Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 55724 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Memory

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #105 : 30 Августа 2017, 07:24:09 »
@Moan,
Та еще королева.. перед ней все так растилаются прыгают а она брови хмурит. Целый день нахмуренная. Сейчас после печенек ток довольная)))))

 Вы знаете, при-парезах чувствительность не нарушена, так что радоваться тут особо не чему, поврежден ведь мозг, а не нерв в ногах. Но вот по себе скажу, никакими массажами, лекарствами и тд парезы не устранить, можно лишь немного расслабить мышцы и научить ей управлять ребенка. Все!!! Так что делайте физкультуру, прививайте правильные движения

Не согласна: а как насчёт всех лекарственных методов лечения спастики (миорелаксирующие вещества, ботокс, баклофеновая интратекальная помпа)? Это же не пустой звук.
И есть парезы с нарушением чувствительности, а есть- без.

По теме: у нас был немного повышенный тонус в нижней части ножек (не спастика), сейчас только напряжение в подколенных связках осталось. Я тоже делаю массаж, в соответствующих мышцах с упором на расслабление, а не стимуляцию. В данный момент делаем упражнения для растяжения подколенных связок. По вечерам тёплые ванночки.
Для лечения серьёзной спастики нужно делать, конечно, намного больше. Но тут я пас. На форуме, наверняка, куча информации по снижению тонуса/лечению спастики. Может кто подскажет, где конкретно искать.

Ботокс и бла бла это лишь снимает спастику на время. Парез с потерей чувствительности это наверно уже паралич полный

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #106 : 30 Августа 2017, 08:38:25 »
Мы каждый день еще плаваем. Вот в воде она полностью расслабляется. И массаж я делаю расслабляющий.. просто не знаю  сколько часов в день надо делать массаж ребенку?

Несколько часов в день мне кажется многовато. Мы делаем только утром, ну если бы была возможность-может ещё во второй половине дня. Плавание-это замечательно.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #107 : 30 Августа 2017, 08:42:59 »
@Mariam1986, понятно, что на время, и что при поражении нервной системы чудодейственного исцеления, кроме как в притчах, нет, но это стандартные методы лечения спастики.
А парез и паралич (плегия) -степени выраженности снижения/потери двигательной активности (мышечной силы): парез-снижение, плегия- полное отсутствие. И парез и плегия могут быть с потерей чувствительности или нет. Всё от участка поражения зависит.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #108 : 30 Августа 2017, 10:04:38 »
У нас массаж по утрам и перед сном.. у нас у знакомой ребенок в 6 месяцев головку не держал и не переворачивался. Каждый день массажистка приходила. Через месяц малыш и переворачивался и сидел но у малыша не было никаких болезней.. я вот не знаю стоит ли звать на каждый день массажистку или это для Софика сильная нагрузка.. в растерянности... 

Оффлайн mama_irina

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #109 : 30 Августа 2017, 11:40:01 »
@Nigu, массаж делают месяц через месяц где-то.
Самое главное при часиом массаже не до массажироваться до эпи.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #110 : 30 Августа 2017, 12:13:42 »
 
@Nigu, массаж делают месяц через месяц где-то.
Самое главное при часиом массаже не до массажироваться до эпи.
bdso
Будем внимательны))

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #111 : 30 Августа 2017, 13:13:53 »
У нас массаж по утрам и перед сном.. у нас у знакомой ребенок в 6 месяцев головку не держал и не переворачивался. Каждый день массажистка приходила. Через месяц малыш и переворачивался и сидел но у малыша не было никаких болезней.. я вот не знаю стоит ли звать на каждый день массажистку или это для Софика сильная нагрузка.. в растерянности...

Не факт, что результат массажа. Может быть по его индивидуальному развитию пришло время-и перевернулся и сел. Не все, даже здоровые дети, всё чётко по плану делают.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #112 : 02 Сентября 2017, 00:32:56 »
@Lilly,
Согласна.. интересно моя мадамка когда научится :)

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #113 : 02 Сентября 2017, 00:40:21 »
@Lilly,
Согласна.. интересно моя мадамка когда научится :)

Будем надеяться, что в очень ближайшем будущем😉
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #114 : 02 Сентября 2017, 09:30:04 »
@Nigu, у нас была суперклассная массажистка. Я поэтому часто удивляюсь, встречая про бесполезность массажа. Она говорила, что массаж профессиональный делают 10 максимум 15 раз, так как результат достигается на 7-8 и/или 13 раз + пара для закрепления результата. Перерыв обязательно, ибо основные достижения ребёнок делает сам дней через десять. У нас был очень тяжёлый малыш, ее руки реально помогали, даже приступ ы нам снимала. Но успешно шли по ее схеме. Между курсами два месяца, редко бралась через один. А вот сама я ему делала, как она учила, ежедневно по три раза. Это она сказала не просто можно, нужно.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #115 : 02 Сентября 2017, 14:40:33 »
Спасибо большое. Просто у нас гидроцефалия это такая редкость.. врачи заставляют избавится. Поэтому и норм врачей с практикой нет. И массажисток нормальных нет. Я жду нашего остеопата может она посоветует массажистку именно для проблемных деток.

Оффлайн Людмила_мама Катюши

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #116 : 02 Сентября 2017, 15:23:53 »
Спасибо большое. Просто у нас гидроцефалия это такая редкость.. врачи заставляют избавится. Поэтому и норм врачей с практикой нет. И массажисток нормальных нет. Я жду нашего остеопата может она посоветует массажистку именно для проблемных деток.
добрый день!
заставляют избавиться ,если внутриутробно обнаружена или как понимать?
как они вообще могут заставить?

у меня у дочки большая голова,но у нас не внутриутробно,у нас кровоизлияние было уже вследствии гипоксии после экстренного кесарева.
Катюше сейчас 1год и 7мес,голова 52 см,грудная клетка 45 см,весим 9кг,рост 78

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #117 : 02 Сентября 2017, 22:30:23 »
Да наши врачи настаивают на абортах если внутриутробно обнаружено. Мой врач меня можно сказать умоляла что избавься обещаю через месяц ты забеременеешь. Вы с Эмилем(мой муж) такая пара красивая вам урод не нужен. Это ее слова..
Сейчас нам почти 8 месяцев мы очень активные но когда родились наши тупые врачи нам с уверенностью на 100 % говорили что будет инвалид, неподвижный овощ. И сейчас тоже самое говорят. Хотя доченька очень подвижная. Моя Софка встанет на ноги. Я в этом уверена. И вот тогда меня никто не остановит. Я пройдусь по всем врачам и всех размажу по стенке. Кто они такие чтобы уговаривать убить ребенка..

Оффлайн Людмила_мама Катюши

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #118 : 02 Сентября 2017, 22:42:50 »
Вы большая молодец и очень круто, что муж Вас поддержал. Без их мужской поддержки было бы очень тяжело.

Какие у Вас сейчас параметры груди и головы?
кормите на стульчике?как с питанием?как вес набираете?


Оффлайн Laruska1

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #119 : 02 Сентября 2017, 22:43:13 »
Да наши врачи настаивают на абортах если внутриутробно обнаружено. Мой врач меня можно сказать умоляла что избавься обещаю через месяц ты забеременеешь. Вы с Эмилем(мой муж) такая пара красивая вам урод не нужен. Это ее слова..
Сейчас нам почти 8 месяцев мы очень активные но когда родились наши тупые врачи нам с уверенностью на 100 % говорили что будет инвалид, неподвижный овощ. И сейчас тоже самое говорят. Хотя доченька очень подвижная. Моя Софка встанет на ноги. Я в этом уверена. И вот тогда меня никто не остановит. Я пройдусь по всем врачам и всех размажу по стенке. Кто они такие чтобы уговаривать убить ребенка..
Дай бог чтоб не пришлось нам в котлу адском гореть за то что обрекли детей своих на такую жизнь.У меня в силу возраста  уже нет необоснованного оптимизма увы. Люблю детей своих одинаково ,но иногда благими намерениями мы выстмлаем дорогу в ад.Конечно от души пусть случится чудо в вашей семье.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...