Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 49863 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #15 : 11 Февраль 2018, 20:30:28 »
герпетический энцефалит, микроцефалию
самая тяжелая форма поражения мозга. при герпесе назначают не ацикловир, а изопринозин и еще два препарата, сразу не вспомню. у нас был герпес 6 типа, чтобы он не пошел в мозг сразу же подключили нужные препараты.

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #16 : 11 Февраль 2018, 20:38:29 »
Ой извините, ещё сложно привыкнуть к форуму. Мы лежали в больнице с мальчиком, перенесших эту гадость, так вот его мама говорила, что ацикловир не вариант, так как он не действует в мозге, необходимы препараты намного сильнее. Врачи, что имеют, самое дешевле, то и ставят. Спросите может вы сами приобретёте необходимые препараты, чтобы помочь дрченьк

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #17 : 11 Февраль 2018, 22:24:45 »
Девочки, мне очень очень страшно 😣 понимаю, что все здесь с подобной а то и хуже трагедией. Мне так важно, что вы пишите! 🙏 пожалуйста кто что знает, пишите!! Не скупитесь !! Спасибо, что эту инфу мне написали! Я все спрошу и все сделаю ( очень жалею, что не нашла этот форум раньше. 

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #18 : 11 Февраль 2018, 22:28:56 »
А как вообще поставили диагноз? Какие анализы делали? И какого типа герпес? Подозреваю что для разных типов могут быть разные препараты, но точно кроме того же ацикловира должно быть что то типа виферона как минимум.
Я бы настаивала на инфекционисте. Делала  ли обследования других органов.
Предполагают что первого или второго типа. Анализы брали на герпес, но в крови ребёнка и в моей крови его нет. Просто ее видение ситуации !!! Про виферон спрошу.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #19 : 11 Февраль 2018, 23:42:27 »
Я не специалист по герпесам вообще, но мы столкнулись с цмв, что является одним из типов герпесов. Поэтому напишу что знаю — думаю можно провести аналогию.
1) почему сказали что это герпес? Мне в свое время сказали, что если нет проявлений, то просто так не проверяют. Значит что то у вас было что стали проверять или это только один из вариантов?
2) не знаю как первые типы, но на цмв, эпштейн бара и 6 типа набор анализов аналогичен, но сдавать надо на каждый отдельно. Не сталкивались с пункцией. Делали анализы методом пцр и ифа. Пцр делали кровь слюну мочу. У меня брали на анализ молоко. Делали количественный анализ — показывает количество копий. Ифа — на специфические антитела  igm и igg. Если есть igm — это острая фаза первичное заражение. Если igm заражение было это выработались уже специфические антитела. Если оба — значит рецидив. Igm могут быть у ребенка вроде месяцев до трех — материнские.
Если у вас нет этих антител или нет вирусов в пцр то почему герпес или какие анализы вам делали.
3) про препараты: для цмв капают неоцитотек, знаю что ацикловиром лечат герпесы, но точно какие типы не знаю. Знаю что есть что то иначе называемое, но тоже типа ацикловира. Это конечно лучше к специалисту. Плюс вот противовирусное типа виферона (тоже есть варианты) плюс антигистаминные.
4) делалось ли узи внутренних органов?
« Последнее редактирование: 11 Февраль 2018, 23:52:14 от Кро »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #20 : 12 Февраль 2018, 00:19:16 »
@АнгелАлиса, берите мужа Вашего, или какого-ниб родственника мужского пола, который меньше подвержен эмоциям, и идите вместе к заведующей.
Для этого нужно перед подоходом составить и записать список вопросов, а так прям там почитать самим карту и пофоткать (и причем ответы хорошо б тоже записывать)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #21 : 12 Февраль 2018, 00:50:20 »
С реанимации переводили, говоря о том, что мы перспективны! В реанимации началась скапливаться спиномозговая жидкость, и голова увеличилась на два см, причиной была всего лишь наша недоношенность, потому что на УЗИ она не видела тромб или что-то, что мешало жидкости выходит. Увеличились желудочки, но не кретично, тип если ещё увеличатся и то не страшно, но сказали,  что надо перевеситесь в неонатальный центр, все таки там специалистов узких больше, сразу обследуют и закрутятсч  возле вас  нужное лечение. Но в неонатальном нам в этот же день ТОЛЬКО НА ОСНОВАНИИ УЗИ сказали что у нас вирус герпеса и что он уже значительно поразил нам мозг. Дальше нам становилось только хуже, но опять же слов врача, каждую неделю меньше и меньше мозг, хотя голова уменьшилась на см с тех пор, как мы перевелись. 
Я задаюсь этим вопросом ... герпетический энцефалит это тяжелая болезнь и протекает она остро и тяжело! С температурой, комой ... а у нас без симптомов и сразу поражения мозга ... как же так?!
кровь брали и у меня и у неё, но у меня точно нет, а про неё она говорит на столько размыто, что я так и не поняла есть у неё титры эти или нет. И ещё они не могут определить какого типа он ! Она говорит до сих пор первого или второго .. сама гадает.
А по поводу сфотать или хотя бы посмотреть Анализы .... во вторую неделю в неонатальном, врач мне показала УЗИ, типа смотрите как все плохо, хотите я вам сделаю копию, проконсультируетесь мож у кого, НО НЕ В КОЕМ СОУЧАЕ ПРОШУ ВАС ОБ ЭТОМ НЕ ГОВОРИТЬ ЗАВЕДУЮЩЕЙ!! Это наш с тобой секрет ... в общем с реанимации, нам переводили с хорошей динамикой, а в неонатальном вот так - мы глубокие инвалиды!

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #22 : 12 Февраль 2018, 00:55:24 »
@Мама гуськи-гу, это правильно, потому что, о чем говорит врач, я становлюсь глухой и глупой ( сердце колотится, мозг не воспринимает инфу и как в полуобмороке! А вопросов то много! И пусть реально объяснят, что происходит!

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #23 : 12 Февраль 2018, 01:12:13 »
@АнгелАлиса, у вас вообще нет антител или нет острой фазы?
Делались ли анализы на другие инфекции?
Продумайте вопросы, запишите и спрашивайте по списку. Если нет конкретики, то может причина вообще другая и лечить надо иначе. Попробуйте хотя бы понять на основании чего поставлен диагноз, конкретные результаты обследований. Пусть в цифрах скажут результаты обследований.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #24 : 12 Февраль 2018, 01:14:50 »
@Мама гуськи-гу, это правильно, потому что, о чем говорит врач, я становлюсь глухой и глупой ( сердце колотится, мозг не воспринимает инфу и как в полуобмороке! А вопросов то много! И пусть реально объяснят, что происходит!
@АнгелАлиса, со мной тоже самое было, всю ситуацию я поняла только в Морозовской, когда Тохе было 1,5 мес. потому что там присутствовал муж (на консилиуме), и мне уже потом обьяснили все на пальцах



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #25 : 12 Февраль 2018, 14:22:07 »
Завтра нас зовут с мужем на беседу с врачами, зав.отделение будет, глав.врач и даже телемост с Москвой ...  хмм... сегодня не страшно ( что они могут сообщить?! Что все плохо, наверно я уже об этом знаю, больно очень, но включу диктофон и буду их слушать.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #26 : 12 Февраль 2018, 15:01:20 »
@АнгелАлиса, уточните у врачей, что у вас по гистологии плаценты, она по идее должна быть готова

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #27 : 13 Февраль 2018, 16:52:18 »
Завтра нас зовут с мужем на беседу с врачами, зав.отделение будет, глав.врач и даже телемост с Москвой ...  хмм... сегодня не страшно ( что они могут сообщить?! Что все плохо, наверно я уже об этом знаю, больно очень, но включу диктофон и буду их слушать.
Думаю о вас и вашем ребенке, наверное действительно все очень серьезно, скорее всего речь пойдет о возможности перевести вашу доченьку в Москву. Дай Бог вам и вашей девочке сил.

Оффлайн Amy

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #28 : 13 Февраль 2018, 17:19:22 »
Чет я уот маленько не до понимаю. Они всем подряд лепят этот герпес. Нам тоже его лепили. Ребенок доношен, вес 3800 54 см. Тоже диагноз герпетический энцефалит. Хотя анализы крови и ликвора методами пцр и ифа чистые, там низкие титры, lgm отрицательно, пцр отрицательно, а они все равно лечили от герпеса 21 день. Препарат всегда один-зовиракс, он же ацикловир. Врачи нам объясняли, что герпес типа трудно поймать анализами, смотрят больше симптоматику. Вот последствия всегда ужасны. У нас микроцейалия, эпи, тетрапарез, чазн(((

Оффлайн Amy

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #29 : 13 Февраль 2018, 17:20:43 »
@АнгелАлиса, уточните у врачей, что у вас по гистологии плаценты, она по идее должна быть готова
В гистологии обычно пишут общие фразы, типа фпн, кальцинаты, хгп... На инфекции ее не смотрят, по крайней мере у нас, я забирала свою гистологию

 

Настена моя доченька.

Автор Анастася

Ответов: 31
Просмотров: 4775
Последний ответ 17 Ноябрь 2010, 09:26:32
от malinteso
Моя доченька

Автор Мила2714

Ответов: 42
Просмотров: 5122
Последний ответ 19 Январь 2016, 00:13:47
от olga82
Моя доченька Дарья (выраженная вентрикуломегалия)

Автор sofia_2012

Ответов: 9
Просмотров: 5283
Последний ответ 03 Март 2014, 10:42:38
от sofia_2012
Наша доченька

Автор Котёнок по имени гав

Ответов: 32
Просмотров: 3907
Последний ответ 14 Январь 2016, 21:13:19
от Котёнок по имени гав
Моя доченька Настуся (Анастасия)

Автор LizaNasty

Ответов: 45
Просмотров: 7906
Последний ответ 07 Март 2017, 14:08:27
от leuzunova