Автор Тема: ДЦП и Эпилепсия  (Прочитано 3604 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KetrinАвтор темы

ДЦП и Эпилепсия
« : 15 Февраля 2018, 08:06:46 »
Здравствуйте. Помогите советом. У моей дочери ДЦП и эппилепсия. Нам 5 лет. Не ходит, не разговаривает. Как в 1,5 года научились сидеть и все. На этом развитие окончено. Принимаем препараты депакин и кеппра. Приступы каждый месяц. В месяц от 1 до 5 дней. Бывает что скорую вызываем не можем остановить. После них она неделю отходит. Плохо ест и спит. Подскажите как лечить?  Куда и в какую поликлинику свозить на обследование и лечение?

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #1 : 15 Февраля 2018, 09:10:41 »
Вы откуда? Необходимо сделать ЭЭГ и обратиться к хорошему эпилептологу. Это надо было делать как только стало понятно что ваши препараты вам не помогают. МРТ делали? Пока идут приступы у вас, развитие и тормозит...

Оффлайн KetrinАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #2 : 15 Февраля 2018, 12:37:12 »
Мы с Тюменской обл. МРТ делали. Показало гипаксию. И ЭЭГ делаем. В год раза три для эпилептолога. Врачей меняем. Пробуем разных. Держимся сейчас за эппилептолога потомучто хоть приступы слабее стали, но развития никакого. Врач говорит, что как только приступов будет меньше она начнет развиваться. Пока подбирает лекарство.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #3 : 15 Февраля 2018, 12:58:13 »
Как то долго эпилептолог подбирает лекарства. Потому что депакин и кепра это лекарства первого выбора , давно нужно было поменять что то. А в Москву не пробовали обратиться, есть даже консультации по скайпу.

Оффлайн KetrinАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #4 : 15 Февраля 2018, 13:04:00 »
Нет, не пробовали. Знать бы куда. Чтобы толк был, а не трата времени.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #5 : 15 Февраля 2018, 13:24:27 »
Самые главные эпилептологи Москвы это Айвазян и Мухин. Посмотрите в интернете, там много информации. Приём не дешёвый, но у знающих специалистов.

Оффлайн KetrinАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #6 : 15 Февраля 2018, 13:28:44 »
Спасибо. Обязательно посмотрю.

Оффлайн Elena_S

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #7 : 15 Февраля 2018, 15:00:27 »
@Ketrin, есть и подешевле хорошие спецы. Посмотрите в Невромеде, это в Москве . Мы туда ездим
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн KetrinАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #8 : 15 Февраля 2018, 16:11:36 »
Хорошо. Спасибо. А вы у какого врача наблюдаетесь?

Оффлайн KetrinАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #9 : 15 Февраля 2018, 16:17:00 »
Айвазян в Невромеде принимает.

Оффлайн Аня Петриченко

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #10 : 22 Февраля 2018, 13:45:32 »
Очень рекомендую КЕТО диету. В России есть клиники. Нам очень помогло.
Я записала на видео нашу историю, если интересно, вот ссылка:

Ввод КЕТО диеты Наш опыт - YouTube

КЕТО диета. ЭПИЛЕПСИЯ. Дети - YouTube

Оффлайн Евгения -Evgenia

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #11 : 02 Ноября 2021, 11:47:33 »
Всем здравствуйте. Наша  история конечно сложная ,но собравшись мыслями решила поделится и попросить о помощи.
Моей дочери  2г.2м. мы не сидим,не ползаем лишь лежим . Диагноз наш- ДЦП -5ст,спастический тетрапарез, тяжелая младенческая эпилепсия- синдром Веста. Так жи подвывих тазобедренного сустава и сходящее косоглазие.  Доченька пострадала в родах очень сильно ,задохнувшись и захлебнувшись мы родились самостоятельно с Апгар 6/8б.  Просто взять простынь мне силой  выдавили дочь. Находились на ИВЛ-21 день с рождения, в 3 месяца легли в неврологическое отделение на реабилитацию и на фоне электрофореза, ЛФК, Актовегина ,у нас начались первые приступы ,сериями в день до 200 раз. Прокололи по схеме Синактен-Депо,3 месяца на 3 уколе  судороги ушли.Ремиссия 1г.6м. С 7 месяцев начали Войта -терапия проходили 3 месяца непрерывно научились немного удерживать головку. Все бросив решили уехать в Москву  и пробовать реабилитации тут. Легли на реабилитацию в 1г.11м.  делали ЛФК, и невролог решил попробовать Актовегин колоть ,на 21 день реабилитации  заболели ОРВ температура и естественно на фоне повышения температуры проявились судороги ,сделав ЭЭГ зарегистрирована эпиактивность ранее не было. Сейчас сделаем повторное ЭЭГ так как настаивает эпилептолог на то что прошлое ЭЭГ неинформативно. После реабилитации ребенка как подменили сильнее стал мышечный тонус ,пропадает аппетит ,перевозбужденная ночами появились дистонические атаки. Что делать как помочь дочери не знаю. Спрашиваю врачей ,лишь пожимают плечами и говорят мамочка держитесь у вас тяжелый ребенок. Прошу помощи кто сталкивался с дистоническими атаками подскажите как помочь дочери.Как вы живете какие успехи при таком диагнозе .Какие реабилитационные центры посещаете.Да и просто советом так так как опускаются руки и вхожу в депрессии и истерики как жить дальше если ребенок очень мучается. Не могу себе найти место ,постоянно веню в том что не могу полноценно помочь ребенку.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61022
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2078
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #12 : 08 Ноября 2021, 08:13:50 »
@Евгения -Evgenia, здравствуйте!
А живете вы где?
 Вообще на форуме есть большая тема по синдрому Веста, вы не смотрели там?  И по дистоническим атакам тоже.
Посмотрите, возможно, что то уже найдётся похожее.

ИМХО - я с другим диагнозом у ребёнка, не врач, чисто мысли. Возможно, вам не стоит использовать медикаментозные, интенсивные реабилитации. Может, сильное возбуждение  получается.

Почему-то часто при сильной стимуляции идёт именно в зоны где итак возбуждение сильнее...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Евгения -Evgenia

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #13 : 08 Ноября 2021, 11:29:16 »
Мы, сейчас находимся, в М.О. г.Ивантеевка.А родом с Приднестровья мы. Да,спасбо я просматриваю этот разлел и ищу выходы и помощь .