Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

[tatty23]

У нас первый ай пад появился, ему лет 6 было. Он не мог сначала в него попасть. Потом ни в одну иконку. А в том году, в 11 лет, он на мою карточку купил там втихаря меч всевластия и сундучок с сокровищами. И что то по мелочам на 35 тыс) не поленился за карточкой сходил, ввел цифры и т.д.)
Так что время в нашем случае понятие очень относительное.

[Olga967]

@tatty23, спасибо Вам большое. я теперь хотя бы понимаю наши перспективы, на что стоит а на что не стоит обращать внимания и зацикливаться. Вы даже не представляете как Вы мне помогли своими советами и историей!
было ощущение что я одна в этом мире, не понятно правильно ли я отказалась от физио (электро) процедур и лекарств, сомневалась в правильности выбранного пути. Теперь у меня хотя бы складывается правильная картина происходящего.
И еще хотела спросить на будущее, как вы попали в садик? на очередь в определенный сад надо встать? заранее, может сейчас уже об этом подумать? и как это вообще происходит?
и зубки еще писали что могут быть молочные желтые. У нас два пока белые вылезли, как у вас?

[tatty23]

У нас были жёлтые молочные.побелее задние, и пожелтее передние. Никаких проблем они не доставляли, просто цвет эмали такой. Ну и более рыхлая эмаль. Постоянные вылезли белые, крепкие. Так что если у вас и вылезет чуть жёлтый, это никак не отразится на постоянных.  В садик мы ходили - был в то время цппрк Детская Личность. Сейчас это конгломерат какой то школы в Новокосино. Мы пошли на платную группу по полдня три раза в неделю. С ними занимались логопеды, дефектологи, бассейн и физкультура. Но нам было рядом. Через годик начинайте мониторить вопрос. Когда то на соколе был сад для деток с дцп. Потом нас взяли на постоянной основе в группу на целый день на два года уже бесплатно. Ещё в нашем же районе есть кцсо. Туда тоже брали на развивающие занятия курсами, там и сенсорная комната была. В некоторый цсо даже бассейны имеются. Нужно узнать в районе. Конечно больше развлекуха, но нам было полезно.
Я рада что хоть чем то могла помочь. Просто мы начинали 10 лет назад, у меня интернета то толком не было. И честно не было ни копейки денег, а просить я не умею. . Сейчас столько нового появилось, и заграничного у нас, мы это не пробовали. Ни фельденкрайс, ни абм. Тейпировались правда и носили костюм тератогс, но это потом все вам.

[tatty23]

Если хотите, пришлите в личку свой номер тел, и я через ватсап, если есть, пришлю наше видео. Там очень видно с какими проблемами он сталкивается, и возможно если раньше над ними начать работать, что то можно улучшить, мы же по факту только получали

[Velur77]

@Olga967, по поводу фондов: посмотрите "Жизнь как чудо", они помогают детям с патологией печени, но не оплачивают реабилитацию, к сожалению. Могут помочь с оплатой медикаментов и оплатить амбулаторное наблюдение с обследованиями у той же Дегтяревой. Мы, кстати, от нее об этом фонде и узнали, так что, может быть и Вы в курсе ;-)

[Olga967]

@Velur77, я про этот фонд знаю. Но нам нужна именно реабилитация по неврологии., А они ее не оплачивают :(

[Olga967]

@Velur77, а у вас тоже проблемы с печенью?

[Velur77]

@Olga967, были на этапе первичной реанимациии и выхаживания, но это не основная наша беда, к сожалению, еще проблем хватает выше крыши. Из печеночной недостаточности и зашкаливающего билирубина (прямого в основном, т.е. менее токсичного) выбрались ко второму году жизни практически бесследно. Хотя кто знает, в общей куче факторов может и это усугубило ситуацию. Короче, ребенок в 2,2 года не переворачивается, не садится, не ползает, не говорит, не слышит. Но Вы на себя не примеряйте, у нас еще внутриутробно все криво пошло. А зубки молочные действительно желтого цвета, я как-то не задумывалась раньше об этом :-)

[Olga967]

@Velur77, про слух, желтый цвет зубов и двигательные нарушения меня еще ДегтяреваА.В. сразу предупредила. У нас пока только передние два нижние вылезли - вроде белые, я так понимаю что уже не пожелтеют? Вообще прямой билирубин не так токсичен как свободный (как в нашем случае). До сих пор локти кусаю что не забила тревогу самостоятельно раньше....
Вообще мы засомневались в компетенции Дегтяревой когда попали в центр Шумакова и нам сказали "что Вы тянете? срочно на пересадку!", в то время как Дегтярева настоятельно рекомендовала дотянуть до 2х лет по возможности, и сокращала очень не спеша нам фототерапию. Да и на пересадку печени все мамочки что  былив центре Шумакова, тоже у нее наблюдались и всем она оттягивала операцию (с 3-мя обащалась) а им так же сказали оперироваться. Но мы связывались через переводчика с клиникой ведущей по нашему синдрому из США (операция не шуточная, действовала как сапер, очень боялась ошибиться) и они нам дали тактику точь-в точь как нас ведет Дегтярева. Очень было страшно снижать фотетрапию, но я ее слушалась. Ни разу не пожалела! Теперь могу абсолютно уверено сказать что она знает свое дело и замечательный специалист, доверяю ей на все 100.
Еще бы мне невролога такого же найти кто имеет дело и знает как правильно действовать с последствиями ядерной желтухой...

[Velur77]

Дегтярева очень классный специалист, мы до сих пор у нее наблюдаемся на всякий случай. А вот неврологи там же, на Опарина, меня не впечатляют. Но я до сих пор не нашла невролога, которому могла бы полностью довериться и наблюдаться постоянно. У Шумакова тоже все какие-то замотанные мне показались, на мои вопросы внятно ответить не смогли. А то, что Вы без трансплантации обошлись - конечно, здорово! С чужой печенью-то на иммунодепрессантах жизнь дальнейшая не сахар...

[Olga967]

@Velur77, да, мы тоже начали с неврологом из Кулакова, но не сложилось... В Шумакова нас смотрела невролог Белая, в мае я ее встретила в Тушинской ( она там работает, в Шумакова по совместительству) вроде толковая, хотела у нее уже наблюдаться, но она нам назначила препараты ещё серьезнее... Вообщем мне бы хотелось что бы невролог была все же приверженец двигательной реабилитации и гомеопатии а к лекарствам в крайних случаях прибегала. Я такую знала, старшую дочь наблюдала, но она к сожалению уволилась, совсем, старенькая она, тяжело ей было уже работать. А препараты что нам назначали, я пыталась давать, но становилось только хуже и я их срочно отменяла, причем резко хуже. Решила что медикаментозное лечение это не про нас. Пока даю только элькар, после глицин, но это сами понимаете... Сложно лечением назвать, но хотя бы не вредит, уже хорошо. 

[Olga967]

@Velur77, вы тоже были в Шумакова, вас тоже на трансплантацию отправляли? Как у Вас дела?

[Velur77]

Нет, о трансплантации речи не было, мы туда по знакомству на УЗИ ездили, и хотели проконсультироваться попутно. Сейчас функция печени полностью нормализовалась. А двигательно - я уже писала :-((
Препараты все я после года отменила самостоятельно. До года было в сутки 8 препаратов, 2-3 раза в день каждый. Тут и здоровая печень бы не справилась....

[Olga967]

@Velur77, да уж. Здоровья вам и реабилитироваться, ну и сил и терпения конечно! И позитивных результатов!

[Velur77]

@Olga967, спасибо на добром слове! И Вам того же! Держитесь!