Автор Тема: Геморрагический инсульт, дренированная киста, гемиатрофия  (Прочитано 19099 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Антонина

Хочу пожелать удачи и здоровья.
Прирост до 1см в месяц то норма,если вы говорите 2-3 мм в неделю это около 1см в месяц неплохо.И поменьше лекарственной нагрузки
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Только что съездили показаться своему нейрохирургу. Показалось мне что шов покраснел. Диагностировали повышенную тревожность у мамы. А киста сократилась благодаря дренажу с 40*40 до примерно 15*20.
Неожиданно быстро подошла очередь (лист ожидания) к остеопату, завтра идём в 18:30.

Спасибо всем, утвердили в мысли в районе 15.07 записывать в институт св. Луки на мониторинг и консультацию.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
скинула в личку всякое.

Оффлайн Zebrochka_stu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
Я верю, что вы компенсируетесь полностью! Игорек большой молодец! И ты тоже трудяжечка ещё какая!
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Сходили вчера к остеопату Запольскому на м. Алексеевская. Дядя своеобразен, такой говорун, прямо утомил болтовней. Я время от времени отключалась от болтовни, поэтому боюсь, что могла что-то про ребенка прослушать.

Провел подробный неврологический осмотр ребенка, все рефлексы, глазки. Пояснил и показал, что тонус в ножках на самом деле ровный, а дело в повернутой шее, если ее выровнять (держать голову), то и ноги двигаются равномерно. Неврологическое состояние оценил на 4 из 5, причина - слабая опора на ножки и рефлекс автоматической ходьбы.

Занимался весь сеанс (минут 40) шеей и головой, по позвоночнику только разок прошелся, видимо проблем не нашел. По черепу конечно не видно, что он там сделал. А вот шея стала прям ровнее. За 1 раз. Лежа на спине свободно вертит головой в любую сторону, и смотрит подолгу прямо вверх. Лежа на животе правда поворот пока сохранился. Через две недели пойдем еще раз.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@Зайка, поясните, что следует понимать под лекарственной нагрузкой, которой поменьше?
Например, у нас сейчас:

1. Паглюферал - 5 мг/кг. Это понятно, что нагрузка.
2. От гастроэнтеролога: лактаза (фермент), креон (фермент), хилак форте 15 капель 3 р.д.
3. От педиатра: мальтофер 2 капли/кг веса + фолиевая кислота 1 мг + витамин Е 1 капля/кг. Гемоглобин пониженный все время, 90-100.
4. От невролога: свечи корилип нео 1 шт/сутки.

Неврологи нас пока смотрели только больничные, и кроме ПЭП и корилипа ничего не назначили.Может, оно и к лучшему.
« Последнее редактирование: 02 Июля 2017, 11:14:31 от Радуница »
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Антонина

Имела ввиду сомнительные БАДы и ноотропы,и прочьи якобы стимуляторы восстановления
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн РадуницаАвтор темы

С каждым днем моя надежда на полное восстановление тает.
С одной стороны, Игорек растет и развивается по возрасту, вроде бы (?) пытается стукать по подвешенной над ним игрушке. Но в ручках такой тремор, что выходит очень сомнительно.

С другой стороны, голова... Сейчас 2,5 месяца. Родился 38,0 см.
Первые две недели (30.04) - 0
Вторые две недели (14.05) - 0
Третьи две недели (28.05) + 4 мм.
Четвертые две недели (11.06) + 4 мм (в этом периоде была операция дренирования кисты)
Пятые две недели (25.06) + 5 мм
Шестая одна неделя (02.07) + 3 мм

Итого прирост 1,6 см, ОГ=39,6 см.
При нашей ОГ при рождении (38 см) и текущей окружности груди (42 см) должно было бы быть примерно 42. По средней норме - 40,5.
« Последнее редактирование: 02 Июля 2017, 11:22:01 от Радуница »
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Радуница, нужно верить...если не Вы, то кто??? И про сантиметры (я тоже постоянно мерила и мерила, так что понимаю...): главное не объем, а содержание!!!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Snowrat

@Радуница, главное что прирост в принципе есть. У нас вот в семье у всех маленькие головы. И у здорового сына голова всегда была меньше даже нижней границы нормы. Не заморачивайтесь так. Главное не окружность, а что в этой голове происходит. Большинство мам радовались бы что ребенок развивается, а уж то что по возрасту - это вообще праздник. Я понимаю что это сложно, но вы постарайтеся себя не накручивать лишний раз.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Вчера сходили к рекомендованному нам неврологу И.М. Донину. Он уволился из Морозовской и теперь работает в клинике "Мать и дитя" на Севастопольском проспекте, дежурит сутки и консультирует.

Радоваться, прямо скажем, нечему. Написал: голова долихоцефальной формы, сагиттальный шов с нахождением, родничок 0,5*0,5. На словах сказал: формирующаяся вторичная (травматическая) микроцефалия. Добавил: может и не сформируется, если все же продолжит мозг расти...
Ну и до кучи правосторонний гемипарез. Удивительно, кровоизлияние-то у нас справа. Но нарушение движений и вправду сейчас заметно именно справа.

Ну вот и приехали.

Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Snowrat

Вчера сходили к рекомендованному нам неврологу И.М. Донину. Он уволился из Морозовской и теперь работает в клинике "Мать и дитя" на Севастопольском проспекте, дежурит сутки и консультирует.

Радоваться, прямо скажем, нечему. Написал: голова долихоцефальной формы, сагиттальный шов с нахождением, родничок 0,5*0,5. На словах сказал: формирующаяся вторичная (травматическая) микроцефалия. Добавил: может и не сформируется, если все же продолжит мозг расти...
Ну и до кучи правосторонний гемипарез. Удивительно, кровоизлияние-то у нас справа. Но нарушение движений и вправду сейчас заметно именно справа.

Ну вот и приехали.

Донин тоже не провидец ни разу. Хотя отзывы о нем в основном восторженные. Интересно, кто теперь вместо него зав. отделением остался. Нас он, к слову, из реанимации не захотел к себе в отделение переводить, отправил во вторую неонатологию в Измайлово, типа ребенок бесперспективный, смысла нет держать в его супер расчудесном отделении.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@Helly, @Snowrat, @Мама гуськи-гу, попробую тезисно передать мнение И.М. Донина по поводу судорог и ноотропов.
Нам он, кстати, выписал когитум в каплях  по 1 мл 2 р.д. если эпилептолог не найдет противопоказаний (идем на мониторинг 11.07 и к Степанищеву в ИДНЭ им. св. Луки 16.07).

1. Мозг до судорог должен еще дозреть. Если их нет сейчас, не значит что не будет. Рост и развитие мозга, сдвиги кисты/рубца, натяжение, образование спаек и т.д. длительный процесс.
2. Если ребенку "на роду написано" получить ЭПИ, это произойдет, раньше или позже. Да, ноотропы или стимуляция могут ее спровоцировать раньше, но если ЭПИ возникло, оно бы все равно было, только м.б. позже.
3. Ближайший критический возрастной период 6-8 месяцев. Гимнастика (ЛФК, Войта) противопоказаний не имеет, в том числе ЭПИ. Массаж классический - с осторожностью (эпилептолог), рефлексотерапию пока вообще не надо.
4. Если судороги все же начнутся, чем больше ребенок будет уметь к этому моменту, тем больше у него будет "запас прочности" навыков, которые не разрушатся быстро. Тем больше у нас будет времени на подбор адекватного ПЭПа. Поэтому сейчас усиленно развивать, что-то показывать, давать пощупать, послушать, разговаривать и т.д. Постоянно. Что мы и делаем, все время пока не спит.
5. Паглюферал - какашка, надо бы поменять на что полегче, например кеппру (тоже какашка, но все же - к эпилептологу). С его точки зрения, ПЭП принимать при наличии показаний все же необходимо, хотя поддерживающая доза нас не спасет, если процесс все же начнется. Вот тут не поняла логику, раза 3 переспросила.
6. Ноотропы не применяют во всем мире, как препараты с недоказанной эффективностью, так как по ним невозможно провести клинические исследования по всем правилам (двойные слепые рандомизированные), т.к. у каждого больного а) уникальное повреждение мозга б) невозможно контрольную группу набрать и не лечить.
Кроме того, в развитых странах развитое социальное обеспечение, и неврологи не бьются столь сильно за максимальное восстановление, там главное социализация и привитие навыков самообслуживания (это я Донина цитирую, если что).

Изложила просто для информации. Сама еще ничего не решила, усиленно думаю. Остался непонятным момент, как должно взаимодействовать противосудорожное (тормозить) и ноотроп (стимулировать). Сумма плюса и минуса... что в итоге?
« Последнее редактирование: 06 Июля 2017, 09:27:35 от Радуница »
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Антонина

Как объясняется действие ноотропов,если не изобилируя медицинскими терминами,то они сами знают куда идти,в здоровых клетках накапливается потенциал(в виде энергии и субстратов),больные частично восстанавливаются,равно как и межнейронные связи итд
ПЭП тоже как бЭ "сами знают" и гасят повышенную активность.

Но чем больше я вижу детей с повреждениями мозга,тем больше я уверена что и то и другое не так.
Все же наверное,первично уникальность повреждения и уникальность восстановительного резерва организма.Раньше все кто лежали в реанимации в обязательном порядке получали разнообразные ноотропы с разным механизмом действия,теперь по той же официальной гос программе это строго воспрещено.Разницы никакой.Закономерности никакой.Кто то восстанавливается,кто то нет.
Судороги это вообще,рулетка отдыхает,опять же не сколько "мастерство"сколько случай,попали или непопали.Тоже касается реабилитации...есть те кто делает много без особого эффекта,есть те кто делает минимум и уверен что эффект за счёт хорошей массажистки(список продолжать до бесконечности)
Дело случая и психотерапия для родителя,при удаче если метод "выстрелил"то ура...,если нет ищем свой... Опять же меня терзают сомнения что помогает именно какой то надцатые метод,а не резерв организма.
« Последнее редактирование: 06 Июля 2017, 15:03:49 от Зайка »
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Радуница, Донин Вам все правильно сказал, и про то, что всеравно стартует, но есть же разница, случится это прям сейчас, когда и других болячек полно еще не разрешенных, или это будет через 10 лет? Учитывая, что и наука не стоит на месте и , вероятно, будут предложены новые средства лечения ЭПИ и так же он сам сказал, что нет доказанного эффекта (если читать историии тут на форуме, есть не мало детей, мамы которых не отметили положительного эффекта).
На своем опыте могу сказать, что социализицию не исправить таблетками.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!