Автор Тема: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС  (Прочитано 15568 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #135 : 06 Март 2018, 18:54:31 »
Нам выдеделили квоту в рдкб на 10 мая (написала им на сайт) в неврологию. Подскажите, что там за обследования ребенка? Сколько там примерно лежат? Кто там был?
Есть отдельная тема по РДКБ
Там инфы валом
Спасибо что то не нашла, скиньте ссылку пожалуйста, с телефона не видно совсем
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 42131
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1066
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #136 : 06 Март 2018, 19:00:46 »
@Aleksandra93, вот тема по Рдкб
Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ)  г.Москва
Эту вашу тему соединим с вашей историй.  История у каждого одна,  поэтому в данном разделе именно просьба не создавать новых тем,  писать вопросы в своей имеющейся ттт

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #137 : 06 Март 2018, 20:35:23 »
@NAB, спасибо огромное, просто хотелось узнать поюыстрее, не все готовы дистать в конец истории((((
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #138 : 08 Апрель 2018, 23:10:09 »
@сонич, делали мы ночное ээг в луки. Сегодня забрали и заодно были на консультации Чадаева. Все ритмы соответствуют возрасту, альфа и мю регистрируется. Но сказал , что тут неврологию нет смусла копать- ищите генетику и занятия со специалистами ежедневно. Оформляем тнвалидность. В луки тоже дали рекомендацию для оформления инвы. Эпи не зарегистрировано слава богу.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Женяzzz

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #139 : 09 Апрель 2018, 19:51:28 »
@сонич, делали мы ночное ээг в луки. Сегодня забрали и заодно были на консультации Чадаева. Все ритмы соответствуют возрасту, альфа и мю регистрируется. Но сказал , что тут неврологию нет смусла копать- ищите генетику и занятия со специалистами ежедневно. Оформляем тнвалидность. В луки тоже дали рекомендацию для оформления инвы. Эпи не зарегистрировано слава богу.
А вам в род доме у ребёнка брали кровь из пяточки? Там берётся какой то анализ на генетику? Или он вообще не информативен.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #140 : 09 Апрель 2018, 20:09:42 »
@Женяzzz, это ТМС на 5 генетических болезней обмена. Это так, побаловаться. Конечно кому то это огромная помощь, но не в нашем случае. Мы славали расширеный тмс, там чисто
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Kolibel_serdec.krd

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #141 : 14 Апрель 2018, 14:03:50 »
Сколько же страшных историй после этих прививок! Вы правильно делаете, что не сидите сложа руки, регресс это не просто так... Деткам с самой минимальной неврологией категорически нельзя ставить такие прививки до того, как заговорит и начнет хорошо ходить!!!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #142 : 16 Апрель 2018, 22:00:31 »
@Kolibel_serdec.krd, да если бы я тогда была с тем скоадном ума, чо сейчас, бежала бы от всех прививок подальше. Но что сделано, то сделано. Сейчас ходим на реабилитацию в дом ребенка. Логомассад, массад, лфк и расческа «донсерваль», а еще были на АВА терапии сегодня на диагностике, подключаем ее с этой недели. Теперь только вперед
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #143 : 22 Май 2018, 10:38:09 »
@Aleksandra93, Александра, подскажи, пожалуйста, вам в ИПР вписали коляску прогулочную, опоры разные, ходунки?
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #144 : 23 Май 2018, 10:52:21 »
@Aleksandra93, Александра, подскажи, пожалуйста, вам в ИПР вписали коляску прогулочную, опоры разные, ходунки?
Выписали коляску, ходунки и орто обувь, я сама просила. Опоры и ортезы
Брать не стада, нам они не к чему на данный момент. Подгузники отказали.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #145 : 21 Июнь 2018, 09:39:24 »
@Aleksandra93, Саша, как у вас с Ником дела? Как реабилитация в Доктрине прошла?
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #146 : 24 Июнь 2018, 05:34:21 »
@cvet_vesny, прошли реабилитацию, с БАКа у Ника стал лучше зрительный контакт и вроде появилось немного понималки. В двигательном плане оказалось, что у нас спастичность в голеностопе- отсюда и носочки. Ходить Ник боится, а не неможет. Занимаемся потихоньку, дефектолога ищем в городе
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

 

Ищу советов и помощи

Автор Светланkа

Ответов: 40
Просмотров: 4117
Последний ответ 27 Август 2016, 15:21:10
от Yaana
Прошу вашего мнения

Автор KristaL

Ответов: 95
Просмотров: 7533
Последний ответ 15 Июль 2018, 11:44:51
от KristaL
Наша с дочкой история.прошу помочь советом

Автор Summertime

Ответов: 57
Просмотров: 4462
Последний ответ 29 Март 2018, 03:34:36
от Evko
Прошу, помогите советом

Автор oksana-81

Ответов: 25
Просмотров: 4114
Последний ответ 13 Февраль 2012, 14:42:11
от ЛУКИМАМА
Синдром Хакима Адамса.Прошу помочь кто в теме

Автор Алёна063

Ответов: 34
Просмотров: 5571
Последний ответ 07 Апрель 2017, 10:59:00
от Алёна063