помогите советом!

[Людмила...]

здравствуйте всем. на данном форуме я новичок, пыталась уже писать сюда,но видимо сделала что-то не так,не найду куда написала. Моим девочкам - близняшкам 3 годика и 1 мес. С Юлей, слава Богу, все хорошо, а вот Светочка... Родились путем КС на сроке 38-39нед. Сказали мне:хорошие детки, все в порядке. Это было в 12 дня. Меня перевели в ПИТ, а в 8 вечера пришла врач и сказала, что одной из девочек (Свете) "что-то мешает дышать, до утра понаблюдаем, а там решим что делать". Я в панике. В итоге на утро ее забрали в больницу в патологию новорожденных, меня переводить с ней категорически отказались, как я ни настаивала. сказали, что я должна быть со вторым ребенком в роддоме,а Света там будет под контролем мед.персонала, а с обеими в больницу нельзя. Потом долго было непонятно что же с ребенком, в итоге сказали "внутриутробная пневмония". От "замечательного контроля мед.персонала,наверное, ребенок захлебнулся, срыгнув после кормления, а дальше как страшный сон - реанимация, ИВЛ, но откачали, стала дышать сама, перевели обратно в ОПН, в тот же день все повторилось - аспирация, реанимация, ИВЛ. После этого ребенок просто вообще перестал реагировать на окружающий мир.
Через месяц и пять дней после рождения ее наконец перевели в больницу в пульмонологию и меня к ней! Месяц лежали там, и тут, когда ребенку было почти два месяца вдруг появился диагноз "гипоплазия головного мозга", а на узи за неделю до родов - мозг без особенностей. В общем, месяц реанимация, месяц пульмонология, три месяца неврология, и наконец мы приехали домой.  Еще пару раз бывали в реанимации с цианозом (синели и не могли дышать). Очередной раз в нашей больнице в неврологии мне скзала наша врач :"хватит лить слезы, ничего ты уже не сделаешь, инвалид навсегда и долго не протянет, смирись". Больше в этой больнице мы не были. До года питались через зонд, от гастростомы Бог уберег. Сейчас, в три года и месяц мы сидим, садимся сами, встаем у любой опоры, ходим вдоль опоры и за ручки, ползаем на четвереньках уверенно и шустро, кушаем из чайной ложки абсолютно все, но только через блендер. диагнозы стоят - ДЦП по смешанному типу, тетрапарез, бульбарный парез, ЗПРР и ЗПМР, косоглазие расходящееся больше слева.
вот собственно в чем просьба о совете - у нас не открывается рот более чем на1.5 см, жевать мы не можем. Были в ЦНИИС и ЧЛХ, сделали КТ лицевого скелета, оказывается дело не в костях и суставах. Врач челюстно-лицевой хирург сказал искать такое мед.учреждение и врача невролога, который разбирается именно в такой патологии. Рот держат мышцы, как спастика. только во всем теле спастики у нас нет. Может кто сталкивался с подобной проблемой? Куда нам обращаться? К кому? Нам так хочется открыть ротик, хочется кушать вкусняшки вместе с сестрой.
Помогите, подскажите, к кому нам обратиться, чтобы понять почему ротик не открывается и как с этим справиться!

[romachka]

@Людмила...,  здравствуйте! Может к логопеду обратиться, массаж лица, они и внутри рта тоже массаж делают.

[Людмила...]

К логопеду обращались. Но от массажа лица толку нет, а внутри то нам никак - рот не открывается.

[tatty23]

Остеопат? Наш даже через рот в перчатках работал.

[Антонина]

У меня сын с постприступном осложнениями сильная спастика именно на лице и именно рот( лицо перекошенное вправо,рот маленький широко не открывается,но и не закрывается  в обильно  постоянно текут слюни, была грубая речевая, мимики на лице почти не было,специалист сказала что все  в мышцы справа деревянные,,даже во рту зубы перекошены и твердое небо как бы усохло и язык ассиметричное справа атрофичен,до года не глотал сам,здесь есть ветка про жевание глотание ,тоже помучились, делали как бы упражнения имитирующие глотание( дожили кусочек на спинку  и языка приподнимали болову и снаружи водили по челюсти и шее с имитацией глотания)До трёх лет вообще не брался никто.После трёх делали курсами логомассаж (на 30 мин-1час с постепенным увеличением) там массаж лица,шеи снаружи и внутри пальцами,и инструментами,и дают задания на дом,очень помогло,после первого же стало меньше слюнотечение е,появилась более четкая речь,оживилась мимика.Да плакал,но не жуть не ужас ужас,потому что специалист умница чередовала не болезненные расслабляющие и болезненные процедуры,могла с ним договорится,несмотря на то что ему ставят задержку развития в принципе,утром с удовольствием шел опять.Так что логомассаж и артикуляционная гимнастика это реальная сила.Успехов

[Антонина]

К логопеду обращались. Но от массажа лица толку нет, а внутри то нам никак - рот не открывается.

Поищите другого.Мы были у многих те смотрят на небольшой полуоткрытый рот, слюнотечение и всё, "мы с такими "не работаем. А потом нашли чистое сокровище. Я даже анамнез не говорила она сначала сама провела тестирование,а потом сказала сама всё что у вас вероятно последствия инсульта,про спастика и атрофию итд.А те что перед этим были говорили что это у него вторичное,на фоне задержки развития мозга итд.А после нашей Алии он и заговорил более понятно и задержка нивелировались.Так что специалисты разные бывают.До этого я ходила к "дорогим,лучшим и известным в городе" и они даже не брались или делали за немалые деньги лишь бы лишь бы,а Алиюша совсем девочка на вид малышка и сама дитя,никакой известности,а руки волшебные,мне сын никогда не даёт такое с лицом и во рту делать,никогда,а ей запросто

[Мама гуськи-гу]

@Людмила..., А ботокс не предлагали уколоть, или может таблетки для снятия тонуса

[Shnuk]

Ботокс толку не даст, в эти мышцы его не колят!

[Shnuk]

У нас тоже рот не открывается. Неврологи разводят руками, логопеда хорошего мы не нашли, т.ч. так и живём как есть.
ЧЛХ советовали заниматься с роторасширителем, каждый день раздирать максимально рот, типа пока занимаешься он открывается, бросишь раздирать и он опять закроется, я не стала этого делать, пожалела ребёнка понадеялась на развитие мозга и улучшение неврологической картины ...
У остеопату мы тоже были, тоже хороших звездных , ну а рот наш на месте ни на грамм не шире

[Людмила...]

Вот и наши только руками разводят. Мне посоветовали обратиться тоже к остеопату. Он занимается ещё иглоукалыванием. Немного пугает, что приём ведёт на дому. Но у него есть разрешение на мед.практику  и зарегистрирован как ИП. А отзывы о нем в городе слышала, что творит чудеса и ставит на ноги тех на ком врачи крест поставили. Кореец, дяденька не молодой. Мы поехали к нему. Он посмотрел мою Светочку, по лицу руками провёл, в какие то места нажал на щеках, она как взвыла. Он говорит - вот оно. И сказал приходите в начале апреля, будем иголочки ставить. Почему в апреле и не раньше не знаю. Но слышала от людей, что он на первой консультации сразу или берется за лечение или сразу говорит, что не сможет помочь. Консультация была бесплатной. В апреле поедем к нему.

[anna8916]

В Евпатории есть сильные спецы по дизартрии. Я своего там вытянула.

[лист23ик]

@Людмила..., Скажите, пожалуйста, где Вы и этот кореец живете?

[Людмила...]

В  Рязани