Доченька Алисочка и триклятый герпес

[Мирмама]

Добрый вечер! Мы вспоминаем с мужем нашу выписку и смеемся, потому что это больше было похоже на похищение ребенка. Схватили и бежать и никто не думал на тот момент, что ребенок не простой, заметьте, не инвалид, а не простой!!! Мне не нужны были ни цветы, ни шарики, только бы выйти оттуда. Подарили торты, кофе, ещё что-то муж покупал для врачей реанимации, лечащую в опн тоже отблагодарили. Не думайте о диагнозах дочки, думайте, что у вас начнется новая жизнь в родном доме, а дома и стены помогают. Удачи вам!!!

[Мама гуськи-гу]

Ещё поделитесь пожалуйста как вы выписывались, зная уже что ребёнок не обычный? Меня душит боль, но совсем со скорбью тоже не хочется вроде. Как выписывались вы домой?

А у нас был и синий бант и конфетки для медсестер... Даже более торжественно, чем мы через 2 года обычного братика забирали

[Мама Полюшки]

Подскажите у кого когда улыбаться стал ребёнок? Нам уже 3,5 мы не улыбаемся, не чмокаем. Вес 2790

Где-то в полгода только стала улыбаться

[Shnuk]

Подскажите у кого когда улыбаться стал ребёнок? Нам уже 3,5 мы не улыбаемся, не чмокаем. Вес 2790

Где-то в полгода только стала улыбаться

Моя после 8 месяцев,  ближе к 10, и то надо было очень сильно постараться,  чтоб вызвать улыбку.

[YanaIv]

А мы когда? Надо припомнить...а, дак в.2г. 5 месяцев) сейчас то бывает, то нет.

[АнгелАлиса]

огогого  какие наши детки серьезные, ну будем стараться вызывать улыбку   

Нас завтра переведут с областной больницы в местную. Чтобы я с ней под круглосуточным присмотром пробыла. Врач сказала, что  нам всякие реабилитации абсолютно не помогут. Мол потратите кучу денег времени и сил. Скажите, вот у кого сильные поражения мозга, как у Алисы (целый только ствол), какие виды реабилитации вам помогли и в чем?  очень жду ваших ответов.

[мама лили]

@АнгелАлиса, подумайте логически. целый только ствол. я не хочу вас обидеть, но отчасти врачи правы - это пустая трата средств и лишнее изматывание ребенку. легкий массаж, фитбол, ванна - пока это для вас из доступного. Еще укладки на гашение пат.рефлексов. после года можно будет фельденкрайз попробовать, посмотреть как отзовется ребенок.

[YanaIv]

@АнгелАлиса, мы увлекаемся пастуральным менеджментом - правильно подобранная орто техника:кресло с 9ти месяцев, вертикализация с 1го года, сон в укладке, позиционирование в течение дня; физическая терапия: боббат лайтовый, кинестетикс(очень интересная штука), элементы лфк, растяжки всевозможные мягкие (без боли!), бассейн был, но из разряда поплавать порелаксировать - очень Поле нравится вода.
Вообще, старайтесь первое время просто быть все вместе, обниматься, привыкать, принимать. Ну, как с обычным младенцем. Не торопитесь успеть до года))) это чушь, особенно с тяжелыми множественными нарушениями.
Постарайтесь научиться слышать детёныша, улавливать и понимать настроение, понимать потребности.
Это искусство маленьких шагов.
И про себя, пожалуйста, не забывайте про себя.
Ресурсы. У семьи должны быть ресурсы. И важнее не материальные зачастую.

[АнгелАлиса]

Здравствуйте!!! Сегодня первый раз была со мной круглосуточно. Очень беспокойная. Голова очень узкая. Из плюсов - сосательный рефлекс есть, но соску не сосет,  глотательного нет.

[Мама Полюшки]

Здравствуйте!!! Сегодня первый раз была со мной круглосуточно. Очень беспокойная. Голова очень узкая. Из плюсов - сосательный рефлекс есть, но соску не сосет,  глотательного нет.

Когда мою дочь перевели из реанимации в совместную палату она кричала практически 24 часа в сутки на протяжении месяца, что мы там лежали. Это было очень тяжело, единственным плюсом было то что она спала всю ночь, мы даже просыпали ночное кормление и я могла хоть немного отдохнуть. Когда нас выписали, дома продолжалось ровно тоже самое, к полугоду только более менее наладилось, а так была чрезмерно беспокойная, все время на руках. Носили по очереди всей семьёй.
У нас вначале наоборот не было сосательного рефлекса, потом появился. Грудное вскармливание наладить так и не получилось.

[YanaIv]

@АнгелАлиса, вам не говорили выкладывать кожа к коже? Голенькую её на голый живот и грудь вам? Попробуйте.

[АнгелАлиса]

@Мама Полюшки, если бы у меня было молочко, я б ее и глотать научила конечно. Жалею что не сохранила, было мало, Алиса в Интенсивной, я и не старалась шибко.

[АнгелАлиса]

@YanaIv, я сделаю так , метод  кингуру

[Тасик21]

@АнгелАлиса, метод кенгуру очень хороший. Моя малая спала только так 2! месяца. Ровно тот срок, что я не доносила. И животик меньше мучал (антибиотики всю флору прикончили, так она до года животом мучилась), и со мной спокойнее была намного.
Что касается молока, то не вините себя. Ну я сохранила молоко и что? У малой не было сил сосать, она держалась за сосок, а потом сразу был рвотный рефлекс (ротик маленький и последствия от зонда). Поэтому я 6 месяцев сцеживала и кормила, но она была на смешанном вскармливании, от чего живот болел еще больше. Поэтому после 6 месяцев я это дело свернула, мы перешли только на смесь и дите стало спокойнее.
Я присоединюсь ко всему вышесказанному, наслаждайтесь сейчас обществом друг друга, пусть ребенок отдохнет от всех этих манипуляций и просто побудет рядом с вами. А с реабилитациями успеется. Мы вообще только ванну принимали до полугода и легкая лфк в моем исполнении.

[АнгелАлиса]

Сложно наслаждаться слепым, глухим с микроцефальной головой, с тетрапарезом своим ребёнком  при всём при этом оставшийся ствол ели справляется. Функция дыхания нарушена. В районную больницу, далеко от ивл нас просто списали,как абсолютно бесперспективных.