Автор Тема: Прошу совета  (Прочитано 10181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #45 : 27 Февраля 2018, 16:08:41 »
Девочки, помогите советом, я уже просто в состоянии, что жить не хочется. После пробуждения у дочери стали странные приступы-очень испуганные глаза и эффект моро. Плюс ножками дёргала, это было 2-3 дня. Легли в неврологию, ждём расшифровку ээг, вчера вечером ей дали фенибут 1/4 и после этого она долго спала. Когда проснулась-то же самое, плюс замирание было, но она была в сознании, отвлеклась, потом сразу уснула. Было ощущение, что она засыпала с открытыми глазами. Фенибут давать больше не буду. Он мог ухудшить, или спровоцировать эпилепсию? То есть я сама ей навредила! Что нам теперь делать? Это синдром Веста? Если кто может подскажите, я хочу поехать ее лечить в Питере. Билеты уже купили. Куша лечь там? Можно платно, конечно. Руки опускаются, я только плачу и не знаю, как жить дальше

Оффлайн МамаЕвушки

Re: Прошу совета
« Ответ #46 : 27 Февраля 2018, 20:33:43 »
@Lapa85, Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время. - это моя тема, там в самом начале целая куча видео. Посмотрите.

Если у вас такое, то почитайте все, что мне девочки там писали и оставьте ребенка в покое. Сказать, что я вас понимаю, ничего не сказать, но смотря в некотором роде из будущего, могу дать вам только один совет - прекратите читать. Меньше знаешь - крепче спишь тут как нельзя актуально. Хотя очевидно, что вы все равно не послушаете.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #47 : 27 Февраля 2018, 20:37:56 »
@МамаЕвушки, спасибо, сейчас немного успокоилась-дочь стала такой же как 2 дня назад, просто после фенибута она была как тряпочка почти все время, голову не держала, не гулила, просто лежала и спала. Я подумала, что это и есть откат и так и останется. Да я понимаю, что эмоции тут только мешают, но думаю, что все тут понимают, когда твой ребёнок в каком-то не таком состоянии это страшно и мозг трудно включить. Сейчас почитаю вашу тему

Оффлайн МамаЕвушки

Re: Прошу совета
« Ответ #48 : 27 Февраля 2018, 20:57:13 »
@Lapa85, да все у вас нормально. ) Я вас понимаю, я свою в той же ситуации чуть депакином не начала кормить. Благо тут меня одернули.

Вероятность натурального ДЦП у вас на самом деле крайне мала, беря во внимание нормальную беременность, роды и первые месяцы жизни.

Вас напугали хромосомными аномалиями, но ха не лечатся и реабилитируются очень плохо. И в большинстве случаев выражаются гипотонусом, а у вас гипер. Так что рекомендую просто сесть на попу ровно и наблюдать за ребенком. Сон у нас хуже чем у вас, в первый месяц Ева вообще могла заснуть не закрывая глаза, просто лежит, смотрит, и поехала зрачками вращать. Потом где-то с месяца перестала днём спать вообще, ну и вот вздрагивала как на видео. Кивала во сне. До сих пор есть тремор ноги, хотя ей уже больше года. И я тоже боялась Веста и тоже лежала в неврологии и у нас даже стоит диагноз "ситуационно провоцируемые приступы", который без ЭЭГ выставили.  А ЭЭГ в норме. Это не то, чего вы боитесь. Вздрагивания уйдут вместе с рефлексом Моро.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #49 : 27 Февраля 2018, 21:04:54 »
@МамаЕвушки, прочитала вашу историю-вижу себя со стороны, и так же как вы про диакарб, я теперь переживаю про фенибут, хотя зав.отделением неврологии говорит, что он не мог вызвать эпилепсию, если ее не было. Не знаю, надеюсь, что не мог. Ээг мы делали просто рутинную, у нас в городе других вообще не делают( больше ничего давать не буду, хоть бы эта таблетка не повлияла. Я рада, что у вас все хорошо оказалось и вы зря переживали. Но тут не факт что хуже, если бы я не волновалась так, то неделю назад поставила бы АКДС (а с неврологией у нас определенные проблемы есть, это очевидно не только мне, но и всем, даже мужу, который вообще все трезво оценивает). А так я хоть от прививки отказалась

Оффлайн МамаЕвушки

Re: Прошу совета
« Ответ #50 : 27 Февраля 2018, 21:24:45 »
@Lapa85, ну у нас не все ок, но это не дцп и тогда был не вест. Ева срыгивала, кстати, аж до девяти месяцев. И опору давала на вытянутые ноги и носки до тех пор, пока не встала у опоры, как только встала, носки прошли. Что там у вас ещё? Переворачиваться стала в 4.3, т.е почти в пять месяцев. На животе полюбила лежать как только стала переворачиваться. Голову нормально вертикально стала держать очень поздно, месяцев в семь, до этого как у болванчика качалась и в 7.5 села, встала и поползла, до этого не сидела ни сама ни с поддержкой - спина была слабая. Были у наших местных знаменитых остеопатов, у маруалов. Манульная терапия нам зашла больше, хотя я не скажу, что эффект прям аховый. Так что я в определенный момент забила даже на массажи. Пошла она в 11 месяцев. Так что к физике сейчас пока вопросов нет, не смотря на опору на носки, поздние перевороты и все такое прочее. А вот с лирикой конечно полный штиль. Ну я не думаю, что у вас будет так же, в конце концов причина, по которой я начала обращать внимания на вздрагивания, это разница левой и правой стороны, это есть и до сих пор и это не тонус, что-то другое, и наша основная проблема в этой стороне, а все остальное было уже с испугу.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #51 : 27 Февраля 2018, 21:40:38 »
@МамаЕвушки, у нас, кстати, тоже разница-в левой тонус намного сильнее, и это заметила, кстати, не я. Хоть бы все обошлось, надеюсь. Больше всего меня и напугали в течение 2-3 дней после пробуждения очень испуганные глаза и серия вскидываний рук.форум очень помогает. Вы молодец, хоть Нортона ребёнку не дали, в отличие от меня. Я как прочитала тут, что они усиливают приступы и вызывают эпилепсию, то было желание в окно выйти(

Оффлайн Кро

Re: Прошу совета
« Ответ #52 : 27 Февраля 2018, 21:54:08 »
@Lapa85, вы переживаете из-за поведения после фенибута. А вы не знали для чего дают этот препарат? Что это сильное успокоительное. Ну так такая реакция и понятна.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #53 : 27 Февраля 2018, 22:10:28 »
@Кро, да, этот эффект, к счастью уже прошёл. Я его дала, так как врач сказала, что он от ее тиков и закатываний, чтобы не было дыхательных каких-то судорог (у меня она однократно после закатывание моментально обмякла в 1,5 мес). В противопоказаниях эпилепсии не было, вот я дура и дала его. А это же Ноотроп. Вот теперь и переживаю, что им могла усугубить. Хотя после отмены сейчас ничего нового, вроде, нет. Надеюсь, что пронесло. Хотя, объективно, если что и выявится, то нельзя однозначно все валить на него, так как эти странные движения и до него были

Оффлайн Кро

Re: Прошу совета
« Ответ #54 : 27 Февраля 2018, 22:17:02 »
@Lapa85, я про то что вы переживали из-за вялости и сонливости, а от этого препарата и ждать другого не приходится.

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #55 : 27 Февраля 2018, 22:25:32 »
@Кро, да, я поняла. Просто уж очень эффект был сильный. Видимо, его лучше мне пить, а не дочке)

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #56 : 28 Февраля 2018, 11:01:29 »
Все-таки есть эпилептический очаг на ээг( в теменной-затылочной области(

Оффлайн Aleksandra93

Re: Прошу совета
« Ответ #57 : 28 Февраля 2018, 11:15:34 »
@МамаЕвушки, спасибо, сейчас немного успокоилась-дочь стала такой же как 2 дня назад, просто после фенибута она была как тряпочка почти все время, голову не держала, не гулила, просто лежала и спала. Я подумала, что это и есть откат и так и останется. Да я понимаю, что эмоции тут только мешают, но думаю, что все тут понимают, когда твой ребёнок в каком-то не таком состоянии это страшно и мозг трудно включить. Сейчас почитаю вашу тему
Я взрослая тетка , не могла на фенибуте на работу встать, как тряпочка была, думала вообще крышей нду, после отмены все прошло. А вы о ребенке. Не всем он подходит, особенно таким малышам
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Lapa85Автор темы

Re: Прошу совета
« Ответ #58 : 28 Февраля 2018, 11:42:17 »
@Aleksandra93, я его больше не даю, после отмены ребёнок ведёт себя как раньше. С теми же странными движениями. На ээг эпилептический очаг. Так что не просто так я паниковала(

Оффлайн Aleksandra93

Re: Прошу совета
« Ответ #59 : 28 Февраля 2018, 11:44:22 »
@Aleksandra93, я его больше не даю, после отмены ребёнок ведёт себя как раньше. С теми же странными движениями. На ээг эпилептический очаг. Так что не просто так я паниковала(
Надеюсь вам его удачно купируют💐
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣