Автор Тема: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее  (Прочитано 5237 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #15 : 14 Июнь 2017, 19:52:48 »
Держитесь. Ситуация у вас более чем серьезная, но силу духа никогда нельзя терять.
Примите ситуацию как есть, как будет, так и будет, живите одним днем.
И присоединюсь к хору - обязательно добивайтесь посещения реанимации. Для недоношенных деток - прикосновения мамы, голос, даже само только присутствие это огромная поддержка. Я родила сына на 26 неделе, провели в реанимации 2 месяца, из них чуть больше месяца на ИВЛ (инвазивная вентиляция, потом сипап на носовой канюле).

И, честно говоря, у меня были бы ко врачам большие вопросы - 31 неделя, кило четыреста - это хороший задел для недоношенного, так откуда тогда взялось ВЖК 4 степени?? Я понимаю заработать такое ВЖК при глубокой недоношенности, длительной гипоксии или мозговой инфекции, а без этого - откуда? Такое впечатление, что ребенка положили на окошко. Плюс ко всему этот отказ пустить в реанимацию, ситуация выглядит более чем подозрительной. Поинтересуйтесь, какая медицинская помощь была оказана ребенку на протяжении первых трех-пяти суток жизни, какие препараты он получал.
Порок сердца - какой именно? Многим недоношенным пишут ВПС - открытый артериальный проток, открытое овальное окно, ДМПП. Но для недоношенных  это не совсем пороки сердца, в традиционном понимании этого термина.

Оффлайн Olyayalo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #16 : 14 Июнь 2017, 21:24:27 »
Обязательно нужно верить в лучшее и в силы малыша. У нас тоже было ВЖК 3-4 степени, ивл и ещё куча диагнозов. В реанимацию пускали, но не надолго, я жила в ожидании этих минут, готова была днями и ночами у кювета стоять. Конечно, невыносимо быть вдалеке от своей крохи, я тоже помню как тянулись эти дни неизвестности. Врачи делают свою работу, они спасают вашего малыша! Держитесь!! Силы вам ещё понадобятся на восстановление малыша.

Оффлайн Лена и Лена

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #17 : 14 Июнь 2017, 21:59:54 »


Верьте и ждите. Наша девочка родилась 26 недель, 980 гр. Мы были в реанимации на ИВЛ 4 месяца. ВЖК 3-4 степени. Перенесла операцию по клипированию открытого артериального протока на 2 месяце жизни. Когда все это случилось, нам хотелось найти примеры уж не здоровых, хотя бы живых детей. Так хотелось посмотреть, что же будет с нами. Мы в то время обитали на ресурсе для недоношенных деток и там мало было с ВЖК4 обнадеживающих примеров. Не знаю, правильно ли прикрепила фотографию, хотела показать нашу девочку. Ей уже 5 лет. Хочу поддержать вас, ваши надежды.


Оффлайн мама лили

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #18 : 15 Июнь 2017, 08:46:16 »
@Лена и Лена, какие у вас сейчас диагнозы, была ли гидроцефалия, шунт стоит? Что со зрением, эпилепсией?

Оффлайн Лена и Лена

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #19 : 15 Июнь 2017, 09:59:50 »
ДЦП, трипврез. Инв. до 18 лет. Слышит, видит(есть очки), говорит. Самостоятельно не ходит. Такое счастье, что у нас есть одна рабочая рука! Шунтирования не было.Эпи нет, но В 2015 г. - единичные фебрильные судороги. Для новых родителей все это звучит не очень , наверное. Поэтому я и поставила фотографии, чтобы было видно ребенка.

Оффлайн мама лили

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #20 : 15 Июнь 2017, 11:36:59 »
@Лена и Лена,  для вашего старта при рождении, это ещё нормальные диагнозы ) говорит, рука рабочая, понимает, видит, без эпи. Для многих это уже предел мечтаний. Во сколько заговорила? Хорошо, что гидроцефалия не развилась. У вас спастика?

« Последнее редактирование: 15 Июнь 2017, 11:43:24 от мама лили »

Оффлайн Лена и Лена

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #21 : 15 Июнь 2017, 22:47:04 »
Да, исход очень хороший. Мы с самого начала знали, что ребенок будет инвалид. Но человек всегда надеется и мечтает о лучшем. У нас спастика и совсем нет равновесия. Более-менее стала сосать соску в 11 месяцев, поползла в 2 года. Жевать, глотать в 2,5. Есть нормальную еду в 3. Всего этого ждали долго и запомнились сроки. Речью, можно сказать, Лена нас баловала. Гулить, лепетать стала до года. В 1,5 говорила простые слова и как животные говорят. В 2 говорила недлинные предложения и договаривала строчки стишков.
Ох и печально, наверное, читать это родителям, которые в самом начале этого пути... Читать страшно, слышать слова ДЦП и инвалид о своем ребенке - невыносимо, но жить можно и радость будет. Ваше же дитя и силы даст.
Вот только плохо, что мать и ребенка совсем разлучают. Все  у нас сделано, чтобы родитель упал духом.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #22 : 23 Июнь 2017, 21:33:47 »
У нас срок 24 недели 5 дней. ИВЛ 24 суток. 90 дней кислородозависимость. ВЖК 2-3. ПВЛ. гипоксически-гемморогические поражения
Мозга.  Тяжелая анемия недоношенных, 9 гемотранфузий. ОАП. Ретинопатия 1-2. Желудочное кровотечение, глухота двусторонняя, ДЦП. ...
Даше в мае исполнилось 7 лет. Ходим, болтаем, читает, танцует и плавает и делает все -все-все. Очень умненькая. Нас не могли снять с ивл пока не закрыли ОАП. Закрывали НПВС. В 4 года после Турнера пошли ножками. Ходит очень прилично. Прыгает и бегает.Проимлантировались и слышим шепот с 6 метров. Вообще не считаем ее особой. Да, работа предстоит огромная -но вы главное верьте.  И молитесь. И мы в вас верим. Все обязательно получится. ...

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #23 : 23 Июнь 2017, 21:35:54 »


Привет от нас

Оффлайн мама лили

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #24 : 24 Июнь 2017, 13:44:08 »
@Анютамамадаши,
В 4 года после Турнера пошли ножками

а что вам там делали и почему раньше не ходила?

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 198
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #25 : 24 Июнь 2017, 16:00:42 »
Все мамочки и детки  -  МОЛОДЦЫ!!!!  ттт
У автора и ее ребеночка тоже все получится. Верьте и трудитесь не покладая рук!
Спаси Господи!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #26 : 24 Июнь 2017, 23:31:16 »
@DIANA0371, вы знаете, есть детки с серьезными повреждениями мозга,но полностью здоровые. Мамы таких деток на этом форуме не сидят-не зачем. А есть детки с мизерными повреждениями,но инвалиды. Неврология не предсказуема-сегодня он ничего не умеет,а завтра на массаже нажмут на какую-нибудь точку и все сразу будет делать. Верьте и надейтесь. Что будет именно с вашим ребенком сейчас никто не скажет. На 20% все зависит от мамы,на 20% от реабилитации и на 60% от самого малыша.
Мы вот,например,еще маленькие но уже с диагнозом,хотя повреждений у нас нет. Но я верю,что в один прекрасный день сын начнет все делать.

Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #27 : 26 Июнь 2017, 12:20:16 »
У нас равновесия не было. Ну и тетрапарез. На реабилитации начинали ходить на интенсиве. Несколько шагов бежали и падали если останавливались. Тяжелая деформация стоп. Плано-эквино-вальгусная установка. Тонус к трем-четырем годам оставался преимущественно в дистальных отделах ног. Слева хуже. В Турнера пересаживали берцовые кости в стопы-реконструкцию делали и ахилопластику, Стайера и Грайса с двух сторон. Делали в один наркоз за раз все. 7 часов. Потом гипсы, потом 8 месяцев шинно-кожаные аппараты.  Аппараты одели в августе, а в ноябре уже стояли (!!!) и по несколько шагов делали. Хотя наши ортопеды говорили- не пойдет она после операции, мозги не пересадишь, вон у детей и хуже стопы и тонус сильнее и они ходят и т.д. В Турнера сразу сказали оперировать, все хорошо будет. При нормальной реабилитации походка будет практически в норме. Мы конечно и пахали бесконечно все время, но результаты очень даже...

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #28 : 26 Июнь 2017, 14:27:11 »
@Анютамамадаши, красавица дочка) Скажите, насколько сильно пострадал мозг, что на МРТ? Читаю сайт давно, насколько все истории разные. Насколько же все индивидуально.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18063
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее
« Ответ #29 : 26 Июнь 2017, 14:53:52 »
а когда перевели в отделение то находились вместе. Добивайтесь посещений ребенка
буду добиватся) спасибо за поддержку
@DIANA0371 Добро пожаловать! Как сейчас у Вас дела?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 13287
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Верим в лучшее!

Автор MamaledyDI

Ответов: 54
Просмотров: 7675
Последний ответ 03 Декабрь 2012, 11:12:08
от МеланиЯ
Ожидание и реальность. Верим в лучшее

Автор МВалентина

Ответов: 35
Просмотров: 7715
Последний ответ 26 Октябрь 2017, 11:23:36
от Танюшка мама Поли
Вера

Автор strongsatu

Ответов: 29
Просмотров: 7628
Последний ответ 04 Май 2013, 09:37:11
от Ма_Таня
Годик жизни а уже целая история. ..Вера, любовь!!

Автор Sashylia

Ответов: 24
Просмотров: 6456
Последний ответ 06 Январь 2015, 11:11:08
от maki815