История Наиля

[КТВ]

Всем добрый день. Моему сыну 5 лет в этом году. Он второй из двойни. В 4 месяца заболел. Поставили ПВЛ. Прошла я с ним многое. Была и остановка дыхание и синюшность и страшные приступы после которых он просто засыпал. В итоге нас посадили на конвулекс и мы до сих пор сидим на нем. Параллельно подбирали подходящее лекарство которое поможет устранить приступы. В итоге сейчас мы на трилептале и конвулексе.  Из умелок сам садиться начал год назад. Игрушками играет. На ноги не встает. Зрение очень плохое. Мы его испортили когда нам синактен депо кололи. Было и гормонально лечение гидрокортизоном после которого сын был просто кругляш. Сейчас уже год ремиссии. И дальше что делать сама не знаю. Реабилитацию боюсь что вернутся приступы. Работаю я одна. С мужем развелась. От него никакой помощи не было и не будет. Его родители не интересуются детьми так же. Маме моей в этом году 60 лет. Сидит с ним дома. Что дальше будет не знаю. Но мама не вечная (ТТТ). Она мне сказала когда меня не станет сдашь его в интернат. С одним ты выживешь а с двумя нет. Посоветуйте как поступить? Может кто посоветует? Может у кого аналогичная ситуация?

[CogitoErgoSum]

@КТВ, здравствуйте. Какое красивое имя у вашего мальчика.

Мама у вас еще молодая, я думаю, вы рано задумываетесь о будущем. А еще - проблемные детки тоже не вечные Я б про интернат не загадывала.

Посоветую вот что: откладывать деньги на покупку недвижимости, чтобы потом ее сдавать и оплачивать няню ребеночку. Интернат - это крайняя мера, когда прямо совсем вариантов нет.
Надо попробовать стрясти с отца алименты или с государства пособия (что-то положено ж наверное?). У вас мат.капитал должен быть, если не потрачен, пускайте на недвижимость.
Я думаю, вы вполне справитесь с двумя детками. Здоровенький подрастет и будет вашим помощником. + няня. В общем, ИМХО, вам надо активно концентрироваться на деньгах сейчас, от них зависит ваше будущее.

[КТВ]

Что вы имеете в виду? (про не вечные).  Он очень крупный в 4 года 20 кг. весил. сейчас 5 лет и естественно и вес большой. ЧАЗН еще у нас.

[КТВ]

Наш "биологический материал" просто продал свою половину дома своим детям в счет алиментных долгов и алиментов до 18 лет. Тем самым сняв с себя такую головную боль как алименты. И сейчас мы живем в старом доме. На мат.капитал хочу начать строительство нового дома. Но никакая няня не согласится сидеть с больным ребенком. Это нужно будет отдавать по 40 тыс. ежемесячно чтобы её оплачивать. Пенсия у нас оформлена но она тоже уходит на лекарства и подгузники. Государство у нас не очень заботится о таких детях.

[CogitoErgoSum]

@КТВ, про не вечные - умереть могут в любой момент. Вот раздел, он постоянно пополняется, к сожалению. Помним...

Пенсия у нас оформлена но она тоже уходит на лекарства и подгузники. Государство у нас не очень заботится о таких детях.

Так не должно быть. Вы откуда? Что у вас вписано в ИПР? Подгузами и лекарствами вполне может обеспечивать государство, это его обязанность. Правда, придется добиваться.

[КТВ]

в ИПР у нас все прописано. Но привозят тогда когда есть финансирование. вот последний раз привезли в декабре за пол года. У нас по норме 2 подгузника в день. А в реальности в 2 раза больше уходит. Пеленки еще прописаны но они очень маленькие для нас. Ходунки коляску опору тоже все привезли через год именно под новый год. Видимо чтобы деньги писать. А до этого сколько я звонила они отвечали нет финансирования. Поэтому я могу с уверенностью говорить что никому нет дела до наших детей.

[CogitoErgoSum]

@КТВ, а если покупать и компенсировать? Я часто подгузы покупаю, по акциям выходит не намного дороже компенсации, а бывает и дешевле.
И по ТСР так же.

[КТВ]

про лекарство тоже пока мы его подбирали на протяжении 5 лет мне сразу сказали что вот это не положено а вот на это очередь записывайтесь за пол года год заранее. а мне смысл  от такого "бесплатного лекарства" когда оно мне нужно сейчас. поэтому я отказалась и к пенсии +1000 р. покупаю все сама. мы живем в Казани.

[КТВ]

так в том то и дело я работаю. и мне чтобы бегать и доказывать меня просто уволят с работы.

[angel_Ok]

@КТВ,  добрый день! На счет денег согласна нужно пробывать накопить. Мама помогает -это отлично, пока может она вам поможет.
Интернат, я считаю рано Вы задумались, всегда успеете, думаю, проблем с этим не будет.
А вообще, согласна с @CogitoErgoSum,  к сожалению наши детки не вечные, чут ли ни каждый день отправляются на облака :-(  !
Попадались мне истории, когда домашних особых деток отправляли в интернат, это мучения для них начиналось, они привыкли к дому, родным, а там все чужое, все чужие, долго они там на проживали, улетали на облака...

[КТВ]

@angel_Ok, спасибо большое за ответ. тяжело видеть как твой ребенок страдает каждый день.

[КТВ]

да и кто его возьмет в интернат он не ходит. сам себя не обслуживает. мне кажется это вообще не реально.

[NAB]

@КТВ,  с лекарствами   так быть не должно!  Если-препарат по жизненным показаниям,  прием постоянный - его обязаны закупать и обязаныэобеспечивать.  Это работа их.  И-вас их трудности волновать не должны.  К сожалению,  это работает,  по сути,  лишь на пинках - жалобы на бездельников. Посмотрите тему по лекарствам,  там много именно по выбиванию положенного
Лекарственные препараты

[КТВ]

@NAB, когда я оформляла инвалидность мне так наша заведующая поликлиники сказала. и что ждать надо будет лекарства и что какие то федеральные какие то территориальные. короче подвели меня к тому что я решали покупать сама все лекарства. у меня даже остались лекарства трилептал вообще закрытые две упаковки. он нам просто не подошел. срок еще хороший. если кому интересно пишите в личку.

[NAB]

@КТВ, Вы почитайте про лекарства на форуме. И постарайтесь выбить из медиков. Даже с отказом от соцпакета это можно (есть список по жизненным показаниям,и против ГУВД грозные в этом списке есть,  там и не инвалиды получают).
Насчет отдать в этом разделе Лекарственные препараты напишите личное сообщение модератору раздела Natulia . Объявления ио лекарствам туда,  но размещать не самостоятельно,  пишем модератору,  она все уже делает далее.