Автор Тема: Спастический тетрапарез, нужны советы!  (Прочитано 7570 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн different

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2451
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #45 : 05 Ноябрь 2017, 19:05:45 »
@spaniel, вот именно, поэтому это и более доступно для тех, у кого финансовые сложности))

Оффлайн different

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2451
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #46 : 05 Ноябрь 2017, 19:09:38 »
@Людмила Высокина, несмотря на историю с Машей, я все равно за СДК. в перегрузе виновата я, не Света, ведь к ней на курс дети едут уже подготовленные (других она не берет), а мы приехали совсем к нагрузкам не готовые. плюс, опять же, я думаю, что перегрузки от ее курса наложились на то, что мы сразу на следующий день после возвращения начали курс с сербами (по 4 часа в день), и эти новые перегрузки добавились перчинки) ну и плюс Дюлак сказал, в организме был какой-то вирус, все вместе в сочетании и долбануло. кстати, мы не на биомеде))) и в конце ноября едем снова к Грибовой на курс!

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #47 : 07 Ноябрь 2017, 01:10:23 »
Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)
Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.
Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.
У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать.
Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Вы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт (((

Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло (((
На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно.
Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники, оставьте им административную работу.
С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам.
И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри,  может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.
« Последнее редактирование: 07 Ноябрь 2017, 15:04:55 от Na_Shi »

Оффлайн LyaZapАвтор темы

Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #48 : 07 Ноябрь 2017, 11:39:57 »
Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)
Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.
Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.
У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать.
Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Вы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт (((

Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло (((
На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно.
Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники.
С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам.
И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри,  может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.
Спасибо большое за советы!
А депрессия и чувство вины меня и не покидали, тяжело с этим жить. Только вроде отпускает, прибегают родственники и говорят что я все делаю не так и травлю ребенка лекарствами. куда ж тут чувству вины деться

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #49 : 07 Ноябрь 2017, 14:47:21 »
Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)
Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.
Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.
У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать.
Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Вы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт (((

Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло (((
На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно.
Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники.
С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам.
И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри,  может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.
Спасибо большое за советы!
А депрессия и чувство вины меня и не покидали, тяжело с этим жить. Только вроде отпускает, прибегают родственники и говорят что я все делаю не так и травлю ребенка лекарствами. куда ж тут чувству вины деться

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Когда я сама переживала подобное состояние довела себя до предела: много курила, ни ела вообще, постоянно чувствовала усталость, было безразличие и апатия ко всему, орала на детей, срывалась с полуоборота,Матвей в этот период времени плохо спал, постоянно плакал, ни ел... был как квашня..
«Чувство вины» - это разрушительная эмоция, через неё вы сливаете свою энергию, вокруг вас словно стена, новая энергия к вам не поступает, а с тем и положительные эмоции, в конце это все полностью вас поглащает, начинается депрессия, из которой выйти очень не просто. Так как у матери и ребёнка тесная связь, то в этот момент это все принимает на себя и он, разрушается эмоциональный фон, могут начаться разного рода заболевания, так как организм не борется вообще, «не живет».
Возможно, вам требуется серьезная психологическая помощь, я не психолог, могу только своими словами.
Вы не в чем не виноваты, виноваты все, но не вы.. вы «жертва данной ситуации» , это произошло и теперь вам нужно научиться с этим жить, находить положительные моменты, внушите себе что все случилось так как должно было случиться. Это произошло не только с вами и вы не одна с особенным ребёнком, но с этим тоже можно жить, просто жизнь будет немного другая, но и не хуже прежней. Вы нужны своему ребёнку, он верит вас и кроме вас у него нет никого, вы нужны ему и он будет счастлив от того , что с ним рядом Мама-любит его и заботиться о нем. Вы должны показывать ему счастье и радость, чтоб он не чувствовал себя изгоем и обузой, понимаете?


Закончу о себе, мне в своё время помог спортзал и бассейн, я так же борола в себе страх и таскала Матвея везде- на площадки, в парки, праздники, мы все чаще находились в обществе здоровых детей и обычных семей, это помогало каждый раз преодолевать страх перед будущим, перед обществом, сливая все негативные эмоции.


П.с. Отдельно о родственниках, я вообще со свекрами жила и они почему то думали , что знают что и как я должна делать ))) я всегда отвечала « вы воспитывали ребёнка инвалида?» , грубо, да, но это был единственный отпор, я всегда говорила, что это только моя ноша и не стоит возлагать на себя слишком многого,наивно полагая, что я нуждаюсь в их советах и  комментариях,
« Последнее редактирование: 07 Ноябрь 2017, 23:33:08 от Na_Shi »

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #50 : 07 Ноябрь 2017, 15:14:49 »
@spaniel, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!
Я объясню почему я бы не стала сейчас браться за СДК. Судя по тому , что пишет Мама, у неё нет времени разбираться и работать по данной программе, а СДК нужно жить, в данной ситуации у мамы просто физически не хватит времени и сил, даже если она всерьёз задумается погрузиться в эту программу. Так же присутствует вопрос с ЭПИ, который не решён, а у Грибовой, несмотря на то что есть спец программа для грудничков, нагрузки высокие, в том числе эмоциональные, так как упражнения выполняются даже через протест и слезы ребёнка. Я бы подождала, возможно, чуть позже, попробовав Войту и взяв из неё все возможное к годам 2-3, но не сейчас.
« Последнее редактирование: 07 Ноябрь 2017, 23:27:17 от Na_Shi »

Оффлайн LyaZapАвтор темы

Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #51 : 07 Ноябрь 2017, 15:15:26 »
Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)
Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.
Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.
У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать.
Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Вы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт (((

Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло (((
На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно.
Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники.
С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам.
И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри,  может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.
Спасибо большое за советы!
А депрессия и чувство вины меня и не покидали, тяжело с этим жить. Только вроде отпускает, прибегают родственники и говорят что я все делаю не так и травлю ребенка лекарствами. куда ж тут чувству вины деться

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Когда я сама переживала подобное состояние довела себя до предела: много курила, ни ела вообще, постоянно чувствовала усталость, было безразличие и апатия ко всему, орала на детей, срывалась с полуоборота,Матвей в этот период времени плохо спал, постоянно плакал, ни ел... был как квашня..
«Чувство вины» - это разрушительная эмоция, через неё вы сливаете свою энергию, вокруг вас словно стена, новая энергия к вам не поступает, а с тем и положительные эмоции, в конце это все полностью вас поглащает, начинается депрессия, из которой выйти очень не просто. Так как у матери и ребёнка тесная связь, то в этот момент это все принимает на себя и он, разрушается эмоциональный фон, могут начаться разного рода заболевания, так как организм не борется вообще, «не живет».
Возможно, вам требуется серьезная психологическая помощь, я не психолог, могу только своими словами.
Вы не в чем не виноваты, виноваты все, но не вы.. вы «жертва данной ситуации» , это произошло и теперь вам нужно научиться с этим жить, находить положительные моменты, внушите себе, что это произошло не только с вами, что вы не одна с особенным ребёнком и с этим тоже можно жить, просто жизнь будет немного другая, но и не хуже прежней. Вы нужны своему ребёнку, он верит вас и кроме вас у него нет никого, он не должен мучаться, с ним Мама и он счастлив, от того что самый близкий человек рядом, любит его и заботиться о нем.
Закончу о себе, мне в своё время помог спортзал и бассейн, я так же борола в себе страх и таскала Матвея везде- на площадки, в парки, праздники, мы все чаще находились в обществе здоровых детей и обычных семей, это помогало каждый раз преодолевать страх перед будущим, перед обществом, сливая все негативные эмоции.


П.с. Отдельно о родственниках, я вообще со свекрами жила и они почему то думали , что знают что и как я должна делать ))) я всегда отвечала « вы воспитывали ребёнка инвалида?» , грубо, да, но это был единственный отпор, я всегда говорила, что это только моя ноша и не стоит возлагать на себя слишком много, считая, что я нуждаюсь в их советах и  комментариях».
Спасибо! Очень нужные и важные слова для меня сейчас!

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн LyaZapАвтор темы

Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #52 : 07 Ноябрь 2017, 15:17:16 »
@spaniel, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!
Я объясню почему я бы не стала сейчас браться за СДК. Судя по тому , что пишет Мама, у неё нет времени разбираться и работать по данной программе, а СДК нужно жить, в данной ситуации у мамы просто физически не хватит времени и сил, даже если она всерьёз задумается погрузиться в эту программу. Так же присутствует вопрос с ЭПИ, который не решён, а у Грибовой, несмотря на то что есть спец программа для грудничков, нагрузки высокие, в том числе эмоциональные, так как упражнения выполняются даже через протезист и слезы ребёнка. Я бы подождала, возможно, чуть позже, попробовав Войту и взяв из неё все возможное к годам 3, но не сейчас.
И правда со временем беда из Ейска а наших долгих кормлений. Круглосуточно кормежка/сцеживание, очень мало сплю. Очень хочу найти на все время, но пока не получается

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Serendipity

Re: Спастический тетрапарез, нужны советы!
« Ответ #53 : 05 Январь 2018, 02:24:42 »
@LyaZap, Хочу поделиться по поводу проблем с едой. У нас тоже ЭПИ, тетрапарез и тоже были дикие проблемы с едой. С 3 месяцев ребенок сосал только в глубоком сне. Голода не испытывал вообще, даже после 10 часов без еды. С 6 до 7 месяцев даже на зонд пришлось посадить. Потом кололи курсом гормон синактен ( от ЭПИ) и аппетит вернулся. Но когда курс закончился, аппетит опять становился все хуже и хуже. В итоге помог биомед. В частности бгбк диета.  Аппетит наладился очень быстро, как только полностью отказались от  запрещенных продуктов. Это было просто чудом для меня,  так как до этого больше полугода я кормила ребенка , так же как вы, по 1,5 часа и  со стороны это больше всего напоминала пытку, а не кормежку. Если решитесь на диету, то без биомеда не обойтись. Диета это первая ступень биомеда и положительные результаты полученные на ней вскоре пропадут , если дальше не работать с организмом ребенка . Так же на биомеде,  многие получают отличные  результаты в борьбе с эпи и дцп. Сами мы считай только в начале пути, так как из- за эпи двигаюсь очень медленно,  но всем сердцем верю в этот метод.

 

ППЦнс, Спаст. тетрапарез. Или что это??

Автор galina-klepikova

Ответов: 12
Просмотров: 4662
Последний ответ 09 Февраль 2013, 12:10:23
от Барса
Дцп. Статический тетрапарез. ВераНадеждаЛюбовь

Автор AnastasiaMiron

Ответов: 6
Просмотров: 1580
Последний ответ 26 Ноябрь 2019, 22:18:44
от AnastasiaMiron
Вялый тетрапарез

Автор Сиренька21

Ответов: 21
Просмотров: 5701
Последний ответ 25 Май 2017, 20:07:05
от angel_Ok
Кирюха. Органическое поражение ЦНС, тетрапарез.

Автор Аня_13.04.2016

Ответов: 76
Просмотров: 12771
Последний ответ 02 Октябрь 2017, 22:01:38
от Аня_13.04.2016
Предварительно ДЦП, Тетрапарез неопределенной формы. 10 месяцев

Автор Назифа

Ответов: 20
Просмотров: 2340
Последний ответ 20 Сентябрь 2020, 07:41:19
от Назифа