Автор Тема: Синдром Моуат-Вильсона  (Прочитано 4852 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КапитошкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Синдром Моуат-Вильсона
« : 27 Апрель 2017, 15:32:22 »
Всем добрый день! Не так давно попали к грамотному генетику и выяснилось,  что у ребятенка - синдром Моуат-Вильсона. Довольно редкое заболевание. Если кто-то есть с таким диагнозом буду очень рада общению.

Оффлайн Локита

Re: Синдром Моуат-Вильсона
« Ответ #1 : 13 Июнь 2017, 14:34:29 »
Здравствуйте,моему ребенку из двойни тоже поставили такой диагноз-Синдром Моват-Вильсона.Ему будет 3 года 9 августа 2017.Мы искали с генетиком,видно было что ребенок необычный и отстает сильно от брата-двойняшки.У него агенезия мозолистого тела, сложный порок половых органов-решаем проблему рядом операций.Уже было 4,еще как минимум 2.Делаем постоянно массажи,гимнастику.Ездим на реабилитацию.Все делаем бесплатно по полису ОМС.Массажи только по моему желанию в частном порядке,но массажист из психо-неврологической больницы,где проходим периодически реабилитацию.

Оффлайн КапитошкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Моуат-Вильсона
« Ответ #2 : 17 Июнь 2017, 14:47:44 »
Нам 9 лет, мы также с пороками, у нас еще Гиршпрунга,  перенесли 8 операций, в речевом развитии особых прогрессов нет, болтает по своему, но обращенную речь понимает. Ходим за одну ручку,  по квартире сам свободно передвигается. Сейчас собираем документы на квоту-у нас сколиоз еще развился, будем операцию делать. В интернете искала информацию о детка с таким диагнозом. В России мало информации о таких детках,  а вот в Америке больше. И детки между собой похожи,  черты лица у всех одинаковые.

Оффлайн MamaMaksa

Re: Синдром Моуат-Вильсона
« Ответ #3 : 17 Октябрь 2017, 11:18:29 »
Добрый день!! 777
У моего сынишки такой же диагноз,, нам 1 год и 3 месяца.
В России нашла две таких семьи и одну  из Белоруссии.
Также по этому синдрому есть группа в фейсбуке, там огрооомное количество ценнейшей информации!!
Буду рада общению!!!!

Оффлайн КапитошкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Моуат-Вильсона
« Ответ #4 : 17 Октябрь 2017, 23:22:43 »
Буду очень рада общению! 767

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 3098
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 2669
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1697
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4782
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 32232
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting