Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 293766 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1245 : 02 Декабря 2015, 12:09:23 »
@Наталья66, 3 года 4 месяца

Оффлайн Cherry

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1246 : 02 Декабря 2015, 14:17:18 »
Здраствуйте! Я новенькая на сайте. У нас симптоматическая эпилепсия (инфантильные спазмы). Год пробовали разные комбинации ПЕП, но помог только синактен. В Швеции, например, при таком диагнозе как у нас (по их лечебному протоколу), сразу колют синактен, даже не пробуют давать ПЕП. Жаль, что столько времени потеряли.
Здравствуйте! Мы тоже такие, только диагноз другой, но тоже на ПЭП год потеряли.
РАсскажите, пожалуйста, как Вы про Швецию узнали? Расскажите свой опыт?! Уверена всем будет интересно!

 Благодаря родственникам и знакомым, получила шведский протокол лечения инфантильных спазмов. В протоколе для идиопатической, туберосклероза и другой симптоматической епи есть свое лечение.  При симптом. первое лекарство это синактен, потом уже синактен+сабрил, а если не помагает, тогда пробуют ПЕПи. Сыну ми тоже уколы делали по шведс. схеме. 0.25 без увеличения дозы.

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1247 : 02 Декабря 2015, 14:26:16 »
девчат, после курса синактена (9 ноября был последний укол) пропал аппетит, не засунешь ничего - перестал рот открывать и жевать((Запихиваю буквально три раза в день. а раньше хорошо жевал, рот открывал, а сейчас стиснет зубы и все...
это после гормона так и пройдет, или бить тревогу (и в каком направлении???).

Оффлайн Judb

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ky
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Dum spiro, spero.
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1248 : 02 Декабря 2015, 15:35:03 »
Девочки, если кому-нибудь нужен Синактен, обращайтесь.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1249 : 02 Декабря 2015, 19:52:56 »
девчат, после курса синактена (9 ноября был последний укол) пропал аппетит, не засунешь ничего - перестал рот открывать и жевать((Запихиваю буквально три раза в день. а раньше хорошо жевал, рот открывал, а сейчас стиснет зубы и все...
это после гормона так и пройдет, или бить тревогу (и в каком направлении???).
мы после гидрокортизона и рвота были и тоже есть вообще не хотел, потом все прошло само сабой
20202015

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1250 : 02 Декабря 2015, 19:58:03 »
девчат, после курса синактена (9 ноября был последний укол) пропал аппетит, не засунешь ничего - перестал рот открывать и жевать((Запихиваю буквально три раза в день. а раньше хорошо жевал, рот открывал, а сейчас стиснет зубы и все...
это после гормона так и пройдет, или бить тревогу (и в каком направлении???).
мы после гидрокортизона и рвота были и тоже есть вообще не хотел, потом все прошло само сабой
а через сколько примерно?
у нас еще зубки лезут(

Оффлайн Анима

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1251 : 02 Декабря 2015, 22:52:57 »
Cherry, спасибо за рассказ!
А вы там обследовались или русские результаты исследований показывали?

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Cherry

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1252 : 03 Декабря 2015, 02:14:22 »
Cherry, спасибо за рассказ!
А вы там обследовались или русские результаты исследований показывали?
Достаточно было обследований сделанных в Украине (МРТ, ЭЕГ, выписки с больницы). Спасибо, шведскому врачу-эмигранту с России, он нам помогал через скайп консультироваться с местным врачом. Лечение, реабилитация, обследования, как мне сказали, все очень дорого там. @Анима, у нас диагнозы разные, а вы чем лечитесь, приступы купировали?

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1253 : 03 Декабря 2015, 07:37:14 »
девчат, после курса синактена (9 ноября был последний укол) пропал аппетит, не засунешь ничего - перестал рот открывать и жевать((Запихиваю буквально три раза в день. а раньше хорошо жевал, рот открывал, а сейчас стиснет зубы и все...
это после гормона так и пройдет, или бить тревогу (и в каком направлении???).
мы после гидрокортизона и рвота были и тоже есть вообще не хотел, потом все прошло само сабой
а через сколько примерно?
у нас еще зубки лезут(
у нас тоже в это время зубки лезли jytr, все наладилось примерно через пару недель
20202015

Оффлайн Анима

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1254 : 03 Декабря 2015, 16:21:52 »
Cherry, спасибо за рассказ!
А вы там обследовались или русские результаты исследований показывали?
Достаточно было обследований сделанных в Украине (МРТ, ЭЕГ, выписки с больницы). Спасибо, шведскому врачу-эмигранту с России, он нам помогал через скайп консультироваться с местным врачом. Лечение, реабилитация, обследования, как мне сказали, все очень дорого там. @Анима, у нас диагнозы разные, а вы чем лечитесь, приступы купировали?
Вроде да, купировали крупные, точно в серед декабря скажу, когда дневной мониторинг пройдем. Крупные точно ушли, развитие пошло хорошо! Гидрик пьем 4 мес

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1255 : 04 Декабря 2015, 16:04:19 »
Мы сегодня первый день не принимаем гормон!!!! С одной стороны радуюсь, с другой очень переживаю, что курс закончился!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1256 : 04 Декабря 2015, 16:13:29 »
@Ольчик26, Оля ттт тьфу на вас!! Мы с понедельника без гидрика будем! Тоже курс закончили!! Сижу вот очкую!!)))

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1257 : 04 Декабря 2015, 16:15:12 »
@Ольчик26, Оля ттт на вас!! Мы с понедельника без гидрика будем! Тоже курс закончили!! Сижу вот очкую!!)))
Спасибо!!! Но мы полностью не купировались, ну по приступами на мой взгляд улучшение на 90%. Вот думаю, что с нами дальше будут делать.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1258 : 04 Декабря 2015, 16:31:43 »
@Ольчик26, Оля ттт на вас!! Мы с понедельника без гидрика будем! Тоже курс закончили!! Сижу вот очкую!!)))
Спасибо!!! Но мы полностью не купировались, ну по приступами на мой взгляд улучшение на 90%. Вот думаю, что с нами дальше будут делать.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk


ЭЭГ уже делали?

Оффлайн лёсик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • mamaОля
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1259 : 04 Декабря 2015, 16:40:47 »
@Ольчик26, Оля ттт на вас!! Мы с понедельника без гидрика будем! Тоже курс закончили!! Сижу вот очкую!!)))
Спасибо!!! Но мы полностью не купировались, ну по приступами на мой взгляд улучшение на 90%. Вот думаю, что с нами дальше будут делать.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
   Привет,поздравляю)))Оль а назначение с солнцево ждать будешь?