Левосторонний гемипарез как найти силы жить

[Diana16]

Здравствуйте! Мне 26 лет. Сына родила на сроке 39 недель и 4 дня. Началось кровотечение и отслоение плаценты. Кесарево делать не стали. Сказали что сама смогу родить и прокололи пузырь. Воды были чистые. 10 часов лежала и ждала схваток. Их не было. В итоге поставили капельницу и начались слабые схватки. Раскрытие было всего 4 см. Решили ребенка вытащить вакуумом. Роды были тяжелые. Выдавливали ребенка. В итоге ребенок заплакал не сразу. По шкале апгар 6/7 баллов. Сын родился с двумя нижними зубами. Выписались из больницы на 4 день. Сыну сейчас 10 месяцев. Нам поставили ДЦП левосторонний гемипарез. Когда услышала этот диагноз не могла поверить что у меня сын будет инвалидом. Не могу взять в себя в руки и жить дальше. Слезы льются рекой. Муж говорит что я к сыну начала относится по другому. Ненавижу себя и виню в произошедшем. Помогите советом. Какое узи необходимо сделать для того чтобы выявить причину гемипареза? какое лечение будет наиболее эффективным? когда такие дети начинают ходить?

[мама лили]

@Diana16, МРТ. Либо КТ. скорее всего повреждено правое полушарие мозга. к несчастью, геми не уходит, у моих знакомых, детки у кого гимипарез - так и остался. у кого то ярче выражен, у кого то менее. вы инвалидность оформили? это дополнительные деньги на реабилитацию ребенка... а так, массаж, лфк, препараты улучшающие нервную проводимость.

когда такие дети начинают ходить?

в зависимости от повреждения мозга по разному. кто то рано и геми даже почти не заметно, а кто то очень поздно или никогда. не сравнивайте с другими детьми, у всех в голове разные повреждения.
вот тема для вас Гемипарез

[Diana16]

Мы делали ЭЭГ и УЗИ головы. КТ это что такое?  Вначале сказали нужно в больнице полежать, а потом оформлять инвалидность. Из лекарств нам прописали энцефабол. Скажите, такие дети ходят в обычную школу?

[Ulana159]

@Diana16, в 90% в обычную или ходят или учатся на дому, но по обычной программе.
Про полежать в больничке, не верно. Если тол ко для того, что бы сделать КТ или МРТ.
У Вас стадия неприятия проблемы, надо ее пережить. Причем тут самоедство? Здесь явно не верное ведение родов. При слабой родовой деятельности , а уж тем более отслойке,  нужно делать КС.
ВАМ нужно как можно быстрее выходить из этого состояния, и заниматься ребенком. Да и про мужа не забывать, он то же переживает, только по своему...а Вы ...купаетесь в горе и саможелении.

[yanulyasem]

Как сейчас ребёнок развивается, что умеет?
Левосторонний гемипарез по всем учебникам - одна из легчайших форм с почти всегда сохранным интеллектом и речью, не стоит так переживать. Просто сейчас вам нужно взять себя в руки, не винить себя или кого бы то ни было, вместо этого ту злость и обиду, что в вас сейчас кипит, бросить на восстановление ребёнка. В конечном счёте, сейчас все в ваших руках, и чем раньше, вы примите ситуацию, тем быстрее сможете помочь сыну. Паники тут не место!

[yanulyasem]

А насчёт причины, ну кто вам скажет? И ни одно обследование не даст вам ответ на этот вопрос. Судя по истории, это явная ошибка врачей. КТ или МРТ вам может показать поврежденные участки, наличия кист, но вот в случае отсутствия признаков гидроцефалии и признаков микроцефалии, а также эпи,  я даже не понимаю зачем делать обследование данное, по сути оно ничего не меняет - ни в реабилитации, ни в прогнозах. Это чисто мое мнение, может я и не права.
Ещё совет - сходите к остеопату/мануальному терапевту грамотному. Сложные роды часто приводят и к шейным травмам.

[Diana16]

Виню себя за то что не просила делать кесарево. Ребенок родился весом 3700. Из-за того что не было схваток, при родах было множество разрывов. 14 внутренних швов и 6 внешних. В первую же ночь в роддоме сын начал плохо спать. Спал по 20-30 минут и просыпался.  Не могла ребенка положить на прямую поверхность. Плакал сильно. До сих пор плохо спит ночью.  Наблюдались у невролога постоянно. Кроме глицина ничего не выписывала. Стала замечать что ребенок больше правой рукой работает. На приеме невролог до последнего говорила что руки у ребенка нормальные. Что я ищу у ребенка проблемы. Потом пошла к платному неврологу. Она и сказала что у нас левосторонний гемипарез (левосторонняя кривошея была до 3-х месяцев). Ребенок отстает в развитии. Переворачиваться стал в 4,5 месяца. Ползает по-пластунски с 9 месяцев. На четвереньки не встает. Ноги даже не получается согнуть. Сильный. Сразу выпрямляет ноги. У опоры стоит хорошо. Сидит без поддержки 10-15 минут и заваливается в бок. На фитболе сам садиться. На прямой поверхности не получается. Говорит слова папа, мама. Пытается также повторять другие слова. Своих узнает. Делали узи головы сказали что гидроцефальный синдром. Увеличены боковые желудочки.
Такие планы строили с мужем... Эх...Не знаю как сообщить об этом родственникам. Постоянно спрашивают почему он до сих пор не ходит или не ползает на четвереньках.

[Ulana159]

Виню себя за то что не просила делать кесарево

А они бы Вас послушали и побежали...не сделал бы

Ребенок отстает в развитии

Отставание не такое и сильное...

Такие планы строили с мужем... Эх...Не знаю как сообщить об этом родственникам. Постоянно спрашивают почему он до сих пор не ходит или не ползает на четвереньках.

А кто Вас просил менять планы? Одно другому не мешает. Сообщать родственникам...я, например, нужны не считаю. На вопросы почему и отчего...можно не отвечать, моно просто сказать, что каждый ребенок развивается индивидуально.
И самое главное, запомните, РЕБЕНОК НИКОМУ НИ ЧЕГО НЕ ДОЛЖЕН! РАДУЙТЕСЬ ЕГО УМЕЛКАМ! Любите его таким какой он есть! Не живит с оглядкой на "кто что скажет и как посмотрят/подумают", это последнее что Вас должно беспокоить. Сделайте ребенку КТ, а лучше МРТ, если хотите найти причины проблемы и убедиться, что ребенку не нужна помощь нейрохирурга.  и не ставьте больше прививок....
Если самим не получается переварить и принять ситуацию, идите к психологу. Луче лично, но можно и здесь, на сайте.

Эта тема дубль, той что в истории. Модераторы скоро ее объединят.
А по поводу

[Ulana159]

Сидит без поддержки 10-15 минут и заваливается в бок. На фитболе сам садиться. На прямой поверхности не получается

В идеале садятся с четверенек.
Посмотрите сайт пойду сам и начинайте заниматься.

[angel_Ok]

 добрый день.
Первое что хочу сказать что инвалид -это такой же человек, не обязательно об этом кричать и рассказывать всем подряд
ДЦП - тем более гемипарез- поверте никак не помешает вашим жизненным планам.

Детки с гемипарезом, отлично компенсируются в жизни. Учатся в обычных школах. Если вовремя и качественно оказана помощ (реабилитация) то гемипарез практически не заметен и человек живет полноценной, обычной жизнью..!

@Diana16,

[GulnurSh]

@Diana16 Добрый день! Вы сейчас в растерянности, испуге, Вас сбивают с толку три буквы - ДЦП. В первую очередь, пожалуйста, помните, что это всего лишь буквы, а ориентироваться нужно на состояние ребенка. Картинки, возникающие в голове при этих буквах часто не имеют отношения к конкретному случаю. ДЦП бывает очень разным, почитав форум, истории Вы в этом убедитесь.
 Во-вторых, если Вы видите, что сложности в развитии какие-то есть, то из своего личного опыта я бы порекомендовала лечь на диагностику в стационар (получив направление от невролога в поликлинике) и чем раньше - тем лучше. Там ребенку сделают анализы крови на иммунограмму, внутриутробные инфекции, УЗИ головы, брюшной полости МРТ или КТ головы (лично я за МРТ), посмотрит окулист, ортопед, логопед. Назначат при необходимости традиционные методы - массаж, ЛФК, электрофорез, теплолечение парафином.
 Нам такая диагностика очень помогла, по всем врачам бы не наездились иначе. После диагностики и понимания с чем именно нужно работать, я бы сходила в проверенный реабилитационный центр послушать мнение реабилитолога, подобрать занятия - Бобат терапия, Войта терапия, укладки.
Займите себя изучением информации, начните со чтения историй в этом разделе, не оставляйте времени для праздных раздумий и переживаний. Действия, хоть и маленькие, помогут двигаться вперёд.
Днём играйте с ребенком, тренируйте опору на руки, четвереньки, мелкую моторику, карточки Домана. Интернет читайте вечером, когда ребенок спит, этот форум, сайт Пойду сам, Русмедсерв пусть станут Вашими лучшими друзьями.
По описанию с развитием у ребенка все хорошо, я уверена, что обойдетесь небольшой помощью.


Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

[Ulana159]

@angel_Ok, думаю это не мне, автору топика @Diana16, 😊

[angel_Ok]

@Ulana159,  ух, ты. Писала автору, а попала к вам :-) :-)

[yanulyasem]

По поводу развития и родственников, у меня у друзей здоровый малыш в вашем же возрасте тоже не ползает на четвереньках и не ходит. Так что тут родственникам и не о чем сообщать. У меня ребёнок даже не сидит, и я не считаю это нужным обсуждать, объясняю что была травма и работаем. Инвалидность по таким ограничениям могут пока и не дать. О ней тоже никому говорить и не надо, есть не хотите/стесняетесь.
По поводу стоять у опоры при неуверенном сидении вообще неврологи не рекомендуют разрешать вставать - нагрузка на позвоночник большая. А сколиоз вам совсем ни к чему.
Вы из какого города? Ищите доступное лфк, ещё бассейн очень хорошо, если есть возможность - ходите.
И не отчаивайтесь, какие планы ребёнок вам нарушил? Ему ещё 10 мес, все впереди, не наговаривайте на него.
P.S. Был в одной теме такой комментарий: "гемипарез-это так не дцп, а отмазка от армии))" Мыслите позитивно!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Diana16]

@Diana16 Добрый день! Вы сейчас в растерянности, испуге, Вас сбивают с толку три буквы - ДЦП. В первую очередь, пожалуйста, помните, что это всего лишь буквы, а ориентироваться нужно на состояние ребенка. Картинки, возникающие в голове при этих буквах часто не имеют отношения к конкретному случаю. ДЦП бывает очень разным, почитав форум, истории Вы в этом убедитесь.
 Во-вторых, если Вы видите, что сложности в развитии какие-то есть, то из своего личного опыта я бы порекомендовала лечь на диагностику в стационар (получив направление от невролога в поликлинике) и чем раньше - тем лучше. Там ребенку сделают анализы крови на иммунограмму, внутриутробные инфекции, УЗИ головы, брюшной полости МРТ или КТ головы (лично я за МРТ), посмотрит окулист, ортопед, логопед. Назначат при необходимости традиционные методы - массаж, ЛФК, электрофорез, теплолечение парафином.
 Нам такая диагностика очень помогла, по всем врачам бы не наездились иначе. После диагностики и понимания с чем именно нужно работать, я бы сходила в проверенный реабилитационный центр послушать мнение реабилитолога, подобрать занятия - Бобат терапия, Войта терапия, укладки.
Займите себя изучением информации, начните со чтения историй в этом разделе, не оставляйте времени для праздных раздумий и переживаний. Действия, хоть и маленькие, помогут двигаться вперёд.
Днём играйте с ребенком, тренируйте опору на руки, четвереньки, мелкую моторику, карточки Домана. Интернет читайте вечером, когда ребенок спит, этот форум, сайт Пойду сам, Русмедсерв пусть станут Вашими лучшими друзьями.
По описанию с развитием у ребенка все хорошо, я уверена, что обойдетесь небольшой помощью.


Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

Здравствуйте! Прочитав вашу запись стало лучше. Направление в неврологическое отделение нам дали.Ждем когда позвонят. мест сказали пока нет. МРТ хочу сделать. Боюсь что будут последствия наркоза. Лежать и не двигаться ребенок точно не будет. Спокойно не дает даже подгузники одеть. Вертится,крутится и переворачивается.  Как вы сделали МРТ?
Хотя бы для себя хочу выяснить причину ДЦП. В голову приходят разные причины: тяжелые роды, токсикоз и гестоз которые были во время беременности, многоводие, проблемы с гормонами, последствия прививок... Хочу еще и дочку родить. Боюсь что будут такие же последствия.
Сын до сих пор плохо спит. За ночь просыпается от 7 до 12 раз. Каждый раз отмечаю на бумаге сколько раз проснулся. У самой от такого сна днем сильно болит голова.
Скажите как спят ваши дети? Как справляетесь с готовкой еды, уборкой дома? Обращались ли вы к остеопатам?