Приветствую вас в нашем теремке))

Мой сыночек Андрюшка родился в июле 2013 г. на 38 неделе, 2750 гр. 49 см.
Родовая деятельность была слабая, кололи ускорители, потом в потугах выдавливали. Малышик попал сразу в ПИТ, из роддома перевели в местный НИИАП.
В первый год жизни сыночка были в НИИАПЕ 3 раза на лечении и наблюдении, все стандартные процедуры и кучи ноотропов без ЭЭГ, мониторингов. ППЦНС, ЗМПР, ЧАЗН, РАС.
Что меня, как маму не насторожило (опыта нет, 1 ребенок), это разведение ручек в сторону по типу рефлекса Моро, не прошло к 4-5 месяцам, потом стало чаще и виднее и к 1 годику жизни насчитывала по 10 раз.
А потом сделали РЭГ и назначили стандартно депакин хроносферу, потом мониторинг и поставили диагноз ЭПИЛЕПСИЯ...
жуть, пишу и страшно, но надо научиться жить с нею...
С тех пор ищем лекарство для купирования приступов. Сделали много обследований (генетических, эндокринологических...) и мониторингов.
Перепили много лекарств - ПЭП: депакин хроносфера, топомакс, сабрил, кеппра, бензонал, Трилептал, конвульсофин, осполот...
но помогла гормонотерапия гидрокортизоном, где число вздрагиваний уменьшилось с 30-40 раз в день до 8-10 и стали намного легче. Сын перестал падать, его просто передергивало. Пошло развитие, в т.ч. речевое.
Генетические обследования и консультации - отдельная песня, одни считают Синдром тригоноцефалии Опитца, другие - неопределенное генетическое заболевание. Экзомное секвенирование в Генотеке и Геномеде дал разные поломки, но все пассивные и не могут быть причиной приступов... МГНЦ считает, надо полное экзомное секвенирование сделать, а я уже сомневаюсь в росс.лабораториях.
МРТ показало пахигирию в обоих полушариях и показаний к операции нет, сказало несколько эпилептологов.
Но с мая 2017 г. видимые вздрагивания исчезли и на фоне Конвульсофина и добавленного Осполота случилось 3 генерализованного приступы. Третий по счету уже был без Осполота, на одном Конвульсофине. Что очень тревожит и пугает.

Думаем, что делать дальше...