Автор Тема: Гетеротопия серого вещества  (Прочитано 1337 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Гетеротопия серого вещества
« : 02 Февраль 2018, 10:07:01 »
Добрый день. У моей дочери гетеротопия серого вещества. ki У кого дети с таким диагнозом? Давайте здесь поделимся своей историей и опытом (где лечились, результаты лечения). У нас встал вопрос ребром оперировать или нет awe. Вопросов много, а конкретных ответов от врачей не дождешься.

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #1 : 02 Февраль 2018, 13:39:31 »
 welдиагноз: симптоматическая эпилепсия на фоне объемного образования в проекции серого бугра гипоталамуса (гамартома), субэпендимартоной гетеротопии серого вещества в правой теменной доле. агенезия мозолистого тела.
До  10 лет росла здоровой девочкой, в мае 2014 года случился первый приступ эпилепсии, и началось. Мы живем в Сибири г.Красноярск, обошли в городе всех врачей, сделали кучу обследований, нашли серьезные патологии развития мозга. В первый год болезни получали Топамакс от которого ей становилось только хуже за 4 месяца приема Топамакса у дочери приступы стали чаще, начались серьезные проблемы в школе (потеряла память, стала очень невнимательна, замкнута, испугана, недержание мочи днем,) с того времени не может носить колготки (все белье прилегающее к телу раздражает, говорит что по телу бегают мурашки), но участковый эпилептолог не отменяла этот препарат, Только когда попали в краевую больницу к главному эпилептологу он назначил адекватное лечение, но к тому времени Топамакс мы уже принимали 8 месяцев, результат плачевный. Ко всем перечисленным проблемам добавились еще: дочь практически перестала спать (спит не более 5-6 часов), перестала выходить на улицу, общаться с детьми во дворе и в классе. Выучить наизусть даже 2 строчки уже не могла, забыла все что учила с 1 по 3 классы.
Топамакс заменили на сейзар(ламотриджин), добавил витамин магне В6 и гопантеновую кислоту.
С мая 2017 добавили еще Кепру.
Сейчас есть улучшения, стала активнее, появилась подружка, в классе начинает общаться с детьми, на сколько смогли за это время немного восстановили память, с заучиванием еще проблемы, с логикой тоже туго,  с остальным тоже еще не справились. Часто стала жаловаться на головную боль. Очень мало спит 5-7 часов для нее норма.
В России отправляли документы во многие клиники, везде приходил отказ из-за гамартомы. тогда мы решились на японский гспиталь в Ниигате. В мае мы прошли обследование в госпитале, ехали туда решительно настроены на операцию по удалению гамартомы. Но когда нас там обследовали, выяснилось, что приступы исходят из той области где гетеротопия. операцию отменили, и рекомендовали наблюдение у эпилептолога и нейрохирурга в России, т.к. если медикаментозно мы не уйдем от приступов операцию рекомендовали делать в России. С мая по октябрь приступов небыло, в ноябре начался кошмар. Увеличили дозу препаратов, но я чувствую что скоро снова начнется.
Мне теперь приходится пройти все с самого начала. Все это время мне говорили, что на гетеротопию не обращай внимания, вся проблема в гамартоме. Читала, пыталась понять что это такое и как с ней справляться. Теперь вот ищу любую информацию о гетеротопии, лечении  этой бяки, где оперируют и конечно же о послеоперационном восстановлении.
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОДЕЛИТСЯ ИНФОРМАЦИЕЙ. ,mm mki

Оффлайн mamaVesna

Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #2 : 08 Февраль 2018, 00:08:38 »
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 

Оффлайн AmeliyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гетеротопия серого вещества
« Ответ #3 : 08 Февраль 2018, 14:03:01 »
@mamaVesna,
Доброй ночи,моему сыну сейчас 1.5 почти,у нас гетеротопия справа (задневисочный регион), приступы с 3 недельного возраста. В 10 мес была проведена операция по резекции гетеротопии,  тк она довольно большая и проходит рядом с моторными зонами вырезать её полностью не смогли,опасались гемипареза. В итоге сразу после операции количество приступов стало нарастать,связывали с отеком мозга после операции и высокой температурой ,были они месяца 2 наверно,потом ровно 2 месяца не было ничего и вот опять они у нас каждый день...единственное скажу,чаще они проходят легче,чем раньше,но количество опять нарастает.
После операции была слабость левой руки и ноги (меньше),рукой ничего не брал,даже если вкладывать что то. Сейчас рука работает,но не с той силой как раньше
 
Вы где делали операцию. и еще. Сын после операции развивается по возрасту. У меня много вопросов, мы должны решить делать операцию или нет.