Врачи поставили крест

[Сиренька]

@Mama Bogdana, У нас увидели практически сразу после рождения,Взяли кровь и через дней пять был результат.Малышу было около 3 недель.Мы тогда лежали в ПЦ,в отделении ОПН.Так что я могу сказать,скрининги во время беременности сдавать смысла нет.

[Mama Bogdana]

@Сиренька, у нас все было так же. И как теперь во время беременности застраховать себя от таких поломок, если все эти анализы и скрининги бесполезны

[Сиренька]

@Mama Bogdana, Никак,я спустя два года поняла что значит так должно быть.Ведь если бы во время беременности мне об этом сказали, тогда бы стоял выбор,и я не знаю какой бы я тогда сделала.А так выбора нет,значит наверху считают что так надо.

[Mama Bogdana]

@Сиренька, вчера я говорила один в один эти же слова, что и вы. Хорошо что Все так произошло, а не раньше. Иначе был бы выбор тяжелый. А так все за нас уже решили. Значит нам по силам.

[Mama Bogdana]

Всем привет.
До сих пор толком не разобралась с сайтом. Пишу новую тему и надеюсь что кто нибудь откликнется и поддержит.
Как уже писала в нашей истории, у нас хромосомная патология. О которой не известно никому. Нам 2 месяца. За эти 2 месяца мы всего лишь 10 дней провели дома. С Опн нас выписали домой, а сейчас положили с подозрением на пневмонию.
С рождения у нас сильная одышка, даже в спокойном состоянии. Так тяжело дышит, что на горле, где ямка, то впадает то вздувается. И одышка все сильнее и сильнее. Но на обследования на не отправляют. Записали на август. Но это ведь так далеко. Боюсь что можно просто упустить время. И будет хуже малышу.
врачи видя наш диагноз, про хромосому, на все мои вопросы отвечают "ну такой у вас ребёнок"
А ещё каждый раз, новые врачи, и все спрашивают, а когда обнаружились паталогии? А вам предлагали прервать беременность и тд? Мне с каждым разом тяжелее и тяжелее слышать это. Неужели все настолько плохо, и я так глупо выгляжу, пытаясь бороться за здоровье своего сына?
Как будто они пустили все на самотёк. Раз хромосома, значит и будь что будет. Как будто лечить не нужно. Мол, есть детки которые стоят в очереди и нуждаются в лечении больше чем мы.
Не знаю что делать, уже руки опускаются, и сил нет...

[Сиренька]

@Mama Bogdana, Во первых постарайтесь не нервничать.Вам надо самой искать врача, который не будет смотреть на хромосомы а будет лечить ребёнка.На нас врачи тоже пытались махнуть рукой,но мы всё таки нашли такого который взялся за ребёнка.Не скажу что прям сынок выздоровел,потому что сами понимаете это хромосомы,как они себя поведут никто не знает.Ищите сами возможность обследовать ребёнка,так как врачи вам могут не говорить.

"ну такой у вас ребёнок"

а на счёт этого вы даже не представляете сколько раз я это всё выслушивала.Не то что врачи,даже медсёстры которые понятия не имеют об этом,тоже пытались свои 5 копеек вставить.Поэтому вам самой надо бороться за своего ребёнка,и не опускайте руки,от этого будет хуже только малышу.Выпишут с больницы,и начинайте по возможности обследовать,не ждите августа,потому что это очень долго для малыша.Если есть возможность платно пройти,проходите,чтобы не затягивать.

[Мария Violet]

@Mama Bogdana, прочитала и хочу из собственного опыта сказать. Дочке почти 8 мес и дома мы не были из них больше 5 мес... И тоже проблемы с дыханием, они и сейчас есть. У нас врожденный стридор, врожденная маляция трахеи (эта пара диагнозов из пяти наших строчек). Три раза повторно попадали в реанимацию, дочка задыхалась и синела... Что помогло нам выписаться из больницы: 1) коллектив ОРИТ нашей больницы, они вызвали главного отоларинголога нашей области к дочке и он поставил правильный диагноз 2) они же провели ларингоскопию и обнаружили сужение в трахее в результате длительного ИВЛ, сужение механически расширили зондом (в ноябре), через месяц расширяли еще раз 3) мы постоянно сидим на пульмикорте: дышим два раза в день. Утром 2,5 мл физраствора + 0,5мл пульмикорта (пульмикорт 0,250). Вечером: 2,5 мл физраствора. Если дышит не очень дочка, то вечером в физраствор добавляю 5 капель беродуала.  Такие назначения нам сделали в больнице и подтвердил пульманолог в поликлинике 4) дома  у меня всегда есть преднизалон в таблетках (очень сильный препарат), даю только в крайних случаях и то только по 0,5 таблетки. Также дома есть кислородная подушка и баллон с кислородом

И последнее: когда дочке стало 6 мес, стало чуть-чуть легче. Генетику проверяем. Будут вопросы, спрашивайте, напишу, что знаю

[мама лили]

@Mama Bogdana, вам надо попасть в крупный город. в вашем мухоюганске )) как в нашем краснодаре. врачи видимо дипломы в карты выигрывают. сургут, нижневартовск, ханты-мансийск - хоть туда если знаете, что там получше оборудование. найдите врача, просто придите к нему поговорить. с собой все бумажки, фото-видео ребенка. проситесь к ним. если платно - то цену узнавайте. фонды хорошо помогают, когда вопрос жизни.

[Mama Bogdana]

@мама лили, вот в областной детский центр в городе нижневартовск нас направят только в августе. И врач сказала, если захотите платно, то сможет быть на неделю раньше, так как есть другие детки которые стоят на очереди. А в Сургут на мрт головного мозга записали на конец мая. И при этом говорят что нет срочности в скором обследовании

[Mama Bogdana]

@Мария_45, а у вас тоже с хромосомами? А как вы кушаете? Мы с рождения кушали с бутылочки. А вот сечам, уже как месяц кушаем через зонд. Это ужасная пытка для малыша((

[Мария Violet]

@Mama Bogdana, у нас операция была на пищеводе. Питались месяц через зонд, потом гастростому поставили. Кушать из бутылочки дочку учили я и медсестра в хирургии на 78й день жизни. Поняла быстро и через неделю гастростому убрали. У нас по генетике пока не понятно до конца, нужен еще один анализ (последний надеюсь)

Еще в больнице когда лежали, были детки на зонде, кто сосать сам не мог по разным причинам...лежали в обычном детском отделении

[Shnuk]

Если у вас такая сильная одышка вам нужен пульмонолог! Сделайте рентген грудной клетки платно, он стоит 300 - 400 руб, не те деньги, чтоб копья ломать.
сдайте кровь из пальца - общий анализ, формула крови, СОЭ
так вы хотя бы исключите воспаление, пневмонию, и будете ждать очереди в крупный город.

[Shnuk]

У моей дочери была такая страшная одышка, когда была пневмония, аж живот втягивался и ямка образовывалась под грудиной, но мы лежали в реанимации и её лечили антибиотиками, хотя бы под наблюдением врачей...
стридор и прочие прелести ((((

[Shnuk]

Пардон, пневмонию вы уже нашли ...
но найдите пульмонолога, именно, а не просто педиатра или инфекциониста, пульмонолог лучше в этих делах соображает

[Mama Bogdana]

Всем привет. Созрел ещё такой вопрос, к опытным мамочкам. Когда устанавливается, и когда виден диагноз ДЦП? Нам 2 месяца. Я вижу что движения у малыша не такие как надо, постоянный тонус, движения резкие. А какой возрасте начинают реабилитацию? Войта терапию, глена домана? Что бы не упустить время