Автор Тема: я тут новичок)  (Прочитано 3105 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
я тут новичок)
« : 28 Января 2018, 12:19:34 »
Всем привет,  меня зовут Маргарита,мне 25 леи и я мама мальчиков-погодок. есть куча вопросов, пока с сайтом разобраться не могу)) мой старшенький - Макар, родился 04.04.2015, младшенький - Родион, родился 25.10.2016. беременность с Макаркой была идеальна, не считая отеков на поздних сроках, ко всему относилась ответственно, регулярно посещала ЖК, если что-то не нравилось в своём самочувствии посещала чаще, чем положено, все УЗИ, анализы и врачей проходила во время, в общем первенец, ко всему готовились основательно... и вот момент икс, роддом все испортил, по документам ребенок родился 5/7 баллов, по факту он родился без сознания, весь синий, при рождении присутствовало только сердцебиение... почему такие баллы?-роддом заметает "следы" своей халатности... у сына был истинный узел на пуповине+тугое обвитие, перенес асфиксию, плюсом ивл мешком, благо откачали... сейчас у нас ЗПРР (ребенок совсем не говорит), псевдобульбрный синдром, пирамидно-мозжечковая недостаточность (мозжечок расположен низко, пограничное положение миндалин), Генерализованная эпилепсия, приступы во сне и перед отходом ко сну тики головой. миатоничный синдром и нижний парапарез вроде легкой степени.
младшенький ттт хороший ребенок)

Оффлайн Maryna 5

Re: я тут новичок)
« Ответ #1 : 28 Января 2018, 15:53:09 »
Привет Маргарита, добро пожаловать!
Напишите подробнее что умеет Макар, принимает пэп? Спрашивайте что интересует, здесь много мам с опытом и знаниями получше многих врачей.

Оффлайн Aleksandra93

Re: я тут новичок)
« Ответ #2 : 28 Января 2018, 17:11:19 »
Привет, добро пожаловать. У нас такая же песня, двойное тугое обвитие, гипоксия, асфиксия, по апгар 8/9 , но эти баллы как мертвому припарка. На деле же сын был фиалетовый, по показаниям должны были делать КС, нам сейчас 1.2 зпмрр, аут черты, гипотония и пирамидальная недостаточность. Где проходите реабилитации? Как лечитесь?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #3 : 28 Января 2018, 19:22:51 »
@Magg_mom,
А ребенок совсем не говорит ничего ? А логопед какой диагноз ставит? На нашу история похожа очень .а инву по какому диагнозу оформляют ?

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #4 : 28 Января 2018, 19:40:45 »
инву оформили по эпилепсии, как мне сказали, но и по совокупности, какой ребенок на данный момент, говорит 2 слова "ой" и "бам", но как сказали на МСЭ это не считается словами... у логопеда диагноз ЗРР, но у психиатра поставили ЗПРР и алалия. только каким местом алалия я так и не поняла... и не поняла почему ЗПРР, ребенок все понимает, но не говорит, просьбы выполняет, соображалка тоже в норме... есть большие проблемы в моторике, он не может держать ложку, не ест сам, горшок с горем пополам освоили, но не без промахов, но штаны не снимает... в общем он сам себя обслуживать не может, как например сверстники...

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #5 : 28 Января 2018, 19:46:53 »
Привет, добро пожаловать. У нас такая же песня, двойное тугое обвитие, гипоксия, асфиксия, по апгар 8/9 , но эти баллы как мертвому припарка. На деле же сын был фиалетовый, по показаниям должны были делать КС, нам сейчас 1.2 зпмрр, аут черты, гипотония и пирамидальная недостаточность. Где проходите реабилитации? Как лечитесь?
мы проходили реабилитации у себя в Екатеринбурге, до этого не знали об эпи... реабилитация усугубила, делали токи((( в итоге в 1,1 произошел откат речи и по сей день... не, на своем он что то бормочит, но увы... с февраля записались к дефектологу, потом еще занятия ЛФК и логопед.

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #6 : 28 Января 2018, 19:47:49 »
При алаллии как раз ребенок все понимает , но не говорит и моторная задержка. А массажи логопедические делали ? Зондовые ? ,с едой видимо тоже проблема, раз псевдобульбарный синдром. У нас все так же . Только возраст меньше. А для речи что пробовали ? Томатис  не проходили ?

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #7 : 28 Января 2018, 19:48:41 »
Мы тоже с Екатеринбурга, в лалио центр не ходили ? Или в ресурс ?

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #8 : 28 Января 2018, 19:50:46 »
Привет Маргарита, добро пожаловать!
Напишите подробнее что умеет Макар, принимает пэп? Спрашивайте что интересует, здесь много мам с опытом и знаниями получше многих врачей.
проще описать, что не умеет... не умеет банально прыгать на месте, походка шаткая, постоянно падает, если стоит, то просто стоять не может, ловит равновесие... сам не ест, не раздевается, не одевается, не говорит... Макар на Депакине Хроносфера, но думаю нам будут менять препарат, тк он особо не влияет на него.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #9 : 28 Января 2018, 19:51:59 »
Мы тоже с Екатеринбурга, в лалио центр не ходили ? Или в ресурс ?
неа, мы были на изоплите (сейчас их перенесли на онуфриева), а там мне мамочки подсказали Талисман, вот  в него на занятия записаны

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #10 : 28 Января 2018, 19:53:41 »
В Екатеринбурге вообще проблема с хорошими логопедами , к сожалению.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #11 : 28 Января 2018, 19:55:17 »
При алаллии как раз ребенок все понимает , но не говорит и моторная задержка. А массажи логопедические делали ? Зондовые ? ,с едой видимо тоже проблема, раз псевдобульбарный синдром. У нас все так же . Только возраст меньше. А для речи что пробовали ? Томатис  не проходили ?
вот этого не знала... только начинаю всю информацию собирать.. массажи любые сказали пока исключить, чтоб приступы не провоцировать, я уже хотела записаться, но поговорила с эпилептологом-запретила... для речи ничего пока, только ноотропы... ну и по рекомендации невролога водила по краю губ кусочком льда. но это бред мне кажется...

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #12 : 28 Января 2018, 19:56:07 »
@Magg_mom,
У вас есть вотсап или вайбер , пообщались бы по нашим специалистам.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #13 : 28 Января 2018, 19:56:41 »
В Екатеринбурге вообще проблема с хорошими логопедами , к сожалению.

не знаю как с логопедами, но дефектолога я достаточно долго искала... и то на другой конец города ездить надо будет...

Оффлайн Magg_momАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #14 : 28 Января 2018, 19:57:40 »
@Corsa,
вотсап 9995597803