История нашего Ильи

[Lumyra]

Здравствуйте, мы здесь новенькие.
Мы с сыночком ещё только в начале пути и хотелось бы с него сойти, может вы сможете помочь советами, поделиться своим опытом. Может у кого-то были аналогичные ситуации.
Наша история началась в ПЦ Алмазова. Я там рожала из-за хронической гипертонии 2-3 степени.. беременность протекала тяжело, постоянные больничные, давление скакало. Но ктг и доплер были в норме, и поэтому ничего не предвещало беды. Однако в какой-то день воды ушли незаметно и в день назначенной госпитализации мы выяснили что у плода 3 степень нарушения кровотока в плаценте. Было назначено ЭКС. Сынок родился ровно в 40 недель. Его сразу забрали в реанимацию.  Он был три дня на ИВЛ. По итогу у него был отек мозга, симптоматические судороги новорожденных, пневмония. Мы пролежали полтора месяца в ПЦ. Судороги купировали фенобарбиталом. Выписали нас после трёх ЭЭГ с отсутствием судорожной активности. Но просили повторить ээг. В два месяца мы ездили в дгб 4 Спб. Бессонова осмотрела, сделали ээг все было в норме. В 2,5 месяца мы ушли с фенибута и остался у нас один пантогам , ребёнок улыбается, гулит- моему счастью небыло предела. Были и есть проблемы с тонусом, но я рассчитывала на массаж. Назначили консультацию в 3 месяца. Вчера мы вышли из больницы святой Ольги мягко говоря подавленными. Нас хотели госпитализировать на реабилитацию, но отказали по причине наличия эпиактивности.назначили конвулекс, но пантогам не отменили. Теперь незнаю что и думать...
Можно ли доверять Понятишину и его расшифровке ээг, можно ли принимать патогам параллельно конвулексу. Можно ли как-то погасить эту эпиактивность и чего вообще ожидать в будущем?! Буду рада любым комментариям, может сможете поделиться паролями и явками по неврологам и эпилептологам в Спб . Хочется полностью реабилитировать ребёнка и как можно раньше...о другом пока стараюсь не думать

[AleksAna]

Здравствуйте!
Есть сайт Литллван, там ветка о жизни с эпилепсией,общаются ,в основном,питерские родители.Понятишина вроде хвалят.Там узнаете и пароли-явки хороших неврологов-эпилептологов, если не читали еще.
Лично я противник пантогама.
Если решитесь на массаж -осторожно с шейно-воротниковой зоной.
Илюше здоровья и скорейшего восстановления!

[Мама гуськи-гу]

@Lumyra, Добро пожаловать!
Я б пантогам при наличии ЭПИ активности или недавних судорог не стала б давать, и еще поостерегитесь прививок.
И я б сделала ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой.

А как развивает ребенок? Что сейчас умеет?

[kristinaki]

Пантогам лучше не принимать даже здоровым детям,а уж с эпиактивностью тем более. У меня у сына эпи,вот буквально на днях обсуждали в теме Синдром Веста,там у многих эпи стартанула после нооторопа,почитайте!

[Свободна]

Мы наблюдаемся у Понятишина. Он против ноотропов!
Я с ним полностью согласна.
А вот когда мы попали к нему на отделение с приступами, нас вела там заведующая, она назначила пантокальцин ( аналог пантогама). Мы его не пили естественно, я даже пыталась объяснить там врачам что нам приём этого пантогама и дал старт эпи, убеждали, что быть этого не может и этими препаратами наоборот лечат эпилепсию. Просто дикость какая-то. Когда уже наши врачи возьмутся за ум и перестанут пичкать детей этими препаратами? Зла не хватает. Видимо боятся без работы остаться.
Бессонова хороший диагност, бесспорно. Мы сами ходим к ней периодически, но она тоже все наплыть нам пантокальцинчик впихнуть.

[ильюшкина_мама]

Это же просто отлично что эпи выявили до того как начали реабилитацию. И поверьте, ничего вы не упустите. Ваш ребенок обязательно востановится на столько, на сколько позволит его мозг. Все от головы! Сейчас изучите укладки при тонусе, купайте малыша в полной большой ванне. Плаванье отлично снимает тонус. Только круг на шею не нужно. Гладьте, нежьте и все такое. Побольше уделяйте время мелкой моторике и разным сенсорным занятием. А физика подтянется. Ну и постоянно руку на пульсе по ээг конечно. Контроль не реже раз в три месяца и лечение если нужно. Удачи вам и выздоровления!

[Lumyra]

@AleksAna, спасибо, обязательно почитаю. Видела этот форум, но не разу не заходила

[Lumyra]

@Мама гуськи-гу, мы просимся на видеомониторинг к Понятишину, поскольку пока незнаком куда ещё бежать и что делать, думаю попроситься на всю ночь, если им это поможет диагностироваться нашу проблему и подобрать правильное лечение. Очень боюсь развития заболевания и регресса способностей. Из умелое: улыбки, гуление, следим за игрушкой по несколько минут, держим голову на животике по 30-60 секунд, поворачивается на бочек, но редко, держим голову столбиком, но часто запрокидывает ее. Пока что это все... к игрушкам не тянется

[Lumyra]

@Свободна, а у вас только эпи или тоже ещё огромный букет? Я ещё не совсем освоила использование форума, если у Вас был пост на эту тему, киньте ссылку пожалуйста. А сколько вам? Любопытно узнать как заболевания мозга у других протекает. Я конечно понимаю, что у всех все по разному и одинаково одновременно...врачи прогнозы нам не дают. ((( не думала я, что к нашим казалось бы мелочам: ВЖК 1 степени, истончение мозолистого тела и признаки безкестозной лейкомаляции( которую Бессонова опровергла, не увидела она этих признаков) прибавится ещё эпи

[Свободна]

@Lumyra, а сколько вам сейчас? 
Я вас понимаю, что хочется быстрее и сразу за все хвататься. Но в вашем случае спешка может только навредить. Надо разобраться с эпилепсией. Есть она или нет. Одно дело у вас просто плохая ээг, другое дело когда есть приступы. Вы их можете и не замечать.
Историю свою я не писала, обитаю в темке "синдром Веста"
Если коротко то роды в 27 недель, 1130 гр, 4-5 ангар 9 дней ивл, ВЖК 1-2.
В 8 мес сделали ээг а там грусть- печаль. Через неделю попали в 4дгб где поставили синдром Веста.
Год назад купировались гормонами, сейчас нам 1,8, физически неплохо скомпенсировплись - ходит бегает, немного надо доработать походку. С интеллектом пока сложно что-то сказать. Но на снижении ПЭПа развитие пошло хорошо. Примитивный словарный запас есть, многое понимает, пассивный словарный запас хороший. Старается, повторяет. Но соображалка плохо работает и мелкая моторика плоховата.
А вам Бессонова на основании чего лецкомаляцию опровергла?

[Lumyra]

@Свободна, на основании мрт она опровергла лейкомаляцию, мы приезжали с диском на консультацию. Нам 3 месяца 1 мая, но я такая не терпеливая 😊 Вы меня если честно сейчас порадовали, значит есть надежда на благоприятный исход. не обязательно быть шибко умным человеком, можно и автослесарем деньги хорошие получать. Конечно теперь нам спешить некуда, будем потихоньку заниматься с упорством идиота каждый день одно и тоже повторять. А что если все плохо, то госпитализируют по результатам ээг и подбирают стационарно терапию? В 4 дгб вы прямо лежали или приезжали на день? А до 8 месяцев ребёнок развивался нормально? Что конкретно побудило к ээг? Или это всем недоношенным надо? Или тем у кого по нсг стоит диагноз? Почему спрашиваю, лежала в Алмазова , а там много недоношенных деток, если что их мамочкам подсказать, чтобы не упустили из виду и этот вопрос

[Свободна]

@Lumyra, Да подождите вы автослесарем, будет ещё доктором наук!
Для вашего возраста у вас все что надо есть!
В 4 дгб мы попали по скорой. Я получила результаты мониторинга и мне очень страшно стало, к эпилептологу были записаны через две недели только, поэтому я просто в тот же вечер вызвала скорую и нас без вопросом отвезли на земледельческую. У них там целое отделение для таких как мы прямо под Бессоновой.
Почему я сделала ээг? Да сложно сказать, интуиция, меня всегда что-то настораживало. Были непонятные движения, вздрагивания, передергивания. Все врачи говорили, что все нормально и я слишком мнительная. Так и говорили - не надо вам ээг делать. Как развивалась до диагноза сложно сказать, ведь глубоконедоношенные, отставала конечно. Но в рамки недоношек выписывалась. Все с учётом гестационного возраста. Но думаю отставала конечно. 

[Плодожор]

Нормальный  недоношенный  ребенок   обычно догоняет сверстников к  году, к   двум.  (в  зависимости от степени недоношенности, при чем  важнее  гестационный  возраст , а не вес) Если  есть проблемы  с  ГМ -  он  никогда  их не  догонит. А про сохранность интелекта  наверное  только после  2,5- 3  лет можно говорить. Если в  1,8 что то говорит - уже   оч  хорошо. Некоторые  доношенные в  3  молчат как партизаны. :)

[мама лили]

Если  есть проблемы  с  ГМ -  он  никогда  их не  догонит

дану.  смотря какие проблемы...

[Плодожор]

я читала в свое время, что недоношенность влияет на ребенка довольно долго. Такие  детки и в  школе  хуже устваивают материал и нервная система  уязвимее. Т.е. полность компенсировать не всегда удается  даже при  хорошем  уходе и  отсутсвии явных проблем в  ГМ.
Опять же  про моего ребенка - хотя  она и нагнала и  даже перегнала, но на  лицо  легкая степень гиперактивности, нервность, истерики, тики.  От нее  бабушки  вешаются, очень устают с  ней  уже через пару часов. Говорт - их дети  такими не были.
Она начисто лишена страха,  не  боится  никуда  залезть и  это очень опасно.