Автор Тема: Гетеротопия серого вещества  (Прочитано 7319 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Гетеротопия серого вещества
« : 02 Февраля 2018, 10:07:01 »
Добрый день. У моей дочери гетеротопия серого вещества. ki У кого дети с таким диагнозом? Давайте здесь поделимся своей историей и опытом (где лечились, результаты лечения). У нас встал вопрос ребром оперировать или нет awe. Вопросов много, а конкретных ответов от врачей не дождешься.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #1 : 02 Февраля 2018, 13:39:31 »
 welдиагноз: симптоматическая эпилепсия на фоне объемного образования в проекции серого бугра гипоталамуса (гамартома), субэпендимартоной гетеротопии серого вещества в правой теменной доле. агенезия мозолистого тела.
До  10 лет росла здоровой девочкой, в мае 2014 года случился первый приступ эпилепсии, и началось. Мы живем в Сибири г.Красноярск, обошли в городе всех врачей, сделали кучу обследований, нашли серьезные патологии развития мозга. В первый год болезни получали Топамакс от которого ей становилось только хуже за 4 месяца приема Топамакса у дочери приступы стали чаще, начались серьезные проблемы в школе (потеряла память, стала очень невнимательна, замкнута, испугана, недержание мочи днем,) с того времени не может носить колготки (все белье прилегающее к телу раздражает, говорит что по телу бегают мурашки), но участковый эпилептолог не отменяла этот препарат, Только когда попали в краевую больницу к главному эпилептологу он назначил адекватное лечение, но к тому времени Топамакс мы уже принимали 8 месяцев, результат плачевный. Ко всем перечисленным проблемам добавились еще: дочь практически перестала спать (спит не более 5-6 часов), перестала выходить на улицу, общаться с детьми во дворе и в классе. Выучить наизусть даже 2 строчки уже не могла, забыла все что учила с 1 по 3 классы.
Топамакс заменили на сейзар(ламотриджин), добавил витамин магне В6 и гопантеновую кислоту.
С мая 2017 добавили еще Кепру.
Сейчас есть улучшения, стала активнее, появилась подружка, в классе начинает общаться с детьми, на сколько смогли за это время немного восстановили память, с заучиванием еще проблемы, с логикой тоже туго,  с остальным тоже еще не справились. Часто стала жаловаться на головную боль. Очень мало спит 5-7 часов для нее норма.
В России отправляли документы во многие клиники, везде приходил отказ из-за гамартомы. тогда мы решились на японский гспиталь в Ниигате. В мае мы прошли обследование в госпитале, ехали туда решительно настроены на операцию по удалению гамартомы. Но когда нас там обследовали, выяснилось, что приступы исходят из той области где гетеротопия. операцию отменили, и рекомендовали наблюдение у эпилептолога и нейрохирурга в России, т.к. если медикаментозно мы не уйдем от приступов операцию рекомендовали делать в России. С мая по октябрь приступов небыло, в ноябре начался кошмар. Увеличили дозу препаратов, но я чувствую что скоро снова начнется.
Мне теперь приходится пройти все с самого начала. Все это время мне говорили, что на гетеротопию не обращай внимания, вся проблема в гамартоме. Читала, пыталась понять что это такое и как с ней справляться. Теперь вот ищу любую информацию о гетеротопии, лечении  этой бяки, где оперируют и конечно же о послеоперационном восстановлении.
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОДЕЛИТСЯ ИНФОРМАЦИЕЙ. ,mm mki

Оффлайн mamaVesna

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #2 : 08 Февраля 2018, 00:08:38 »
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #3 : 08 Февраля 2018, 14:03:01 »
@mamaVesna,
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 
Вы где делали операцию. и еще. Сын после операции развивается по возрасту. У меня много вопросов, мы должны решить делать операцию или нет. 

Оффлайн Юлия Детовна

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #4 : 21 Сентября 2018, 21:12:56 »
Добрый день. У моей дочери гетеротопия серого вещества. ki У кого дети с таким диагнозом? Давайте здесь поделимся своей историей и опытом (где лечились, результаты лечения). У нас встал вопрос ребром оперировать или нет awe. Вопросов много, а конкретных ответов от врачей не дождешься.

Здравствуйте! наткнулась на ваше сообщение и решила написать. Мы тоже планируем сделать операцию. Есть квота на проведение в фцн в тюмени. Будут проводить трипонацию. Очень боимся. Подскажите вам сделали уже? как дочка сейчас себя чувствует? у нас на раздумья 1 месяц....

Оффлайн екатерина ильясова

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #5 : 14 Октября 2019, 10:54:55 »
здравствуйте! случайно зашла на форум и специально для вас решила зарегистрироваться и ответить вам. надеюсь моя история вас к чему то подтолкнет. Начну с главного: операции нам назначались аж два раза, и оба раза отменялись.. КАК МНЕ БЫЛО СТРАШНО. Впервые про операции. заговорили когда сыну было 1.3, сказали что мозг не может развиваться из аномалиий черепа, надо править, я боялась что уже поздно, но была согласна, сделав в тот день мрт, нейрохируг отменил операцию. Я тогда не помню как домой приехала. Мы живем  в Челябинске, обращались на Блюхера , 42 к нейрохирургу Сафронову. Но осматривал тогда другой нейрохирург, Алексеев вроде.
Во Второй раз, уже ближе к двум годам, опять возник вопрос про операцию, у нас тогда был один вопрос на счет краниостеноза, про геротопию мне ничего не говорили, а только загадочно как то уходили от комментариев. И во второй раз нам было отказано. Сказали что:" сын ваш Африку догонит и перегонит". У нас тогда были такие диагнозы как левосторонний гемипарез, ребенок не ходил вообще нога не работала и рука тоже, с трудом.. краниостеноз тогда убрали как диагноз, и гидроцефалию. Посоветовали сделать генетический анализ кариотип. Я постоянно трудилась над его опорно двигательным аппаратом, убирали дцп, и вы знаете мой сын сдела сам первые шаги в 2.2 года!!!  в два с половиной он шатаясь пошел. мы все плакали и радовались что все наконецто ужас закончился. НО.  ребенок не развивался умственно, простейшие команды не выполнял, казалось что он что то в годик еще лепетал, то в два с половиной года он просто ничего не говорит и даже забыл что умел то делать раньше...  Сделали кариотип. по фиш методу и оказалось  у нас сломана 17 хромосома, отвечающая за мозг и опрнодвигательный аппарат(((((  а дальше последовали очередные мрт (уже третье) и вот тут то мне озвучили :  левосторонняя фронтальная полимикрогирия , узловая геротопия слева...….. На тот момент сыну было 3 года ровно. Далее последовало оформление инвалидности.
Что имеем сейчас. Операции и лечения нам не предлагают. Только поддерживающую реабилитацию .. Сын не говорит вообще. на учете мы тепреь у психиатра, нейрохирурга, невропатолога, офтальмолога ( так как оба глаза слабовидящие) и у ортопеда, так ДЦП у нас осталось в слабой форме. ноги (ступни) постардали все таки(( но сын ходит. и шевелит и ногами и руками, вот только мозг ((( Что я хочу Вам сказать:  ищите ответы в генетике. советую сделать генетические анализы. Возможна операция и не нужна. Здоровья Вам и ВАШЕМУ  ребенку)) yhb

Оффлайн Aurora

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #6 : 24 Декабря 2021, 15:27:14 »
Здравствуйте! Моей дочке 1,2, родилась здоровой, приступы с 10 дня жизни. За год сделали 3 МРТ, одно из них по эпи протоколу. Отдавали на пересмотр, нашли гетеротопию в обоих полушариях. Говорят, в этом причина некупируемой эпилепсии и задержки развития, но, как я тут вижу, многие дети нормально развивались и приступы у них случились в более старшем возрасте. Понятно, что случаи разные, но все же надо на что то опираться.
Скажите, как вы сейчас, помогли ли какие то препараты или операция? Как со временем ведёт себя эта гетеротопия?