, с пандусами,и т.д и т.п.)можно списаться в реалити.

[кисярыба]

Мне они с МГТ очень помогли . Мы могли остаться без путевки в этом году, так как физически не могли явиться лично для подтверждения документов.

[Ruta]

@Алина Сараева,  ну а почему ни одну из участниц МГАРДИ наш форум не заинтересовал?, хотя ДЦП - такой  гигантский пласт в заболеваниях детей, имеющих инвалидность.
Спасибо Вам, за информацию, которая поступает от Вас, но чтобы представлять родителей детей в таком громадном городе, как Москва, неплохо бы этим активистам, даже на волонтерских началах, зайти на форум и пообщаться с живыми родителями и послушать их.
Наш форум не местечковый, а уже имеет международный статус. 
Может больше бы узнали о тех, для кого организовали МГАРДИ.  )

[Rori]

Не много в защиту МГАРДИ
На сколько знаю,ни одна не работает, занимаются общ работой на волонтёрских началах.
По выплатам 23+ это первый вопрос, который поднимала МГАРДИ.он в проработке.

Прекрасно, спасибо) Как можно ускорить процесс, куда написать?

[nadia-san]

Честное слово , просто СТЫДНО.
Люди работают, прибавку выбили, но нет все мало!!!!
"Не сразу Москва строилась"

[Фэнтэзи]

@Ruta, а как они должны форумом интересоваться? В принципе, информация об ассоциации открытая, на фейсбуке группа. Сейчас даже, в Whats'upе несколько групп. У меня, честно, за неделю присоединения к этим группам- голова кружится, сотни сообщений ежедневно.

[BUKA]

@Ruta, форум замечательный и очень полезный!Лично для меня.
 Но по-моему никто не обязан здесь делать соцопросы и вести статистику...

[Rori]

@nadia-san, а что стыдного то???я помочь хочу вот и спрашиваю как. Вообще впервые данную аббревиатуру услышала - МГАРДИ, загуглила конечно.

[A-Gusew]

Не много в защиту МГАРДИ
На сколько знаю,ни одна не работает, занимаются общ работой на волонтёрских началах.
По выплатам 23+ это первый вопрос, который поднимала МГАРДИ.он в проработке.
Даже Мосгортур возил только до 16, теперь до18.
И на 2018 год будут для колясочников площадки адаптированные по МГТ.
Плюс даже в том, что по любым обстоятельствам ( задержки рейсов, проблемы со школой, с мсэком, с пандусами,и т.д и т.п.)можно списаться в реалити.

Алина, вот непосредственно на объединение девочек вообще никто не нападает - они объединились, они что-то делают, у них что-то получается, они много помогают другим и низкий им поклон. Я о совершенно другом имел ввиду.С некоторыми из них знаком лично, с некоторыми виртуально. Делают, что могут - для своих деток и для не своих.
Рядом с МГАРДИ, ообществами инвалидов, другими сообществами, которые на виду (Москва, все же) всегда крутятся всевозможные дюпутаты, палаточники и иже с ними. Вряд ли кто-то из объединившихся неработающих девочек волонтеров непосредственно вхожи в Правительство (хотя бы Москвы!), Гос. Думу и т.д.
Но, простите меня снова, дурака старого, - есть у нас в нации что-то рабское такое... Вот как появится на горизонте кто-то из этого сволочного сообщества - дюпутатов-палатачников - так мы прям таем при их приближении. А уж как только они лезут в наши дома, в наши сообщества и просят проголосовать за них, чтобы они вошли во всякие палаты, обещая нам отстаивать наши интересы днем и ночью, не покладая костей своих, так мы тут как тут - нате, родные дюпутаты, идите в палаты! И все эти палаточники такие лощеные, деликатные, "умные", "образованные", что просто вот - то, что надо. А потом?
Я вот как-то отслеживал давно одну темку в Госдуме (уже не помню какую - давно было, кажется что-то там с пособоиями решали). Я тут на форуме закинул, что вот это происходит в Думе - мне тут же ответили, типа, ни фига себе! Ладно, подождем что решат...
А я смотрию, там в этой Думе эти палаточники, которые тут тоже на форуме голоса просили (и им отдали!!!) - кто спит, кто трепется между собой - ни одна падла не выступила в нашу защиту! Приняли - тут же на форуме возмущаться начали и петицию какую-то там составили...
Или там "особые условия".. Ваще капец! Целый семинар с участием Президента организовали. И МГАРДИ там были, кажется, и палаточники эти... Трепались о чем угодно, только не по делу, все Путину глазки строили и резюме - все у нас хорошо, все зашибись! Вытащили этого палатачника на ТВ, спрашивают - а почему, собственно, не все зашибись, как Вы там президенту докладывали?
- Финансирования, - говорит, - нету. Трудно, - говорит, - у нас в стране с финансированием...
И вот это убожество лазает по всем общественным объединениям и все с ним обнимаются, вместо того, чтобы п.....лей вставить по самые не балуй и потребовать с него решения НАШИХ проблем!

Я не против сообществ. Я даже ЗА любые человеческие сообщества, особенно основанные на самоорганизации.
Но я против того, чтобы эти сообщества превращались в какие-то убогие услужнические группы палаточников.
Наше сообщество, родителей особых детей, инвалидов, - это должна быть серьезно боевая группа, которая должна уметь постоять и за себя, и за тех, кто рядом, и за тех, кто совсем беспомощен...

А петициями - ничего особенно не решишь. Сколько бы там не писали - "Спасибо, Ваш голос помог решить проблему". Ни фига он не помог! Я отслеживаю решения проблем по петициям...
После драки кулаками не машут...

[Ruta]

Каждый судит по себе, это ж, как белый день!.. )
Я написала свое мнение, исходя из своего отношения к обсуждаемому и проблеме. Будь я "у руля" на мой склад ума и характера, обязательно пришла бы в "люди", открыла бы тему и просто делилась бы многими событиями, новостями, может быть и спрашивала бы у форумчан что им сейчас важнее, что "выбить" из властьимущих.  Не обязательно это переводить в плоскость соцопросов, достаточно заявить тему, а дальше уж только собирай информацию.
Но там, наверное, проворнее и умнее, знают, что нам нужно. )

[A-Gusew]

Каждый судит по себе, это ж, как белый день!.. )
Я написала свое мнение, исходя из своего отношения к обсуждаемому и проблеме. Будь я "у руля" на мой склад ума и характера, обязательно пришла бы в "люди", открыла бы тему и просто делилась бы многими событиями, новостями, может быть и спрашивала бы у форумчан что им сейчас важнее, что "выбить" из властьимущих.  Не обязательно это переводить в плоскость соцопросов, достаточно заявить тему, а дальше уж только собирай информацию.
Но там, наверное, проворнее и умнее, знают, что нам нужно. )

[A-Gusew]

@Алина Сараева,  ну а почему ни одну из участниц МГАРДИ наш форум не заинтересовал?, хотя ДЦП - такой  гигантский пласт в заболеваниях детей, имеющих инвалидность.
Спасибо Вам, за информацию, которая поступает от Вас, но чтобы представлять родителей детей в таком громадном городе, как Москва, неплохо бы этим активистам, даже на волонтерских началах, зайти на форум и пообщаться с живыми родителями и послушать их.
Наш форум не местечковый, а уже имеет международный статус. 
Может больше бы узнали о тех, для кого организовали МГАРДИ.  )

[Ruta]

По поводу фейсбука и вацапа... Честно, заходя на ФБ я просто не понимаю, что нажимать, куда смотреть, и где прослеживать информацию.  Один раз прочла, куда делось? как его запомнить? ну баран я в этом, поэтому регистрация в ФБ - чисто для галочки. А вот сайта, даже простенького у МГАРДИ нет. 
Группы в вацапе, ну извините, это ж надо целый день сидеть в телефоне. У меня слишком дорого время, да и мало его...
ПС сайт есть, ошибочка вышла...  но последние новости мартовские...