Я верю в чудеса....

[OLENENOK500]

Всем привет.На форуме я уже с 2014 года,хочу написать нашу историю.
До 26 недель беременность проходила отлично, не знаю, что произошло, но потом начал болеть живот.Поставили угрозу, тонус был ужасный, прокапали и вроде всё прошло, но спустя 2 нед по новой, и так до 34 нед я каждые 2 нед ложилась на капельницы, а 2 недели дома лежала, почти не вставая.В 34 нед очень сильно разболелся живот и меня на скорой увезли в область с угрозой преждевременных родов, прокапали генипрал и отправили домой.

Всё оставшееся время до родов у меня ныл живот и поясница, но роды не начинались.На 41 неделе меня положили в роддом, полежала я там 2 дня и на 3 день начались схватки, Не буду описывать сами роды, но от момента схваток и до появления ребёнка прошло 2 часа.

Родилась моя принцесса,3600 кг и 53 см.

⁣На вторые сутки она начала срыгивать через нос, ношение столбиком не помогало, медсестре приходилось откачивать молоко отсосом.Я боялась спать, потому что в момент срыгивания ей нечем было дышать и она краснела.

На 4-ые сутки нас выписали домой с небольшой желтушкой, которая прошла через неделю, срыгивания через нос прекратились спустя 2 недели.

В месяц я стала замечать, что у неё косят глазки.



Невролог назначила уколы актовегина, витамина В, пикамилон, винпоцетин.Через месяц лечения глазки выровнялись.






⁣В 3 мес мы попали в инфекционку с ротовирусом.Через неделю мы уже были дома.

[OLENENOK500]

Развивалась дочка по возрасту.Голову начала держать в 3 мес, села в 7 мес.Была одна проблема, спала она только завёрнутая в пелёнку, без неё будила себя ручками.















⁣В 9 мес мы попали в больницу с воспалением лёгких.Нас благополучно вылечили и отпустили домой.

[LavenderDreams]

Какая красотка у вас!!!

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Итак в 3 года мы пошли в сад.





Она ходила с удовольствием, очень нравилось ей там.И вот настало лето 2014 года… Июнь...

В выходной я уложила её спать в обед, через 15 мин услышала плачь, захожу, а она лежит и её передёрнуло,(ну знаете, бывает такое, когда замёрзнешь), длилось это секунд 5, я её успокоила, но спать дальше она не стала.

Июль....

Я на работе, прихожу домой, а мама говорит, что уложила её спать в обед и через 15 мин она заплакала, она подошла к ней, а её трясёт как от озноба, через минуту всё прошло и она встала.Они пошли в зал, но её стало качать, но всё быстро прошло.

Меня тогда уже это встревожило, но я как-то быстро успокоилась.(Вот дура, надо было тогда забить тревогу)!

И вот наступил конец августа 2014 года, этот день я не забуду никогда!

Итак ночь 27 августа.....

[OLENENOK500]

В 5 утра она сильно заплакала, я взяла её на колени и она вся тряслась, она как будто билась в конвульсиях, я испугалась и разбудила мужа(слава богу он был не на вахте, я бы одна с ума сошла), он взял её на руки, она вся тряслась, говорит звони в скорую, я позвонила, её вырвало.Её трясло минут 15, потом постепенно начало отпускать, он отдал её мне, я посадила её на колени, её ещё подтрясывало, она попросилась посикать, я поставила её возле горшка, а она не могла стоять, прям ноги были как будто ватные, я кое как сняла колготки и посадила на горшок, а она прям даже сидеть не могла, обмякла вся, голова на бок свесилась.Но всё таки посикала, я держала её, а муж одевал колготки.Потом она попросила полежать, через 20мин приехала скорая, расспросила как всё было, померили температуру и отвезла нас в приёмный покой.Там нас посмотрела дежурный педиатр и сказала с утра идти на приём к педиатру(к слову сказать невролог в отпуске и больше у нас нет).Дома её рвало 3 раза просто чем то белым, как будто слюнями.На приёме у педиатра нас опять расспросили как всё было, собрались ещё 3-е врачей, хотели отправить в Пензу, но сначало заставили пройти анализы, мы сдавали кровь-она в норме, сделали снимок головы-там тоже патологий не выявлено, окулист посмортел глазное дно-тоже без изменений.

На след день мы поехали в область, по результатам ЭЭГ поставили эпилепсию, назначили депакин.4 мес всё было хорошо, но в январе 2015 г опять произошёл приступ, но уже в виде судороги левой руки с постприступным параличём Тодда, нам увеличили дозу депакина.За пол года мы поправились на 6 кг.



Через 2 мес приступы начали повторяться с периодичностью раз в месяц, нам назначили мексидол, после окончания курса приступы начались раз в две недели, нас положили в областную больницу, к депакину назначили трилептал.С больницы мы поехали к Никитке на выпускной в сад.



От депакина у нас начались побочки, увеличение веса, выпадение волос, истерики, смена настроения, сухая кожа, начался энурез, сначала ночью, потом на дневном сне, и к концу она уже днём начала упускать в трусики.От трилептала начался жуткий тремор рук по утрам, как у пьяницы после месяца запоя.И кроме этого приступы участились до 1 раз в неделю, в приступы вовлекалась и левая рука, но во время приступов она уже не плакала, её мышцы как будто сковывались, она даже не могла позвать меня.





⁣По чистой случайности я узнала, что министерство может направить наши документы в клиники.Я собрала все документы и отвезла им, через 2 недели позвонили и сказали, что нас готовы принять в Москве НИКИ Педиатрии (срок ожидания 2 мес) и РДКБ (срок ожидания 6 мес.).

Через 2 мес мы уже ехали в НИКИ Педиатрии.

[OLENENOK500]

Там нам провели обследования, видео ЭЭГ мониторинг (на нём так же была зарегистрирована эпи активность).Терапию нам поменяли, трилептал заменили кеппрой, сказали что он противопоказан при нашей форме.На МРТ поставили под? гетеротопию серого вещества (аномалия развития гол мозга), для уточнения нужно было сделать МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия, в Москве стоимость 38 тыс, в Питере 17 тыс.Врач сказала, что при ухудшении состояния срочно писать ей и она даст нам вызов.Мы уехали.

Подошла очередь ехать в РДКБ.Сказать что я была в шоке, это ничего не сказать.Мамы делают всё: моют полы везде, ходят за едой.Обследование никакое, ЭЭГ мониторинг сделали через опу, МРТ сделали 3 Тесла, но простое, без эпи программы, оно платное.По их описанию у нас всё чисто, но их смутили снимки из НИКИ Педиатрии и они так же рекомендовали по эпи протоколу.



⁣В лечении ничего не изменили, на тот момент у нас была ремиссия 6 мес, но меня беспокоил энурез, а скоро в школу, на что мне врач сказал терпите, может пройдёт,(а в школу мне ей памперс одевать что ли?)Но в выписке написал через пол года вывести депакин.И мы уехали с тем, с чем и приехали.

Летом мы собрали деньги и уехали в Питер на МРТ.





⁣В заключении МРТ гетеротопия не подтвердилась.В гиппокампах метаболические нарушения, но врач сказала, что это не причина нашей эпи.

Далее у нас в городе нам отменили депакин, Энурез сразу прошёл, приступов не было и мы расслабились.Так мы жили 3 мес, пока резко не начался регресс развития(лето прошлого года), ухудшилась память, стала плохо разговаривать, полная апатия ко всему, истерики, агрессия, всё падало из рук, начала спотыкаться, сломали ногу.

⁣Написала врачу, она сказала срочно на ЭЭГ сна.В области сделали платно за 10 тыс, в заключении эпилептиформная активность занимает 75% записи сна.Врач ставит нам диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне и пишит что нам нужно срочно начинать гормонотерапию, иначе нам грозит УО.Расписывает нам курс капельниц метилпреднизолона, каждый мес по 5 капельниц в течении пол года.

Я в больницу с этой выпиской, мне отказ, типо у нас нет даже неврологического отделения, вам никто здесь делать не будет.Я в область к заведующей неврологического отделения-там тоже отказ, запугала меня, говорит могут отказать почки и т.д.

[OLENENOK500]

Я опять написала врачу, что нас здесь не соглашаются капать.Она ответила, что может нас взять по клинической апробации, но для этого мы должны будем приезжать строго в установленные сроки.Делать было нечего и я согласилась.Но как назло она уходила в отпуск и мы потеряли месяц.После выхода она прислала нам вызов и через неделю мы уехали.

По приезду нас обследовали, сделали ЭЭГ сна, врач сказала, что если на ЭЭГ будет плохо, то потребуется более агрессивное лечение (изначально нам планировалось проводить капельницы, они переносятся легче, чем таблетки, но и менее эффективны), по результатам активность так же достигала 75-80% записи сна и было принято решение на агрессивное лечение.В течении 5 дней нам капали Солу-Медрол в капельницах.





А домой мы уехали уже с таблетками.Нам назначили по 13 таб метипреда в день в течении 1,5 мес, затем снижать на 1/4 каждые 2 недели.

Раздувать нас начало спустя месяц.



Было очень тяжело, болело всё, мышцы стали плохо работать, стало тяжело ходить, одышка, начал болеть живот, появились растяжки по всему телу.

[Светик77]

Бедная девочка!! А Вы не обращались к Дюлаку?

[angel_Ok]

да, бедная девочка...! Сколько же ей перенести пришлось...!  Красавица!

[OLENENOK500]

Бедная девочка!! А Вы не обращались к Дюлаку?

Нет,но эту форму эпи лечат гормонами.

[OLENENOK500]

В январе мы поехали на обследование.На ЭЭГ сна эпилептиформной активности не выявлено,но по УЗИ увеличена печень,поджелудочная,желчный пузырь,АЛТ и АСТ больше ста,ЛДГ 2400,по данным ФГДС-гастродуоденит.Гастроэнтеролог назначила кучу лекарств для желудка и печени.На тот момент мы уже начали снижать метипред по 1/4 каждые 2 нед,наше состояние не понравилось врачу и нам сказали снижать на 1/2 каждые 2 нед.
Но не смотря на это,наше состояние ухудшилось,вес все нарастал,она уже с трудом ходила по дому,растяжек стало еще больше,не было только на лице.

[OLENENOK500]

Стали болеть бока,не возможно было её даже приподнять,резкое движение сопровождалось болью.Врач сказала срочно отменять,мы начали убирать по 1/2 т каждые 3 дня и в итоге 8 апреля вывели полностью.Через 3 дня она перестала есть совсем,появилась тошнота,за 2 нед она сбросила 2 кг.В конце апреля мы поехали опять в НИКИ.

[OLENENOK500]

По УЗИ опять все плохо,гепатомегалия,жировая болезнь печени,стеатогепатит,спленомегалия,стойкий перегиб желчного пузыря,глубокое расщепление лоханки почки-опять куча назначений от гастроэнтеролога.На ЭЭГ сна проскакивает одиночная спайк-волна.Врач сказала,что она может так и остаться одной,а может снова перерести в высокий индекс.После приезда началась периодически рвота желчью,но через неделю прошло.
Сейчас мы ещё немного похудели,из-за веса начали уходить пятки в бок,поставили плосковарусную деформацию стоп,нарушение походки,повышен тонус задних мышц,ограничено тыльное сгибание в голеностопном суставе.Назначили массаж,ходим уже 3 дня,массажист говорит,что мышцы стоят колом,фиг прожмешь.

[OLENENOK500]

Когнитивное развитие не улучшилось,даже не вернулись утраченные навыки.Память плохая,трудности с обучаемостью,знает всего несколько букв,путает цифры,ничего не хочет,в этом году решили не идти в первый класс,идём на подготовку.В октябре на плановый приём в НИКИ,врач сказала следить за состоянием,при ухудшении начинать прием суксилепа,сейчас мы на одной кеппре.Рекомендовали сдать панель наследственные эпилепсии,благодаря благотворительной группе вконтакте и девочкам с форума беби.ру собрали необходимую сумму,за что им большое спасибо.Сегодня муж поехал на вахту и повез кровь.Переживаю ужасно чтобы ничего с ней не случилось.Ну и вот такие мы сейчас.

[OLENENOK500]

Какая красотка у вас!!!

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Спасибо.