Автор Тема: Помогите и подскажите!!!Стас будет чемпионом!!!!  (Прочитано 2428 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн hope51Автор темы

В нашей семье не так давно 23 декабря 2017 г. родился замечательный малыш доношенный 3790 кг, но в результате тяжелых родов (мама сама рожала, без КС) у нашего сына произошло внутрижелудочковое кровоизлияние и кровь попала в левый таламус (теперь там образуется киста), ко всему прочему у нас диагностировали бактерицидный (гнойный) менингит. На сегодняшний день доктора сказали, что менингит вылечен (был пройден курс антибиотиков, при чем их поставили на следующие сутки после родов), но вышли осложнения в виде симметричной атрофии головного мозга в теменных областях, левой и правой (образуются кисты). Ребенок с 25 декабря по 17 января находился в коме, на ИВЛ, сейчас он пришел в себя и извивается как червячок, но левая сторона немного отстает, но думаем все у него еще разработается. Досихпор кормим через зонд по 80 мл, даем соску с молоком мамы и мама дает грудь, берет сам пока по 15 мл, остальное зонд.  26 января 2018 года нам поставили дренаж,откачивается (санируется) ликвор,30 января 2018 года сделали МРТ с контрастом,врачи говорят на какую то уже опухоль!!!связываются с Бурденко,пока ответа нет. Сейчас мама с сыном лежит в отделении нейрохирургии для взрослых, в нашем городе (Мурманск),детский нейрохирургов нет и больниц соответственно таких нет.

Подскажите, что нам делать, ждать дальше или забирать ребенка и ехать в Москву или Питер,или еще куда??мы не знаем ни каких толковых специалистов, только наш реаниматолог посоветовал нейрохирурга Иова Александра Сергеевича в СПБ,прочитал про него вроде специалист с Большой буквы!!Помогите советом пожалуйста, с чего начать???куда податься??к каким врачам обратится??может у кого телефоны есть, кто лежит уже в больницах спросить непосредственно?снимки  МРТ,заключение МРТ и выписки в эл. виде имеются, могу скинуть на эл.почту.
Спасибо что прочитали до конца!!


Оффлайн DinaMa

Идите в тему шунтированные дети, там не только фамилии нейрохирургов с контактами, но и отзывы о них. Пользователь Rover  недавно собирал данные для обновления списка контактов, попросите его с Вами поделиться. Затем по полученным контактам рассылаете снимки и заключения. Те, кто почувствует силы вам помочь, откликается. Ну а дальше будете принимать решение куда податься

Оффлайн мама лили

@hope51, полностью согласна с @DinaMa, . От себя добавлю, Для малышей хорош Зиненко в НИИ Педиатрии В Москве.

Оффлайн hope51Автор темы

Спасибо,напишу Rover.Я в принципе отправил нейрохирургам питерским все что у меня есть,мне один папа подсказал контакты нейров СПБ.Звонили с больницы 5,предлагали эндоскопом посмотреть и “щипнуть” эту хрень котрая у нас в голове,говорят опухоль!я им говорю что не может быть опухоли это скорее всего сгусток крови.С Алмазова написали,сказали что квот нет для иногородних.С другой больницы где нейр Крюков не смогли открыть мои присланные снимки??как то так пока,с Бурденко пока нет ответа,чувствую только в пн будет,в России же выходные и болезни все подождут...суки

Оффлайн DinaMa

В Бурденко таких маленьких и не берут, так что от них разве что мнение.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 802
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@hope51, Шунтированные детки.
В этой теме пообщайтесь
« Последнее редактирование: 03 Февраль 2018, 22:51:23 от Мама гуськи-гу »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16108
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1069
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • юля и кирочка
    • Награды
Пишите Зиненко! Он отвечает всегда и сразу,берет без квот! У него есть фонд,с которым он работает " линия жизни" и они оплачивают операции. Мне он спас дочь!
Правосторонний гемипарез

Оффлайн hope51Автор темы

написал всем нейрохирургам по списку который мне прислал Rover или Pavla уже не помню,извините.Откликнулись с 1 ой городской детской больницы СПБ, с Солнцево Фу переправил письмо на Петраки - ответа нет от него,Бурденко сказали делайте операцию на месте (мы не хотим чтобы делали наши врачи), с Алмазова откликнулись едем вроде к ним по квоте,пока ждем оф. бумажку от них.

Оффлайн hope51Автор темы

Зиненко не ответил ничего,наверно надо было ему звонить на прямую....

Оффлайн hope51Автор темы

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

мы уже два дня как отказались от зонда, нам педиатр сказала, что длительное кормление с зонда может скапливать мокроту в легких и потом могут возникнуть проблемы.Сейчас Стаська уже сам сосет и грудь и соску по 40 мл, это прогресс, раньше 15 сам брал еле-еле.Да по прививкам мы знаем,что должен быть мед-отвод.

Оффлайн hope51Автор темы

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации
могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.

Оффлайн Ubuntu

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации
могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.
@hope51,  добрый вечер! Расскажу наш опыт с зондом, а вам пока посоветую решать проблемы по мере появления:
Мы на зонде были довольно длительное время, 2-2,5 месяца, забегая наперед, скажу что на речь это не повлияло никак. Про мокроту в лёгких тоже первый раз слышу.
Зонд для ребёнка это в первую очередь - возможность полноценно накормить ребёнка, а уже во вторую - дискомфорт. У нас зонд стоял и через нос и через рот, особо разницы нет, через рот - больший дискомфорт при глотании, может провоцировать срыгивания. Другая беда - при низких тромбоцитах появляется опасность кровотечений, все таки зонд это инородное тело, у нас от кончика зонда травмировался пищевод или желудок, в желудке была переваренная кровь. Решалось введением аминокапроновой кислоты в зонд. Зонд менялся на новый каждые сутки, и делался перерыв чтоб ребёнок отдохнул - около 3 часов. От зонда при введении через рот у дочери была даже выемка в десне, в том месте где она прикусывала зонд, я боялась что зубы кривые будут. Но нет, все выправилось, зубы нормальные, проблем с речью нет, начала говорить рано и сейчас говорит весьма прилично для своего возраста и недоношенности.   Поэтому не бойтесь зонда, если не съедает пока норму через грудь, или пытайтесь докормить сцеженным молоком через соску. Желаю вылезти из всех проблем и стать настоящим чемпионом :)

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 163
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Подписываюсь под каждым словом! Сами такое проходили.

Оффлайн hope51Автор темы

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации


могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.
@hope51,  добрый вечер! Расскажу наш опыт с зондом, а вам пока посоветую решать проблемы по мере появления:
Мы на зонде были довольно длительное время, 2-2,5 месяца, забегая наперед, скажу что на речь это не повлияло никак. Про мокроту в лёгких тоже первый раз слышу.
Зонд для ребёнка это в первую очередь - возможность полноценно накормить ребёнка, а уже во вторую - дискомфорт. У нас зонд стоял и через нос и через рот, особо разницы нет, через рот - больший дискомфорт при глотании, может провоцировать срыгивания. Другая беда - при низких тромбоцитах появляется опасность кровотечений, все таки зонд это инородное тело, у нас от кончика зонда травмировался пищевод или желудок, в желудке была переваренная кровь. Решалось введением аминокапроновой кислоты в зонд. Зонд менялся на новый каждые сутки, и делался перерыв чтоб ребёнок отдохнул - около 3 часов. От зонда при введении через рот у дочери была даже выемка в десне, в том месте где она прикусывала зонд, я боялась что зубы кривые будут. Но нет, все выправилось, зубы нормальные, проблем с речью нет, начала говорить рано и сейчас говорит весьма прилично для своего возраста и недоношенности.   Поэтому не бойтесь зонда, если не съедает пока норму через грудь, или пытайтесь докормить сцеженным молоком через соску. Желаю вылезти из всех проблем и стать настоящим чемпионом :)

я понимаю что ребенок должен съедать норму для себя, но нам уж очень страшно когда мы вводим зонд наш Стас начинает крутить головой, он давится им...я представляю какого это,даже для взрослого эндоскоп тяжело проглотить, чего тут говорить про малыша которому месяц с небольшим.Мы решили придерживаться тактики постепенного наращивания питания, каждый день прибавляем по 5 - 7 мл.
Спасибо за ответ, здоровья вашей крохе!!))

 

Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 6636
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Помогите советом

Автор Милла

Ответов: 29
Просмотров: 3518
Последний ответ 21 Февраль 2011, 18:54:44
от Милла
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.

Автор Катерина74ру

Ответов: 2
Просмотров: 1657
Последний ответ 21 Сентябрь 2016, 13:55:38
от Lilly
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 5762
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 15375
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema