Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

[yanulyasem]

@Olga967, а как она определила вчд-то,я так и не поняла...Лекарства для коры - это какие? Мне кажется, вы очень зря паникуете, я вообще первый раз слышу, что по ЭЭГ можно определить кора или подкорка повреждена.

[Olga967]

@Olga967, а как она определила вчд-то,я так и не поняла...Лекарства для коры - это какие? Мне кажется, вы очень зря паникуете, я вообще первый раз слышу, что по ЭЭГ можно определить кора или подкорка повреждена.

Она мне прям нарисовала какие отделы мозга повреждены (где волны не такие как должны быть), и нарисовала, где бы были поражения если бы была только подкорка.
А давление, она второй невролог который об этом сказала, по признакам: синдром Гофе (видны белки глаз сверху, как буд-то таращит глазки) запрокидывание головы назад, сильная потливость (она прям вся мокрая может быть, хоть выжимай) и срыгивания. При чем про потливость и срыгивания она меня спросила, я сказала что есть. А до этого мы срыгивания безуспешно у гастроэнтеролога лечили. Она сказала что это чистая неврология. Сказала что ей очень тяжело :(((
Она мне сказала что кора.
Вот я тоже думаю, кто прав. Что на самом деле с нами? По хорошему бы я понимаю, надо МРТ сделать, но из-за нашего синдрома нам наркоз крайне нежелателен, ведь в таком возрасте он под наркозом делается.
И я еще первый рз слышу что бы форму ДЦП меняли, или такое бывает???

[Olga967]

@yanulyasem,  я прочитала что у вас тоже спастический тетрапарез. Сколько Вам сейчас? Что Вы умеете? Чем лечитесь, из лекарств? Простите, если сильно расспрашиваю, мне очень нужна поддержка и верный курс! Спасибо.

[Olga967]

А для коры она нам назначила мексидол и глиатинин

[yanulyasem]

@Olga967, бывает меняют, до 3 лет сложно определить форму. Нет, по отделам мозга,я знаю, нам тоже по ЭЭГ объясняют, но именно кора и подкорка-то как определила ,не пойму) нам почти полтора года, держим голову с 1г3м уверенно, перевороты во все стороны недавно пошли, но еще не перекаты, у нас сильно повреждены руки... Лекарственно с 10 мес ничего не принимали, пока раздумываю. А вы кт не делали?

[Olga967]

@Olga967, бывает меняют, до 3 лет сложно определить форму. Нет, по отделам мозга,я знаю, нам тоже по ЭЭГ объясняют, но именно кора и подкорка-то как определила ,не пойму) нам почти полтора года, держим голову с 1г3м уверенно, перевороты во все стороны недавно пошли, но еще не перекаты, у нас сильно повреждены руки... Лекарственно с 10 мес ничего не принимали, пока раздумываю. А вы кт не делали?

. Нет, кт не делали. Нам и не назначали. Если бы была подкорка то участок по ЭЭГ был бы другой. А что у вас вход в реабилитацию? У нас Войта, ЛФК и массаж. Ещё Бобат и пнф. Начали в бассейн но заболели :( может с этой формой ещё что добавить? У нас тоже с руками беда в основном.

[yanulyasem]

Я все равно думаю, что или КТ или МРТ надо сделать, КТ без наркоза можно. А что вам в заключении ээг написали? Сейчас сосредоточились на мягких манулаьных методиках, физической терапии и бассейн, логопед ещё; параллельно используем бобат, кинестетикс, фельденкрайз, то есть все мягкого воздействия. У вас есть спастика вообще? Ограничения в разведении бёдер например, перекрест, пронация кистей, сжатые кулаки?

[Olga967]

Я все равно думаю, что или КТ или МРТ надо сделать, КТ без наркоза можно. А что вам в заключении ээг написали? Сейчас сосредоточились на мягких манулаьных методиках, физической терапии и бассейн, логопед ещё; параллельно используем бобат, кинестетикс, фельденкрайз, то есть все мягкого воздействия. У вас есть спастика вообще? Ограничения в разведении бёдер например, перекрест, пронация кистей, сжатые кулаки?

врач увидела и кулачки и перекат ног и трудное их разведение. Но!  У нее в тот момент. Была дистоническая атака, я ей говорила что это временно бывает. Так она и хватает ручками и не всегда они в куличках и бывает ладошки раскрыты. И ножки и разводит и в коленочках поджимает. Вообще только во время дистонической атак такая она  зажатая. У врачей она всегда нервничает. Ножки только месяц назад стала перекрещивать и опираться мысками, до этого она делала шагательные движения.

[Olga967]

В ЭЭГ много написали что волны такие то в таки то областях. Как до документа доберусь, перепишу. Но на наш обычный язык заключение не написано, так не понять. Я бы прочитав ничего такого не поняла

[yanulyasem]

@Olga967, а сейчас не шагает? У нас тоже перекрест появился только в 9 мес. Кулачки тоже не всегда сжаты, но все-таки в руках тонус. Понимаете, тетрапарез ставят если нет контроля над движениями ни в одной конечности, да и его очень много ставят кому до года, а то и до 3. А вот гиперкинетческую я думаю вам ставили исходя из желтухи, потому что бьет по базальный ядрам билирубин - отсюда гиперкинезы.
Мой тоже на осмотре ничего не выдает, только рыдает. Если спастика у вас, да или даже дистония, то массаж очень избирательно надо делать, можно ухудшить.
Если врач говорит, что гипоксия была, то стоит проверить (если не проверяли) шейный отдел да и к остеопату сходить, чтоб кости черепа посмотрел. Вы вообще откуда?

[Olga967]

@Olga967, а сейчас не шагает? У нас тоже перекрест появился только в 9 мес. Кулачки тоже не всегда сжаты, но все-таки в руках тонус. Понимаете, тетрапарез ставят если нет контроля над движениями ни в одной конечности, да и его очень много ставят кому до года, а то и до 3. А вот гиперкинетческую я думаю вам ставили исходя из желтухи, потому что бьет по базальный ядрам билирубин - отсюда гиперкинезы.
Мой тоже на осмотре ничего не выдает, только рыдает. Если спастика у вас, да или даже дистония, то массаж очень избирательно надо делать, можно ухудшить.
Если врач говорит, что гипоксия была, то стоит проверить (если не проверяли) шейный отдел да и к остеопату сходить, чтоб кости черепа посмотрел. Вы вообще откуда?

мы из Москвы ( точнее МО г. Химки). Она когда на животике ножками перебирает, как бы ползет, а вот с упором на ручки беда. Делали рентген шейного отдела, ничего там особенного, к остеопату ходили. В августе ещё пойдем. Но прям супер эффекта от него я не увидела. Странно, а почему ножки перекрещиваться только к 9 мес стали? Или так оно и бывает. Контроля над руками нет, да и над ногами не особо.,, Да даже голову не всегда контролирует - повернет в сторону и все, я так понимаю что это и бывает дистоническая атака...

[yanulyasem]

@Olga967, у нас после массажа пошёл перекрест, инструктор по лфк предположил, что массажистка перенапрягла мышцы нижнего пресса. У нас вообще как не массаж, так ухудшение какое-нибудь.

[Olga967]

@Olga967, у нас после массажа пошёл перекрест, инструктор по лфк предположил, что массажистка перенапрягла мышцы нижнего пресса. У нас вообще как не массаж, так ухудшение какое-нибудь.

и как вы их расслабляли? Получилось перекрест убрать?

[yanulyasem]

@Olga967, до сих пор перекрест не можем убрать, стал меньше, но все равно есть, но на полную стопу встали.
А ещё по поводу перебираемы ногами на животе - есть одно золотое правило для деток: чем выше попа, тем ниже голова)) поэтому чтобы создать опору на локти в позе на животе вам надо попу прижать (я использую утяжилители), а под грудь либо валик для начала либо ещё есть вариант класть на наклонную поверхность (голова выше ног). Мы так формировали опору

[Olga967]

@Olga967, до сих пор перекрест не можем убрать, стал меньше, но все равно есть, но на полную стопу встали. Спасибо большое за этот совет. Про попу и голову не знала, но инстинктивно держу ей попу сама, к низу прижимаю, а под ручки валик. Попробую теперь и на наклонную порхность поставить
А ещё по поводу перебираемы ногами на животе - есть одно золотое правило для деток: чем выше попа, тем ниже голова)) поэтому чтобы создать опору на локти в позе на животе вам надо попу прижать (я использую утяжилители), а под грудь либо валик для начала либо ещё есть вариант класть на наклонную поверхность (голова выше ног). Мы так формировали опору