0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
2.10.2013 ГОДА НА СВЕТ ПОЯВИЛСЯ НАШ СЫНОЧЕК МАКСИМКА.50 см и 2593 кг. На 2 сутки произошло остановка дыхания, ИВЛ 4 суток, из-за острой гипоксии. К сожалению, во время беременности нечего не выявили ни узи ни ктг, все было в норме. До 4 месяцев мы развивались по норме, а потом пошли непонятные вздрагивания, затем приступы эпилепсии, очень страшно и врагу не пожелаешь такого. С тех пор мы и боремся за жизнь нашего крохи. Когда мы узнали о диагнозе не сказать, что испытали шок, скорее очень сильное отчаяние...Трудности встали после 5 мес.жизни нашего сыночка. Это бесконечные больницы, врачи, врачи которые говорили, что не лечится наша эпилепсия… руки опускались, но когда рядом родные люди, справиться можно и нужно. Слово НАДО стало постоянным. Надо как-то было реабилитировать и восстанавливать нашего сыночка. Конечно, и грустные мысли были в нашей голове. Но поставить на ноги кровиночку — это было на 1 месте. Так же нам поставили и диагноз Дцп. Помимо этих диагнозов нам еще поставили микроцефалию, гидроцефалия заместительная. Но вера в лучшее она сильнее всего!Сейчас нам 3года 5мес.Мы не умеем нечего.Хотя до 1.6 умели держать головку, пытаться сидеть. Сейчас мы улыбаемся, смеемся, болтаем на своем. Голову не держим не сидим,не ходим и не ползаем.Принимаем препараты от эпилепсии, занимаемся реабилитацией (массажи, лфк, гимнастика на мяче, плаваем в ванне) и, конечно, дарим свою любовь, ласку и внимание)Нам 5 врачей сказали только уход и забота и все.Так как 3 больших повреждения в мозгу и каждодневные приступы после сна,которые нечего не берет.Вот такая наша печальная история.Живем потихоньку,и стараемся не грустить.Хотя плакать каждый день хочеться.В общем терпения и еще раз терпения нам мамам особят.
Цитата: Олечка 1993 от 13 Марта 2017, 17:16:072.10.2013 ГОДА НА СВЕТ ПОЯВИЛСЯ НАШ СЫНОЧЕК МАКСИМКА.50 см и 2593 кг. На 2 сутки произошло остановка дыхания, ИВЛ 4 суток, из-за острой гипоксии. К сожалению, во время беременности нечего не выявили ни узи ни ктг, все было в норме. До 4 месяцев мы развивались по норме, а потом пошли непонятные вздрагивания, затем приступы эпилепсии, очень страшно и врагу не пожелаешь такого. С тех пор мы и боремся за жизнь нашего крохи. Когда мы узнали о диагнозе не сказать, что испытали шок, скорее очень сильное отчаяние...Трудности встали после 5 мес.жизни нашего сыночка. Это бесконечные больницы, врачи, врачи которые говорили, что не лечится наша эпилепсия… руки опускались, но когда рядом родные люди, справиться можно и нужно. Слово НАДО стало постоянным. Надо как-то было реабилитировать и восстанавливать нашего сыночка. Конечно, и грустные мысли были в нашей голове. Но поставить на ноги кровиночку — это было на 1 месте. Так же нам поставили и диагноз Дцп. Помимо этих диагнозов нам еще поставили микроцефалию, гидроцефалия заместительная. Но вера в лучшее она сильнее всего!Сейчас нам 3года 5мес.Мы не умеем нечего.Хотя до 1.6 умели держать головку, пытаться сидеть. Сейчас мы улыбаемся, смеемся, болтаем на своем. Голову не держим не сидим,не ходим и не ползаем.Принимаем препараты от эпилепсии, занимаемся реабилитацией (массажи, лфк, гимнастика на мяче, плаваем в ванне) и, конечно, дарим свою любовь, ласку и внимание)Нам 5 врачей сказали только уход и забота и все.Так как 3 больших повреждения в мозгу и каждодневные приступы после сна,которые нечего не берет.Вот такая наша печальная история.Живем потихоньку,и стараемся не грустить.Хотя плакать каждый день хочеться.В общем терпения и еще раз терпения нам мамам особят. Извените конечно может не стоит так активно реабилитировать?массаж бассейн?вы тем самым приступы провацируете!скажите а пэпы какие принемаете?и форма эпи какая?вы пробовали когда то гормон?если тогда было более менее лучше голову держал то может стоит начать подбирать другие пэпы?их очень много и вы свой тоже найдете!я просто уверена!здоровья вам!Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Здравствуйте, Оля!Я Вас очень-очень понимаю, у моего сынишки судороги с 5 суток жизни. Вы какие противосудорожные принимаете?
Конвулекс сильно печень сажает и тормозит развитие, не лучший препарат. Вы гормоны не пробовали? Может вам попробовать обследование и лечение за границей через фонд пробить.
Нам почти год и мы тоже на конвулексе. На МРТ признаки заместительной гидроцефалии. По рекомендациям одного профессора, как то пробовала постепенно уменьшать дозу, но пошли приступы и вернула все назад.