Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 58656 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13323
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 303
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июль 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
38 попугаев)

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #15 : 10 Январь 2015, 10:19:54 »
Друзья подскажите пожта еще вопрос.
Что нужно здать перед гормономи. Мы решили дома вводить. Гидрокартизон. Начинаем с 60 мг. Пить будем 1,5 года.
Узи сердца, почек и внутренних органов.
Общий анализ крови мочи, биохимия крови.

Ээг делать?
Что еще вы посоветуете?

Спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #16 : 10 Январь 2015, 11:40:41 »
У нас после отмены осталось 9 пачек по 25 таблеток французского гидрокортизона, если кого-то интересует.
написала в лс

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #17 : 10 Январь 2015, 20:46:16 »
Друзья, вы пишете что на гормонах возможна реабилитация!  На гормонах на спаде? На средних дозах? Или на минимальных?
На вводе гормонов обычно риск очень большой всего.  Советуют вводить около реанимационных отделений. 
Вы принимаете решение о возможнлсти реабилитации на основе чего?
У нас на синактене реабилитация не удалась и вообще врачи советуют подождать несколько мес. после купирования.А вот когда преднизолон делали, реабилитация прошла успешно, научился сидеть в течении 10 дней, делали аа снижении. Только гипсаритмия вернулась через месяц, врач говорит что переусердствовали с кинезиотерапией...

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #18 : 10 Январь 2015, 21:34:34 »
Друзья, вы пишете что на гормонах возможна реабилитация!  На гормонах на спаде? На средних дозах? Или на минимальных?
На вводе гормонов обычно риск очень большой всего.  Советуют вводить около реанимационных отделений. 
Вы принимаете решение о возможнлсти реабилитации на основе чего?
У нас на синактене реабилитация не удалась и вообще врачи советуют подождать несколько мес. после купирования.А вот когда преднизолон делали, реабилитация прошла успешно, научился сидеть в течении 10 дней, делали аа снижении. Только гипсаритмия вернулась через месяц, врач говорит что переусердствовали с кинезиотерапией...
скажите пожалуйста, какая схема преднизолона была? И какой вес ребенка?

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #19 : 10 Январь 2015, 22:31:54 »
Друзья, вы пишете что на гормонах возможна реабилитация!  На гормонах на спаде? На средних дозах? Или на минимальных?
На вводе гормонов обычно риск очень большой всего.  Советуют вводить около реанимационных отделений. 
Вы принимаете решение о возможнлсти реабилитации на основе чего?
У нас на синактене реабилитация не удалась и вообще врачи советуют подождать несколько мес. после купирования.А вот когда преднизолон делали, реабилитация прошла успешно, научился сидеть в течении 10 дней, делали аа снижении. Только гипсаритмия вернулась через месяц, врач говорит что переусердствовали с кинезиотерапией...
скажите пожалуйста, какая схема преднизолона была? И какой вес ребенка?
тогда весили 10 кг, начинали уколами десаметазона наращивая до  эквивалента 2-ух тавлеток преднизолона, плато месяц, потом пошли на снижение по пол таблетки в неделю.

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #20 : 10 Январь 2015, 23:09:25 »
Спасибо за ответ!

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #21 : 11 Январь 2015, 00:56:34 »
Друзья, вы пишете что на гормонах возможна реабилитация!  На гормонах на спаде? На средних дозах? Или на минимальных?
На вводе гормонов обычно риск очень большой всего.  Советуют вводить около реанимационных отделений. 
Вы принимаете решение о возможнлсти реабилитации на основе чего?
на гидрике ходили в бассейн, начали кататься на лошадках.

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #22 : 11 Январь 2015, 00:57:23 »
Друзья подскажите пожта еще вопрос.
Что нужно здать перед гормономи. Мы решили дома вводить. Гидрокартизон. Начинаем с 60 мг. Пить будем 1,5 года.
Узи сердца, почек и внутренних органов.
Общий анализ крови мочи, биохимия крови.

Ээг делать?
Что еще вы посоветуете?

Спасибо.
ээг есть смысл сделать на снижении, я думаю.

Эндокринолог посоветовала нам сдать кортизол, АКТГ, натрий и калий.

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #23 : 11 Январь 2015, 09:18:52 »
antenor, а кто вам схему расписал? Вроде как начинают с 10мг/кг. Нам Дюлак по весу рассчитывал. Хотя может у всех по разному. На гидрокортизоне целесообразно делать ээг через два месяца после начала лечения, так Дюлак говорил. Мы реабилитировались кинезотерапией, остальное все нам запретили из жесткой реабилитации. Ну а сейчас, мы закончили курс гидрика, реабилитацию не делаем, ребенок после отмены сильно ослаб, поэтому только на мячике прыгаем.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #24 : 11 Январь 2015, 09:42:45 »
Vamp,
На самом деле после Вашего ответа другим я и задал этот вопрос. Понятно, что ребетенок на максимальных дозах очень активне и шансов что то постич гораздо больше.

Поэтому я и спрашиваю на основе каких соображений вы решили рискнуть? Сердце матери? Или кто то из докторов посоветовал? На сколько я понимаю риск есть и риск тем чем не шутят. Процент конечно его не большой.  Неговоря уже об ослабленном имунитете для водных занятий и контактов с другими детишками.

Я очень хочу реабилитировать своего хлобца на гормонах. Хочу услышать Ваше мнение и размышления.  Спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #25 : 11 Январь 2015, 09:50:33 »
Татьяна Макс,  чем старше ребенок тем меньше дозы.
Дюлак и прописал.  На полтора года приема.
Прошлый раз Мухин при весе 9 кг начинали с 90. На 6 месяцев.

Про реабилитацию спасибо. Кинезотерапия- вы дома ее делали? Или выезжали кудато? Как боролись с риском респираторных?

Что вы понимаете под жесткой? Там где ребенок высказывает недовольство?  Нас крутят вертят фельденкрайс к примеру),  со смехом, а нейропсихологов - логопедов мы воспринимаем хуже и крайне обежаемся. С долгими истериками.

Кто Вам запретил из-за чего? Почему решились на кинозетерапию?

Спасибо!


МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #26 : 11 Январь 2015, 09:52:19 »
Друзья, а кто маски использует с гормономи.

Тк нигде не описанны риски гормонов и не описанны риски масок. Приходится все собирать по крупицам.

Спасибо!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Олекса

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #27 : 11 Январь 2015, 10:07:12 »
А нам Дюлак запретил любую реабилитацию, только после окончания через 3 месяца, да и мне кактивность то страшновато.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #28 : 11 Январь 2015, 10:21:07 »
Олекса,
Спасибо. А говорил почему запрещает? Отсюда думаю можно понять что можно а чего нельзя. Активности разные бывают. Ребя на гормонах так начинает активничать что реабилитации это как разминка.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #29 : 11 Январь 2015, 10:51:11 »
Татьяна Макс,  чем старше ребенок тем меньше дозы.
Дюлак и прописал.  На полтора года приема.
Прошлый раз Мухин при весе 9 кг начинали с 90. На 6 месяцев.

Про реабилитацию спасибо. Кинезотерапия- вы дома ее делали? Или выезжали кудато? Как боролись с риском респираторных?

Что вы понимаете под жесткой? Там где ребенок высказывает недовольство?  Нас крутят вертят фельденкрайс к примеру),  со смехом, а нейропсихологов - логопедов мы воспринимаем хуже и крайне обежаемся. С долгими истериками.

Кто Вам запретил из-за чего? Почему решились на кинозетерапию?

Мы вызывали на дом кинезотерапевта, мне ее порекомендовали, у нее у самой вроде ребенок с ДЦП,ее зовут Марина Евгеньевна 89255108680, выезжает на дом, с нас брала 5 тыс за сеанс.Выезжает Москва и МО. Она также владеет ПНФ,войта...еще какие то там методики.
Во время курса гормонов мы не болели, выезжали даже пару раз в людные магазины типа Меги и Ашана, но когда закончили курс гормонов, вот тут то и начали болеть, прошел месяц после отмены, а мы уже третий раз болеем, и даже на улицу не выходим.
Жесткая реабилитация - это войта, нам ее запретил и дюлак и айвазян.Они порекомендовали кинезотерапию. Ну и мы живем по принципу "не навреди", тише едешь-дальше будешь! Вижу ребенок не готов к жесткой реабилитации, поэтому все элементы реабилитации при которых ребенок плачет- мы не используем. Наши основные занятия это мяч, ребенок кайфует от него, и сидя и стоя на мяче натренировали хорошие мышцы, ребенок счастлив, поэтому имеет желание и силы к самовосстановлению.
Про бассейн,- я не решила рисковать заниматься плаванием в осенне-зимний период, а особенно на гормонах.


Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 3119
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 18782
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 2105
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 73
Просмотров: 62319
Последний ответ 11 Сентябрь 2018, 20:11:08
от жду погоду
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 1780
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden