Ищу поддержки и советов. О нашем сильном мальчике

[Marushka]

Всем привет! Меня зовут Мария.
Наша история началась 2,5 недели назад. Сына я родила 16 ноября на 38-й неделе беременности весом 2980 г. Наш Тимофей, наше счастье. Оценка при рождении 8-9 по Апгар.
17 ноября утром у нас был взят общий анализ крови. По утреннему осмотру врача-неонатолога никаких особенностей в ребенке замечено не было. Но малыш плохо брал грудь и много спал. Приходилось его будить, чтобы накормить. Несколько раз я обращалась в детское отделение с просьбой помочь мне приложить ребенка. Ночью мы стали лучше кушать, прикладывались каждые два часа. Ну научились, думала я...
18 ноября на очередном осмотре врача вновь "все в порядке", анализы , взятые накануне с ее слов были идеальными. На мой вопрос "почему ребенок странного цвета" был ответ, что это физиологическая желтушка в пределах нормы, на вопрос "почему синюшность носогубного треугольника" - все в порядке, ребеночек шел головой, ничего страшного. Я верила, ведь у меня первый ребенок и я не знала как он должен выглядеть и вести себя.
Насторожилась я, когда ребенок отказывался просыпаться на очередное кормление, хныкал и продолжал спать. Вновь обратилась в детское отделение за помощью и когда попытки пробудить и накормить малыша не увенчались успехом, его забрали и также безуспешно пытались накормить из бутылки. В смену заступил другой врач-неонатолог. Она то и заподозрила у малыша внутриутробную инфекцию (откуда, я же три раза проверялась из них дважды только за беременность и один раз при планировании). Опущу подробности сколько часов я висела в неведении под дверью детского отделения и что я пережила в тот день и ночь. Ребенка забрали в реанимацию.
Ночью он был подключен к аппарату ИВЛ, было легочное и желудочное кровотечение обусловленное катастрофически низким уровнем тромбоцитов, неврологически тяжелое состояние с судорожными явлениями, у Тимофея отказывали почки, печень. Иными словами массивный септический шок неизвестного происхождения. Знаю, что сразу была назначена антибиотикотерапия  и иммуноглобулин, внутривенное питание. Несколько дней критически тяжелого состояния. По анализам пункции был подтвержден еще и менингит, а также возбудитель - Стрептоккок Б.
Что имеем на сегодняшний день : Постепенное восстановление физиологических функций; нормализация режима диуреза, восстановление перистальтики кишечника, кормление через зонд довели пока только до 23 мл, остальное необходимое количество БЖУ - внутривенно; ИВЛ - до сих пор не дышим сами, хотя говорят , что уже не так кислородозависим и дышит практически воздухом, собственная дыхательная функция сохранена, но свое дыхание слабое и неэффективное; по биохимическому анализу крови улучшения, в т.ч. снижение воспалительного процесса, но печеночные показатели пока не удовлетворительные; Что больше всего настораживает врачей и нас - Неврологически тяжелое состояние, несколько дней комы 1 степени, сейчас вроде как говорят не кома, но ребенок не в сознании, из реакций на осмотр только гримаска плача, глубинные рефлексы (как выражаются врачи), посасывает трубки, шевелит язычком, зевает, глазками внутри двигает, но не открывает почти.
2 нейросонографии с разницей примерно 2 недели (УЗИ) с отрицательной динамикой: появились гиперэхогенные включения (говорят кистозные образования, скорее всего) и увеличение количества жидкости. Еще будут смотреть динамику через 2 недели. Пройдено 3 пункции с положительной динамикой , показывающей действенность подобраной антибиотикотерапии (точные цифры не помню). Сказали, что антибиотик высокого качества, как только пропал риск кровотечений, был подключен под ключицу. Крайняя пункция после второй нейросонографии показала уменьшение белка на единицу, снижение цитоза (до 50 , примерно), уменьшение лактата в ликворе. Могу ошибаться во всех названиях, во многом еще не разобралась. Но самое ужасное, что вчера одна из врачей  (к слову, с Тимофеем она работала второй раз, было ее дежурство) решила меня спустить, видимо, с небес на Землю, открыть глаза на происходящее, сказав, что в лучшем случае наш ребенок останется глубоким инвалидом и нам нужно готовиться к худшему.
Я умышленно опускаю в рассказе все эмоции и свои чувства, потому что не хватит никаких слов , чтобы описать, что переживает наша семья, которая была настроена на счастье, а сейчас приходится принимать все как есть. Мы просто безмерно любим своего ребенка и верим в него, ведь он так хватается за жизнь и борется, мы просто не вправе сдаваться. Сыночка крестили на второй день прямо в реанимации, Отец Константин сказал, что очень хорошее имя мы для него выбрали. Я верю, что у Тимофея сильный Ангел-хранитель. С нами вера!
Посоветуйте, что я сейчас могу сделать для сына, что я должна узнавать у врачей... в голове полная каша

[Lilly]

Добро пожаловать на форум!
У меня нет хрустального шара (как и у того врача нет), но мне по вашему описанию кажется, что шанс на хорошее восстановление есть (тем более, что пик инфекции уже прошёл). После сепсиса многие дети и взрослые без каких- либо последствий восстанавливаются. Менингит- диагноз, конечно, серьёзный, следить нужно дальше за количеством „жидкости в голове“, так как при возможной гидроцефалии может понадобиться шунт.
У нас в шунтятах один папа есть, у них у сына был менингит с шунтирование гидроцефалией. Развитие по возрасту (им уже больше годика).
Нужно надеяться на лучшее!

[maktub]

Мария, очень хочется вас поддержать, а Тимофею, пожелать здоровья, преодолеть все трудности и и путь Господь его хранит

[Marushka]

Добро пожаловать на форум!
У меня нет хрустального шара (как и у того врача нет), но мне по вашему описанию кажется, что шанс на хорошее восстановление есть (тем более, что пик инфекции уже прошёл). После сепсиса многие дети и взрослые без каких- либо последствий восстанавливаются. Менингит- диагноз, конечно, серьёзный, следить нужно дальше за количеством „жидкости в голове“, так как при возможной гидроцефалии может понадобиться шунт.
У нас в шунтятах один папа есть, у них у сына был менингит с шунтирование гидроцефалией. Развитие по возрасту (им уже больше годика).
Нужно надеяться на лучшее!

Спасибо Вам! А где можно почитать их историю? Я еще плохо ориентируюсь на форуме.
Сегодня была у сыночка.. Тимофей приоткрывал глазки слегка. Общалась с врачом неврологом, говорит, что это не совсем сознательное, но и не самопроизольное (патологическое) открывание глаз. Сегодня меньше капризничал, больше зевал и посасывал трубку . По движению в конечностях сказали, что присутствует спастика, которой бы лучше не было в данный период, чтобы мозгу отдыхать. Сами же движения не физиологичны пока. 
По ИВЛ считает, что дыхательная функция восстановится. В остальном - менингит тяжелый, нарушения серьезные , но что конкретно и как будет  никто из врачебного состава прогнозировать не может.
Поэтому что за откровение вчера было для меня от другого врача, я не знаю. А главное - зачем.  Возможно, выгляжу я слишком воодушевленной для их отделения (в чем очень сомневаюсь, конечно), но какая мать не надеется и не молится за своего ребенка!

[Marushka]

Мария, очень хочется вас поддержать, а Тимофею, пожелать здоровья, преодолеть все трудности и и путь Господь его хранит

Спасибо Вам большое!

[Lilly]

@Marushka, его зовут ПапаКирюши
ПапаКирюши

Надеюсь, что ссылка на его профиль сработает, там нажимаете на «посмотреть сообщения пользователя». Я не помню уже, была ли у них история, но попробуйте посмотреть, там не много страниц.

[Мама Кости]

Здраствуйте.у нас похожая история.в 2 мес малыш пережил сепсис( возбудитель стафилокок) менингит ,остоемелит, инфекционный ендокардит(операция по удалению вегетации на клапане).сейчас нам 1.2 .ребенок ходит,активный,всем интерисуетса.мы конечно не раслабляемса , но все далеко не так как говорили врачи.сил Вам и мальчику.

[Maryna 5]

Я хочу пожелать вашему малышу скорейшего выздоровления. При абсолютно одинаковых диагнозах дети могут развиваться по-разному, поэтому не примеряйте все похожие случаи на себя. У врачей есть стандартный протокол реабилитации детей с повреждением мозга, не учитывая особенности малыша, что я считаю в корне не верно (лфк, массаж, войта, ноотропы и тд). Всегда прислушивайтесь к своей интуиции, внимательно изучайте инструкции назначаемых препаратов, о побочках врачи предпочитают умалчивать, откажитесь полностью от прививок, ноотропам тоже нет, лфк и массаж смотрите по ребёнку- если ему хуже после нескольких сеансов- это не ваше. Самое главное- после выписки не неситесь сломя голову в другие больницы - дайте ребёнку прийти в себя, успокоиться после всего пережитого, плюс - любые больницы- рассадник инфекций. Дома можно начать с ванн, для малышей вода привычная стихия, лучше с кругом на шею чтобы он мог полностью расслабиться. Включайте моцарта и другую классику, читайте, пойте песенки и колыбельные. Любовь и забота творят чудеса. Прикладывайте малыша кожа к коже, как можно чаще, они так хорошо успокаиваются. Прежде чем выбрать реабилитацию, почитайте о разных методах, отзывы родителей. И нужно пробовать, никто не скажет что поможет, а что нет. Удачи вам!

[Morena]

Пусть Тимофейчик скорее поправляется. Вам пожелаю силы, веры и терпения. Любите сыночка, это дает силы для борьбы.

[Marushka]

@Мама Кости, Спасибо большое!

[Marushka]

@Maryna 5, спасибо!
Материнская интуиция редко подводит. Даже сейчас, приходя к сыну раз в день, я вижу есть какие то сдвиги или нет. Для врачей мы материал, они, по большому счету,  обо всем судят со своей колокольни. Но так чувствовать, как материнское сердце, не сможет ни один даже самый высококвалифицированный врач.

[Marushka]

@Morena, спасибо! Любовь, конечно, безгранична и запредельна!