Автор Тема: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга  (Прочитано 19582 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Джулиа

@angel_Ok, ну как сказать классно. Мой муж человек очень морально сильный и выносливый. Он сейчас прилагает все силы что бы ребенок был такой как все, а не оказался в интернате рано или позно. Я знаю что если бы ребенок был тяжелый он сразу бы сдал его в спец учреждение.
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.

Оффлайн angel_Ok

@Джулиа,  знаете, если так, я не скажу что он сильный человек у вас... раз готов просто так сдать в интернат..
Мой муж, я так считаю, он не знает как это поддерживать человека (у них в семье такого никогда не было, все рубят на корню)
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Приходила невролог, поохала, говорит как вас жалко, ничем я вам помочь не могу, ничего хорошего не будет с ребенком, хорошо что у вас есть здоровый. Типа точно микроцифалия, видите какой шов, расти там нечему и всё в этом роде. Плачу, не могу просто. Единственное сказали попробуют сделать перевод в Солнцево. Сказала, что раз тромбоциты упали до 70 нам конвулекс нельзя, будут колоть реланиума, а дочка от него как тряпочка, даже не глотает толком. Мы делали анализ на тромбоциты, были 129, эпилептолога сказал дозу не повышать по весу, а вводить Трилептал, т.к кеппра нам не помогла. Может на фоне инфекции они так упасть. Не знаю что делать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
У нас сейчас доза конвулекс совсем минимальная, при выписки из больницы после роддома было 30 мг\кг, весили тогда 3280, сейчас уже 4700 и объём в мл.я один раз перечитывала при весе 3500.вот на 30 мл/кг упали тромбоциты до 103,: потом вывисились до 129 и сейчас на фоне инфекции упали до 70. Не знаю, соглашаться на реланиума или продолжать курс эпилептолога, т.е. оставлять конвулекс пока как есть и подключать трилептал.

Оффлайн Snowrat

Ох уж эти докторишки жалостливые... толку правда от них никакого. Не расстраивайтесь зря, Вы еще миллион раз услышите такое...
Тромбоциты всегда падают на противосудорожных, особенно на вальпроатах (Конвулекс), буквально позавчера говорила об этом с нашим лечащим врачом. До 70 не критично, меньше хуже и надо корректировать дозировку Конвулекса. Но если у вас она итак минимальная, надо по-хорошему менять препарат. Реланиум колят как экстренное средство обычно, препарат очень тяжелый. Трилептал начали вводить уже или нет?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, Пока ещё не начала, буду разговарить с врачом, что реланиум колоть просто так не надо, сегодня таких приступов нет и буду вводить Трилептал. А эта еще невролог говорит, как вы сами без присмотра будете вводить новый препарат, надо обязательно в стационаре. Вот же овца, она вообще видимо не в курсе, что так все и делают, получают назначение у эпилептолога и дома сами вводят по схеме.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, беда в том, что обычные больничные врачи понятия не имеют что делать с такими детьми. Нам невролог в неонатологии Морозовской больницы такую ахинею понаписала, еще пол года разгребали ее творчество, по одному исключая диагнозы. Реланиум это вообще экстренный препарат, на постоянку его вводить ребенку это какая-то дикость. В целом, долечивайте скорее отит и валите из этой больнички, в плане неврологии толку там никакого не будет:(
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, сейчас говорила с лечещим врачом, она славу богу здравомыслящий человек, сказала, что никто вам реланиума колоть не будет, только в экстренном случае. долечиваем отит и рулим от сюда.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, вот это другое дело! Скорейшего выздоровления!
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Ох уж эти докторишки жалостливые... толку правда от них никакого. Не расстраивайтесь зря, Вы еще миллион раз услышите такое...
Тромбоциты всегда падают на противосудорожных, особенно на вальпроатах (Конвулекс), буквально позавчера говорила об этом с нашим лечащим врачом. До 70 не критично, меньше хуже и надо корректировать дозировку Конвулекса. Но если у вас она итак минимальная, надо по-хорошему менять препарат. Реланиум колят как экстренное средство обычно, препарат очень тяжелый. Трилептал начали вводить уже или нет?
как это тромбоциты 70 не критично?
я уже при 130 напрягаюсь и начинаю витамин К пихать с фолиевой в больших дозах ну хотя бы с неделю..
правда деть у меня больший...

Оффлайн Snowrat

как это тромбоциты 70 не критично?я уже при 130 напрягаюсь и начинаю витамин К пихать с фолиевой в больших дозах ну хотя бы с неделю..правда деть у меня больший...
Ну как-то так:) У нас в последнем анализе 104 были. Районный педиатр тоже сказал что мало и ужас-ужас. Позвонила соображающему врачу - она мне сказала, что больше 70 не критично, меньше уже плохо. Фолиевую лучше не пить с такими повреждениями мозга, нам по крайней мере очень не советовали, может что-нибудь нехорошее начать расти.

Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Блин нам наоборот фольку вместе с мальтофером выписали ещё изначально на фоне низкого гемоглобина, мы так и пьём не переставая.

Оффлайн Snowrat

Блин нам наоборот фольку вместе с мальтофером выписали ещё изначально на фоне низкого гемоглобина, мы так и пьём не переставая.
А это когда было? Их обычно на месяц назначают, не больше. Постоянно это всё пить не надо
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
как это тромбоциты 70 не критично?я уже при 130 напрягаюсь и начинаю витамин К пихать с фолиевой в больших дозах ну хотя бы с неделю..правда деть у меня больший...
Ну как-то так:) У нас в последнем анализе 104 были. Районный педиатр тоже сказал что мало и ужас-ужас. Позвонила соображающему врачу - она мне сказала, что больше 70 не критично, меньше уже плохо. Фолиевую лучше не пить с такими повреждениями мозга, нам по крайней мере очень не советовали, может что-нибудь нехорошее начать расти.
ну хотя бы вит. К..
я ещё даю крапиву или тысячелистник

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, два месяца назад, когда из больницы выписывали, ну так и гемоглобин ещё низкий.