Туберозный склероз

[Baggiranna]

Всем привет!  Долго искала родителей деток которые болеют туберозным склерозом. Но почти не нашла( Заболевание достаточно редкое и Слава Богу(( Но мы все таки есть. Меня зовут Аня,мою доченьку Дашенька. Мне 27 лет,Дашуле 10 месяцев. Нам поставили диагноз туберозный склероз два дня назад. Дочка по чуточку развивается, но врач сказала что все может моментально измениться ( Плюс к этому у нас непонятные вздрагивания с 7 месяцев+ гиперкинезы. Пока ПЭПы не принимаем,нет показаний по ЭЭГ-ЧИСТО. Давайте общаться, делиться информацией. Нас соединяет одна беда и безграничная любовь к нашим деткам)

[марина шашкова]

@Baggiranna, ээг делали со сном?Продолжительность какая ээг?Пробовали вздрагивания поймать на ээг? У моей дочи другой диагноз,но эпилепсия была и задержка в развитии есть.Добро пожаловать!

[Ольга70]

@Baggiranna, Вам нужен длительный ЭЭГ мониторинг. Обычное ЭЭГ ничего не показывает.МРТ делали?

[Bettina]

@Baggiranna, а на основании чего поставили диагноз? и кто поставил, генетик?
у нас тоже его подозревали, не подтвердилось

[Baggiranna]

Спасибо девочки что ответили!!! Нам Слава Богу тоже не подтвердили. На основании того что на МРТ показало наличие глиозных изменений в теменной области в привентрикулярном положении. Невролог сказал что это ужасно. Эпилептолог сказал посмотрев диск МРТ что это из-за гипоксии и изменения минимальные. Кому верить незнаю. Жду ещё мнение Садыкова.

[Baggiranna]

Сказали по ночному мониторингу что это не инфантильные спазмы. Сказал эпилептолог. Незнаю верить или нет.

[Baggiranna]

А могут ли быть инфантильные спазмы без гипсаритмии?

[Baggiranna]

Незнание есть на Украине грамотные?

[Ольга70]

Незнание есть на Украине грамотные?

Там где вы были- самые грамотные. Можете не сомневаться.

[Baggiranna]

Ольга, можно поинтересоваться, а вас какая ситуация привела на этот сайт?  Если можете расскажите? Для меня любое сообщение, очень большая поддержка)

[Ольга70]

Я в личку напишу вам вечером.

[Егорик]

Сыну поставили диагноз Туберозный склероз.Скажите, пожалуйста,в каком городе проводят лучшее обследование и подбирают лечение с таким заболеванием

[NAB]

@Егорик, врач сейчас  не отвечает в разделе.
Могу перенести вопрос в другое место,  ответят пользователи,  сделать?
Вот еще нашла поиском вам пользователя  с этим диагнозом у ребенка,  посмотрите ее посты ( зайти в профиль - значок голова ниже аватары и ника,  там выбрать Просмотреть все сообщения,  выйдут посты этого пользователя),  и написать личное сообщение ей - единственный,  она на форуме не была с февраля...
оксашуля на ник нажмите

[Егорик]

Да,перенесите, пожалуйста! 

[NAB]

@Егорик, соединила с похожей.