Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Просто Надюшка]

Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??

При миоклониях  сабрил противопоказан

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??

При миоклониях  сабрил противопоказан

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

просто под словом «миоклонии» все разное подразумевают. а так то да - есть такое.

[kristina.marchuk]

Может быть....Нам этот термин присвоили в местной больнице в Иркутске. Лечение Сабрилом первоначально назначил Дюлак,  а Чадаев сказал, маловероятно что поможет, но попробовать можно.
Ну вот  теперь сама засомневалась. Надо погуглить, что такое миоклонии

[Просто Надюшка]

Может быть....Нам этот термин присвоили в местной больнице в Иркутске. Лечение Сабрилом первоначально назначил Дюлак,  а Чадаев сказал, маловероятно что поможет, но попробовать можно.
Ну вот  теперь сама засомневалась. Надо погуглить, что такое миоклонии

Миоклонии это вид эпи такой миоклонические приступы выглядят они как поддергивания отдельными частями тела.Может ручкой правой или ножкой или головой не произвольные  движения.Отличить от тремора легко если это просто тремор то когда вы возьмете реьенка за руку он пройдет а если жто приступ миоклон то нет...В любом случаи на ээг миоклонии именно приступов всегда уловить можно.Есть еще доброкачест миоклонии т.е физиологические они бывают при засыпание в первой половине сна.Но если поддергивания и во сне в начале в глубоком и при бодорствование то это приступы миоклонического характера

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Может быть....Нам этот термин присвоили в местной больнице в Иркутске. Лечение Сабрилом первоначально назначил Дюлак,  а Чадаев сказал, маловероятно что поможет, но попробовать можно.
Ну вот  теперь сама засомневалась. Надо погуглить, что такое миоклонии

При миоклониях все карбамазепины и сабрил противопоказан!Хорошо при миоклониях кеппра и фризиум.Еще возможен суксилеп

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgerasimova2004]

Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??

@kristina.marchuk, мы недавно сделали ЭЭГ на сроке 5 месяцев после ввода гидрика и 3,5 месяца на плато. И ЭЭГ только сейчас изменилась более-менее ощутимо. Нам эпилептолог говорила, что выводится гидрокортизон в течении 2-3 месяцев. И еще, когда я начала паниковать после ЭЭГ через месяц после ввода и через 2 месяца, когда индекс так и оставался высоченным, эпилептолог говорила, что "не зря гидрокортизон назначают длительными курсами".
А вы думали перед выводом гомона проконсультироваться еще с другим врачом? Ведь не витамины даете ребенку, чтобы то вводить, то выводить. Слышала, что некоторые из московских светил консультируют он-лайн. Поищите информацию, все таки страшно так экспериментировать с ребенком. Что-то я сильно включилась в вашу ситуацию с ухудшением приступов. А вы к Дюлаку пробиться не пробовали? На форуме консультирует Садыков - ему писали? Нам однажды на явном улучшении по приступам, но без иозменениям по ЭЭГ лечащий эпитоптолог сказала выводить суксилеп. Не наломать дров помог врачь через он-лайн консулитирование, сказал не уьирать не в коем случае. Так что я, хоть и считаю нашего врача прфессионалом, теперь дважды перестраховываюсь.

[Просто Надюшка]

Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??

Не торопитесь выводить мы уже вышли на плато 6 месяцев плюс мы не на 2мг а на 4 мг и только не так давно началось улучшения.Для этого и даеться плато 3,6 а есть и 8 месяцев сидят чем дольше тем лучше как бы сказать мозг забывает что такое приступы и потихоньку приходит в себя.Поэтому не торопитесь гидрик в отличии от сенактена на ээг динамику не сразу дает,а вот сенактен наоборот...

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristina.marchuk]

@Просто Надюшка,  у вас приступы прекратились?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,  у вас приступы прекратились?

Мы в медикаметозной  ремиссии на гормоне все нормально.Просто совет не торопитесь с гормоном выводить.Ведь это  не витаминка вывел потом ввёл...просто гидрику нужно время.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Доброе утро всем!Пришли результаты мониторинга,никакой патологической активности не зарегистрировано. Пошёл 8-мой месяц после отмены гормонов.Живём дальше спокойно.

[elena_mik]

@OLENENOK500, 

Доброе утро всем!Пришли результаты мониторинга,никакой патологической активности не зарегистрировано. Пошёл 8-мой месяц после отмены гормонов.Живём дальше спокойно.

     Дай бог .

[kristina.marchuk]

@Просто Надюшка,  у вас приступы прекратились?

Мы в медикаметозной  ремиссии на гормоне все нормально.Просто совет не торопитесь с гормоном выводить.Ведь это  не витаминка вывел потом ввёл...просто гидрику нужно время.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У нас сейчас по схеме как раз снижение до 20 мг 2 раза в день. И это плато на год.  Подожду еще месяц, может вы и правы.
Теперь больше всего меня беспокоит сабрил. Как так назначили? 
Написала вопрос Чадаеву, посмотрим что ответит

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,  у вас приступы прекратились?

Мы в медикаметозной  ремиссии на гормоне все нормально.Просто совет не торопитесь с гормоном выводить.Ведь это  не витаминка вывел потом ввёл...просто гидрику нужно время.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У нас сейчас по схеме как раз снижение до 20 мг 2 раза в день. И это плато на год.  Подожду еще месяц, может вы и правы.
Теперь больше всего меня беспокоит сабрил. Как так назначили? 
Написала вопрос Чадаеву, посмотрим что ответит

Что имеете про сабрил???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Доброе утро всем!Пришли результаты мониторинга,никакой патологической активности не зарегистрировано. Пошёл 8-мой месяц после отмены гормонов.Живём дальше спокойно.

Здорово!А доча как?востонавливаеться по тихоньку?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Доброе утро всем!Пришли результаты мониторинга,никакой патологической активности не зарегистрировано. Пошёл 8-мой месяц после отмены гормонов.Живём дальше спокойно.

Здорово!А доча как?востонавливаеться по тихоньку?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Уже лучше,но до конца еще не восстановились.