Автор Тема: Гетеротопия серого вещества  (Прочитано 5127 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Гетеротопия серого вещества
« : 02 Февраль 2018, 10:07:01 »
Добрый день. У моей дочери гетеротопия серого вещества. ki У кого дети с таким диагнозом? Давайте здесь поделимся своей историей и опытом (где лечились, результаты лечения). У нас встал вопрос ребром оперировать или нет awe. Вопросов много, а конкретных ответов от врачей не дождешься.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #1 : 02 Февраль 2018, 13:39:31 »
 welдиагноз: симптоматическая эпилепсия на фоне объемного образования в проекции серого бугра гипоталамуса (гамартома), субэпендимартоной гетеротопии серого вещества в правой теменной доле. агенезия мозолистого тела.
До  10 лет росла здоровой девочкой, в мае 2014 года случился первый приступ эпилепсии, и началось. Мы живем в Сибири г.Красноярск, обошли в городе всех врачей, сделали кучу обследований, нашли серьезные патологии развития мозга. В первый год болезни получали Топамакс от которого ей становилось только хуже за 4 месяца приема Топамакса у дочери приступы стали чаще, начались серьезные проблемы в школе (потеряла память, стала очень невнимательна, замкнута, испугана, недержание мочи днем,) с того времени не может носить колготки (все белье прилегающее к телу раздражает, говорит что по телу бегают мурашки), но участковый эпилептолог не отменяла этот препарат, Только когда попали в краевую больницу к главному эпилептологу он назначил адекватное лечение, но к тому времени Топамакс мы уже принимали 8 месяцев, результат плачевный. Ко всем перечисленным проблемам добавились еще: дочь практически перестала спать (спит не более 5-6 часов), перестала выходить на улицу, общаться с детьми во дворе и в классе. Выучить наизусть даже 2 строчки уже не могла, забыла все что учила с 1 по 3 классы.
Топамакс заменили на сейзар(ламотриджин), добавил витамин магне В6 и гопантеновую кислоту.
С мая 2017 добавили еще Кепру.
Сейчас есть улучшения, стала активнее, появилась подружка, в классе начинает общаться с детьми, на сколько смогли за это время немного восстановили память, с заучиванием еще проблемы, с логикой тоже туго,  с остальным тоже еще не справились. Часто стала жаловаться на головную боль. Очень мало спит 5-7 часов для нее норма.
В России отправляли документы во многие клиники, везде приходил отказ из-за гамартомы. тогда мы решились на японский гспиталь в Ниигате. В мае мы прошли обследование в госпитале, ехали туда решительно настроены на операцию по удалению гамартомы. Но когда нас там обследовали, выяснилось, что приступы исходят из той области где гетеротопия. операцию отменили, и рекомендовали наблюдение у эпилептолога и нейрохирурга в России, т.к. если медикаментозно мы не уйдем от приступов операцию рекомендовали делать в России. С мая по октябрь приступов небыло, в ноябре начался кошмар. Увеличили дозу препаратов, но я чувствую что скоро снова начнется.
Мне теперь приходится пройти все с самого начала. Все это время мне говорили, что на гетеротопию не обращай внимания, вся проблема в гамартоме. Читала, пыталась понять что это такое и как с ней справляться. Теперь вот ищу любую информацию о гетеротопии, лечении  этой бяки, где оперируют и конечно же о послеоперационном восстановлении.
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОДЕЛИТСЯ ИНФОРМАЦИЕЙ. ,mm mki

Оффлайн mamaVesna

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #2 : 08 Февраль 2018, 00:08:38 »
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #3 : 08 Февраль 2018, 14:03:01 »
@mamaVesna,
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 
Вы где делали операцию. и еще. Сын после операции развивается по возрасту. У меня много вопросов, мы должны решить делать операцию или нет. 

Оффлайн Юлия Детовна

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #4 : 21 Сентябрь 2018, 21:12:56 »
Добрый день. У моей дочери гетеротопия серого вещества. ki У кого дети с таким диагнозом? Давайте здесь поделимся своей историей и опытом (где лечились, результаты лечения). У нас встал вопрос ребром оперировать или нет awe. Вопросов много, а конкретных ответов от врачей не дождешься.

Здравствуйте! наткнулась на ваше сообщение и решила написать. Мы тоже планируем сделать операцию. Есть квота на проведение в фцн в тюмени. Будут проводить трипонацию. Очень боимся. Подскажите вам сделали уже? как дочка сейчас себя чувствует? у нас на раздумья 1 месяц....

Оффлайн екатерина ильясова

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #5 : 14 Октябрь 2019, 10:54:55 »
здравствуйте! случайно зашла на форум и специально для вас решила зарегистрироваться и ответить вам. надеюсь моя история вас к чему то подтолкнет. Начну с главного: операции нам назначались аж два раза, и оба раза отменялись.. КАК МНЕ БЫЛО СТРАШНО. Впервые про операции. заговорили когда сыну было 1.3, сказали что мозг не может развиваться из аномалиий черепа, надо править, я боялась что уже поздно, но была согласна, сделав в тот день мрт, нейрохируг отменил операцию. Я тогда не помню как домой приехала. Мы живем  в Челябинске, обращались на Блюхера , 42 к нейрохирургу Сафронову. Но осматривал тогда другой нейрохирург, Алексеев вроде.
Во Второй раз, уже ближе к двум годам, опять возник вопрос про операцию, у нас тогда был один вопрос на счет краниостеноза, про геротопию мне ничего не говорили, а только загадочно как то уходили от комментариев. И во второй раз нам было отказано. Сказали что:" сын ваш Африку догонит и перегонит". У нас тогда были такие диагнозы как левосторонний гемипарез, ребенок не ходил вообще нога не работала и рука тоже, с трудом.. краниостеноз тогда убрали как диагноз, и гидроцефалию. Посоветовали сделать генетический анализ кариотип. Я постоянно трудилась над его опорно двигательным аппаратом, убирали дцп, и вы знаете мой сын сдела сам первые шаги в 2.2 года!!!  в два с половиной он шатаясь пошел. мы все плакали и радовались что все наконецто ужас закончился. НО.  ребенок не развивался умственно, простейшие команды не выполнял, казалось что он что то в годик еще лепетал, то в два с половиной года он просто ничего не говорит и даже забыл что умел то делать раньше...  Сделали кариотип. по фиш методу и оказалось  у нас сломана 17 хромосома, отвечающая за мозг и опрнодвигательный аппарат(((((  а дальше последовали очередные мрт (уже третье) и вот тут то мне озвучили :  левосторонняя фронтальная полимикрогирия , узловая геротопия слева...….. На тот момент сыну было 3 года ровно. Далее последовало оформление инвалидности.
Что имеем сейчас. Операции и лечения нам не предлагают. Только поддерживающую реабилитацию .. Сын не говорит вообще. на учете мы тепреь у психиатра, нейрохирурга, невропатолога, офтальмолога ( так как оба глаза слабовидящие) и у ортопеда, так ДЦП у нас осталось в слабой форме. ноги (ступни) постардали все таки(( но сын ходит. и шевелит и ногами и руками, вот только мозг ((( Что я хочу Вам сказать:  ищите ответы в генетике. советую сделать генетические анализы. Возможна операция и не нужна. Здоровья Вам и ВАШЕМУ  ребенку)) yhb