0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте! Опишу ситуацию со слов: Первый ребенок от второй беременности, до 3 месяцев развивался нормально. Ребенок очень долгожданный, любим мамой и папой, да и всеми родственниками! После мама стала наблюдать физические отклонения, голову начала очень плохо держать, вялость в мышцах, начала выворачивать кисти рук. Поставили девочке диагноз-вялый тетрапарез, заподозрили генетику к 5 месяцам. Дождались результатов - 1 сентября эта семья запомнит надолго( Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана СМА 1. Сейчас перевели на зонд, т.к. начались проблемы с глотанием, сосанием. Прогнозы: перевод на ивл в ближайшее время, не доживет до года, состояние с каждым днем будет ухудшаться( Подскажите к каким специалистам, врачам, неврологам, генетикам обратиться? Каковы прогнозы на самом деле? Чего ждать, кому молиться? Пока дочка жива, я верю, и мама будет жить! Как мне поддержать их семью, какие слова сказать, я не знаю( Девочка очень эмоциональная, улыбчивая, спокойная, не нарадуешься глядя на нее!