Автор Тема: История нашей борьбы с алалией. Буду рада советам  (Прочитано 34836 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Всем привет! Принимайте новичков! Я мама двух замечательных детей: дочки и сыночка. Ванечке сейчас 4 и 10. Сейчас мы с ним боремся с алалией и ЗПРР. Можно писать много, но постараюсь изложить все кратко и структурированно:
1. Роды были для меня легкие, вроде, прошли успешно. Уже позже, выясняя причины проблем ребенка, я поняла, что все было не так гладк. Ваня родился 31 января (ЕР). 28 декабря я пришла на прием к врачу, она отправила на УЗИ и КТГ, анализы вдруг стали плохие, хотя ранее все было ок. КТГ плохое. Она сказала погулять несколько дней. Я была "зеленая" и не понимала тогда, что КТГ в принципе не должно быть плохим. По идее врачу бы надо было в тот же день меня разродить, но она почему-то отправила меня гулять еще три дня. Подозреваю, что она передо мной отправила на роды девочку, а с тут я зашла с плохими результатами, ей просто не захотелось с двумя возиться. По Апгар поставили 7 баллов.
Сейчас по всем обследованиям сходимся к тому, что у ребенка была длительная внутриутробная гипоксия.

2. Первые неврологические проблемки появились месяцев в пять: ребенок много дергал ручками. Это мой первый ребенок, я думала, что он просто активный и развивается. Других ярких проблем у нас не было. Правда, сразу были запоры, с которыми мы мучаемся до сих пор. Нвролог в поликлинике проблем не заметила, нам дали добро на прививки.
Далее мы попали к более грамотному неврологу, которая отправила на НСГ, там выявились некоторые нарушения, но несильные. Прокололи кортексин. Все, вроде, прошло.

3. В полтора года окулист увидел серые пятна на глазном дне. Снова пропили лекарства от невролога, вроде, глазное дно стало розовым.

4. В районе двух лет нап поставили ЗРР. Психолог написала темповую задержку. Невролог прописала таблетки. Я тогда решила повременить, не пичкать ребенка лекарствами, за что себя сильно ругаю. Но на всякий случай вызвала еще одного рекомендованного подругой психолога. Та сказала, что по описанию сначала побоялась аутизма, но нет, точно не оно, проблем вообще нет, логика у ребенка на высшем уровне, а мне надо с ним побольше играть и разговаривать не слишком по-взрослому.

5. Ближе к трем, когда Ваня так и не заговорил, мы уже серьезно задумались и возобновили обследования. ЭЭГ на нижней границе нормы, но все же норма, ЭПИ нет. Прописали глиателин. Показали ребенка логопеду и дефектологу, которые предположили РДА по некоторым признакам. После этого повезли его в ДДЦ Пирогова в центре Москвы. Там нас смотрели три специалиста, сказали, что нет аутизма, но ищите, вероятно, причину в неврлогии. По совету знакомой(не врача, кстати! От врачей я вообще не могла добиться как перечня анализов и аппаратных исследований, так и внятного диагноза. Теперь знаю, что такая проблема с врачами у всех) прошли в Морозовской УЗИ сосудов мозга и шеи. Оно нехорошее, кровоток нарушен.

6. Копаясь по форумам, читая про речевые проблемы и диагнозы, стала подозревать алалию. Этой весной мне подтвердили этот диагноз в Прогнозе. Мы там прошли АСВП, ЭЭГ, УЗДГ. Фонематический слух сильно нарушен.

7. Что касается терапии:
- остеопат
- лекарства от невролога
- томатис(будем проходить третий курс в декабре)
- БАК (сейчас заканчиваем второй курс)
- терапия по методу Костильо-Моралес - два курса
- занятия с дефектологом
- занятия с нейропсихологом
- самостоятельные занятия дома(лепка, рисунки, карточки разные, чтение,  разные игры развивающие, занятия на моторику, на прослеживание и еще много чего, перечислять можно долго).

На текущий момент добились хорошего пассивного словаря, ребенок много что может показать на фигурках, картинках, предметы на улице, после первого БАКа и Томатиса появилась эхолалия, сейчас он может повторять слова, причем достаточно хорошо, но вот активного словаря пока нет (только пара слов), также сохраняется проблема с пониманием обращенной речи, поскольку он не понимает многоступенчатые команды, например, " дай мне помидор" - даст, а "возьми помидор и положи на стул" - нет. Если у кого-то есть советы, опыт по преодалению подобных проблем, буду очень рада сообщениям.
Сейчас голова разрывается, чем еще помочь ребенку и ускорить процесс восстановления. Думаю сейчас про микрополяризацию.
Еще держу в голове магнитную рефлексотерапию, поездку в Реацентр и Питерский Прогноз, БОСС, иппотерапию, общий массаж, пропить биомед и гаммалон... Уже не знаю, что еще можно сделать.


Оффлайн Катарина мама Алинки

Это не алалия,это аутизм.
Ищите вменяемого детского психиатра.
Я со своей дочкой подобное проходила.
У вас ребенок довольно большой,а у него еще только эхолалия.И речь плохо понимает.Это очень и очень серьезно.Конечно хорошо,что пускай такая,но речь пошла.Но работы еще не початый край....

Оффлайн allad

Добрый день!
"Копаясь по форумам, читая про речевые проблемы и диагнозы, стала подозревать алалию"

Ох уж эти диагнозы.... Алалия это СИМПТОМ, а причиной чаще всего является повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, а также мозговые заболевания или травмы, перенесенные ребёнком в доречевой период жизни.

То есть именно диагноз алалия ставится по подтвержденному по МРТ повреждению мозга.

При моторной алалии - поражение коркового конца речедвигательного анализатора (центр Брока) и его проводящих путей.
При сенсорной алалии - поражение коркового конца слухоречевого анализатора (центр Вернике) и его проводящих путей.
У вашего ребенка диагностировали такое повреждение?

Я за многие годы в теме (у моего ребенка тоже ставили алалию, моторную с сенсорным компонентом) видела ребенка с поражением центра Брока 1 раз. Всё остальное обычно либо диффузное поражение мозга (которое не показывает МРТ), либо психиатрия.

Совет один-пробовать разные методы, лекарства (многое вы уже делаете), отметать и не застревать на тех, что вам не помогают. Повторять те, что помогают.
Дефектолог, психолог, логопед обязательно.

Дальше посмотрите что будет к 8 годам и будете выбирать тип школы (обычная или спецшкола).

Лучше восстанавливаются дети с хорошим пониманием речи, чем с эхолалиями и плохим пониманием.

Про 2-х ступенчатую инструкцию, поймёт позже, когда мозг дозреет до этого момента.

Приведите выводы ваших МРТ и ЭЭГ-исследований?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Катарина мама Алинки, Не стоит не видя ребенка,  не будучи ни психологом,  ни психиатром ставить диагнозы.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Olesha

@Катарина мама Алинки, в чем странность? А мне вот интересен совет про ищите психиатра. Психиатр вызывает речь? Он научит ребёнка говорить?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Катарина мама Алинки,
Вы сама врач,  если я помню верно.  И вы ставите диагнозы своим больным и назначение им лечение по описанию их проблем женой/мужем?  В таком случае вы первый врач который это практикует.
Это форум.  Мы можем делиться опытом,  описать свою историю,  что то посоветовать друг другу,  подсказать на что обратить внимание.
И диагнозы,  если что,  я не ставлю.  Я вообще не врач,  родитель.  Могу сказать что  то что описываете, мне кажется что похоже на....  Т е чисто свое сугубо личное мнение и именно только касаемо описания.  Может вживе этот ребенок мне совсем другое впечатление произвел.
« Последнее редактирование: 10 Декабря 2017, 01:10:51 от Мама гуськи-гу »
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Olesha, в некоторых случаях может и психиатр "вызвать речь". 
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nansy, вы упоминали в своем списке нейропсихолога.  Вы уже начали работу с ним?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Olesha

@NAB, чем? Ноотропами, занятиями?

Оффлайн кисярыба

Это не алалия,это аутизм.
Ищите вменяемого детского психиатра.
Я со своей дочкой подобное проходила.
У вас ребенок довольно большой,а у него еще только эхолалия.И речь плохо понимает.Это очень и очень серьезно.Конечно хорошо,что пускай такая,но речь пошла.Но работы еще не початый край....
:lost:
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Nansy, вы упоминали в своем списке нейропсихолога.  Вы уже начали работу с ним?
Да, уже год занимемся, на лето прерывались. Есть занятия два раза в неделю, плюс по ее рекомендациям занимаюсь дома.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Olesha, Причины разные у этого. Есть речевые расстройства,  которые именно с психикой завязаны.
Хотя по описанному мамой и тому что им говорили смотревшие их спецы - видимо,  там скорее завязано на неврологическое,   более вероятным кажется.

Зерно рациональное в написанном Катериной есть. Но предлагать это категорично и диагностировать аутизм...  xde
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Аутизм нам ни один специалист, к счастью, не поставил. Аутичные черты есть, но все врачи и педагоги утверждают, что это следствие ЗПРР и фонематического нарушения слуха. Надо сказать, что аутичные черты постепенно сглаживаются по мере развтия ребенка. Кроме того, у него нет навязчивых постоянных стимуляций. Его можно легко переключить с одного занятия на другое, нет страхов людей, общественных мест, избирательности в еде или определенных маршрутов, особых проблем в поведении нет, конечно, есть какие-то "фишки", но ничего сильно выбивающегося или критичного. Понимание речи хромает, но нельзя сказать, что он совсем не понимает обращенную речь. Есть проблема со многими командами в несколько ступенек, такое приходится отрабатывать.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69047
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2371
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nansy, еще тема по речи
Проблемы с речью

Проведение слуховых сигналов вам проверяли? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Nansy, еще тема по речи
Проблемы с речью

Проведение слуховых сигналов вам проверяли?

Спасибо большое за ссылку! Буду изучать!

Слуховые сигналы проверяли, зрительные тоже. Делали АСВП для проверки слуховых выхзванных потенциалов. Периферический слух в норме. Но мозгом фактически перерабатывается в кашу, поскольку норма 7,3, а у нас справа 9,2, а слева - 9,0.  То есть очень большое отклонение от нормы.