Помогите и подскажите!!!Стас будет чемпионом!!!!

[hope51]

В нашей семье не так давно 23 декабря 2017 г. родился замечательный малыш доношенный 3790 кг, но в результате тяжелых родов (мама сама рожала, без КС) у нашего сына произошло внутрижелудочковое кровоизлияние и кровь попала в левый таламус (теперь там образуется киста), ко всему прочему у нас диагностировали бактерицидный (гнойный) менингит. На сегодняшний день доктора сказали, что менингит вылечен (был пройден курс антибиотиков, при чем их поставили на следующие сутки после родов), но вышли осложнения в виде симметричной атрофии головного мозга в теменных областях, левой и правой (образуются кисты). Ребенок с 25 декабря по 17 января находился в коме, на ИВЛ, сейчас он пришел в себя и извивается как червячок, но левая сторона немного отстает, но думаем все у него еще разработается. Досихпор кормим через зонд по 80 мл, даем соску с молоком мамы и мама дает грудь, берет сам пока по 15 мл, остальное зонд.  26 января 2018 года нам поставили дренаж,откачивается (санируется) ликвор,30 января 2018 года сделали МРТ с контрастом,врачи говорят на какую то уже опухоль!!!связываются с Бурденко,пока ответа нет. Сейчас мама с сыном лежит в отделении нейрохирургии для взрослых, в нашем городе (Мурманск),детский нейрохирургов нет и больниц соответственно таких нет.

Подскажите, что нам делать, ждать дальше или забирать ребенка и ехать в Москву или Питер,или еще куда??мы не знаем ни каких толковых специалистов, только наш реаниматолог посоветовал нейрохирурга Иова Александра Сергеевича в СПБ,прочитал про него вроде специалист с Большой буквы!!Помогите советом пожалуйста, с чего начать???куда податься??к каким врачам обратится??может у кого телефоны есть, кто лежит уже в больницах спросить непосредственно?снимки  МРТ,заключение МРТ и выписки в эл. виде имеются, могу скинуть на эл.почту.
Спасибо что прочитали до конца!!

[DinaMa]

Идите в тему шунтированные дети, там не только фамилии нейрохирургов с контактами, но и отзывы о них. Пользователь Rover  недавно собирал данные для обновления списка контактов, попросите его с Вами поделиться. Затем по полученным контактам рассылаете снимки и заключения. Те, кто почувствует силы вам помочь, откликается. Ну а дальше будете принимать решение куда податься

[мама лили]

@hope51, полностью согласна с @DinaMa, . От себя добавлю, Для малышей хорош Зиненко в НИИ Педиатрии В Москве.

[hope51]

Спасибо,напишу Rover.Я в принципе отправил нейрохирургам питерским все что у меня есть,мне один папа подсказал контакты нейров СПБ.Звонили с больницы 5,предлагали эндоскопом посмотреть и “щипнуть” эту хрень котрая у нас в голове,говорят опухоль！я им говорю что не может быть опухоли это скорее всего сгусток крови.С Алмазова написали,сказали что квот нет для иногородних.С другой больницы где нейр Крюков не смогли открыть мои присланные снимки？？как то так пока,с Бурденко пока нет ответа,чувствую только в пн будет,в России же выходные и болезни все подождут...суки

[DinaMa]

В Бурденко таких маленьких и не берут, так что от них разве что мнение.

[NAB]

@hope51, Шунтированные детки.
В этой теме пообщайтесь

[Мама гуськи-гу]

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

Пишите Зиненко! Он отвечает всегда и сразу,берет без квот! У него есть фонд,с которым он работает " линия жизни" и они оплачивают операции. Мне он спас дочь!

[hope51]

написал всем нейрохирургам по списку который мне прислал Rover или Pavla уже не помню,извините.Откликнулись с 1 ой городской детской больницы СПБ, с Солнцево Фу переправил письмо на Петраки - ответа нет от него,Бурденко сказали делайте операцию на месте (мы не хотим чтобы делали наши врачи), с Алмазова откликнулись едем вроде к ним по квоте,пока ждем оф. бумажку от них.

[hope51]

Зиненко не ответил ничего,наверно надо было ему звонить на прямую....

[hope51]

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

мы уже два дня как отказались от зонда, нам педиатр сказала, что длительное кормление с зонда может скапливать мокроту в легких и потом могут возникнуть проблемы.Сейчас Стаська уже сам сосет и грудь и соску по 40 мл, это прогресс, раньше 15 сам брал еле-еле.Да по прививкам мы знаем,что должен быть мед-отвод.

[hope51]

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.

[Ubuntu]

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.

@hope51,  добрый вечер! Расскажу наш опыт с зондом, а вам пока посоветую решать проблемы по мере появления:
Мы на зонде были довольно длительное время, 2-2,5 месяца, забегая наперед, скажу что на речь это не повлияло никак. Про мокроту в лёгких тоже первый раз слышу.
Зонд для ребёнка это в первую очередь - возможность полноценно накормить ребёнка, а уже во вторую - дискомфорт. У нас зонд стоял и через нос и через рот, особо разницы нет, через рот - больший дискомфорт при глотании, может провоцировать срыгивания. Другая беда - при низких тромбоцитах появляется опасность кровотечений, все таки зонд это инородное тело, у нас от кончика зонда травмировался пищевод или желудок, в желудке была переваренная кровь. Решалось введением аминокапроновой кислоты в зонд. Зонд менялся на новый каждые сутки, и делался перерыв чтоб ребёнок отдохнул - около 3 часов. От зонда при введении через рот у дочери была даже выемка в десне, в том месте где она прикусывала зонд, я боялась что зубы кривые будут. Но нет, все выправилось, зубы нормальные, проблем с речью нет, начала говорить рано и сейчас говорит весьма прилично для своего возраста и недоношенности.   Поэтому не бойтесь зонда, если не съедает пока норму через грудь, или пытайтесь докормить сцеженным молоком через соску. Желаю вылезти из всех проблем и стать настоящим чемпионом :)

[Ирина_С]

Подписываюсь под каждым словом! Сами такое проходили.

[hope51]

@hope51, я согласна, что нужно Вам найти папу двойняшек @Rover

а так же хочу сказать, что вы молодцы в вопросе кормления, есть те, кто сразу отказываются от зонда, а ребенок в итоге не додает и не хватает сил.
Я, конечно, думаю, что привики ребенку и не предлагают, но всякие врачи бывают - я к тому, что тут надо сказать нет, до года точно, далее по ситуации

могут возникнуть проблемы с речью, при длительном кормлении с зонда.

@hope51,  добрый вечер! Расскажу наш опыт с зондом, а вам пока посоветую решать проблемы по мере появления:
Мы на зонде были довольно длительное время, 2-2,5 месяца, забегая наперед, скажу что на речь это не повлияло никак. Про мокроту в лёгких тоже первый раз слышу.
Зонд для ребёнка это в первую очередь - возможность полноценно накормить ребёнка, а уже во вторую - дискомфорт. У нас зонд стоял и через нос и через рот, особо разницы нет, через рот - больший дискомфорт при глотании, может провоцировать срыгивания. Другая беда - при низких тромбоцитах появляется опасность кровотечений, все таки зонд это инородное тело, у нас от кончика зонда травмировался пищевод или желудок, в желудке была переваренная кровь. Решалось введением аминокапроновой кислоты в зонд. Зонд менялся на новый каждые сутки, и делался перерыв чтоб ребёнок отдохнул - около 3 часов. От зонда при введении через рот у дочери была даже выемка в десне, в том месте где она прикусывала зонд, я боялась что зубы кривые будут. Но нет, все выправилось, зубы нормальные, проблем с речью нет, начала говорить рано и сейчас говорит весьма прилично для своего возраста и недоношенности.   Поэтому не бойтесь зонда, если не съедает пока норму через грудь, или пытайтесь докормить сцеженным молоком через соску. Желаю вылезти из всех проблем и стать настоящим чемпионом :)

я понимаю что ребенок должен съедать норму для себя, но нам уж очень страшно когда мы вводим зонд наш Стас начинает крутить головой, он давится им...я представляю какого это,даже для взрослого эндоскоп тяжело проглотить, чего тут говорить про малыша которому месяц с небольшим.Мы решили придерживаться тактики постепенного наращивания питания, каждый день прибавляем по 5 - 7 мл.
Спасибо за ответ, здоровья вашей крохе!!))