Автор Тема: Мой сыночек Константин  (Прочитано 4574 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ненси31Автор темы

Мой сыночек Константин
« : 18 Февраль 2018, 02:28:16 »
Здравствуйте, меня зовут Настя, 19 декабря 2017 года появился на свет наш сыночек Константин. Родился путём КС на 42 недели беременности весом 4390,рост 58см, 8/9 по апгар. Беременность протекала легко, посещала женскую консультацию, на 32 неделе обнаружили порок сердечка ( транспозиция магистральных сосудов). Из-за этого прилетели в Калининград для родов и последующей операции. На 6 сутки (25 декабря) Костику сделали операцию в кардиоцентре. Операция прошла без особенностей. После появились сильные отёки,поэтому не выводили из сна и не снимали с ИВЛ. 12.01 начали потихоньку будить, несколько днями позже врачи заметили,что в ручках и ножках нет хорошей активности.до сих пор сынок на ИВЛ,точнее 14.02 поставили трахеостому. Самое долгое самостоятельное дыхание 1,5 суток,потом устаёт . В начале февраля делали КТ головного мозга и МРТ. По КТ никаких грубых нарушений не обнаружили.а по МРТ атрофические изменения,кисты. Невролога штатного в кардиоцентре нет,приезжал с областной больницы. Ставили энцефалопатию смешанного генеза, говорили,что атрофические изменения могли появиться из-за гипоксии,но гипоксии не было при "родах" и как говорят реаниматологи,что у них тоже не было. Потом они решили взять кровь на герпес. У меня никогда не было герпетических высыпаний,а у сына нашли 1 и 2 типа. Капают зовиракс, какой-то ферон. Котеночек питается через зонд,но сосательный рефлекс есть,он посасывает трубочку,во сне причмокивает, с интересом наблюдает за игрушками,любит,когда с ним разговаривают, реагирует на раздрожители,но ручками и ножками практически не двигает.. ручки почти всегда сжаты в кулочки, иногда выкручивает кисти во внутрь, в локтях очень слабо сгибаются. Прошу у вас совета,что делать,куда обращаться... Находимся с мужем в чужом городе,ходим к сыночку каждый день. Куда можно отправить МРТ? За любую информацию буду благодарна! Всем деткам и взрослым здоровья!!!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #1 : 18 Февраль 2018, 10:03:02 »
В институты нейрохирургии и неврологии, Бехтерева, Алмазова , РДКБ Москвы, НИИ педиатрии, Солнцево. У них есть почта на сайтах, отправлять МРТ нужно видео с диска, а не заключение. Ждите, кто нибудь да ответит. Возможно пригласят под свое наблюдение. Но транспортировка ребенка на ИВЛ в другой город-  задача сомнительная
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, Синдром FG4 (поломка в гене CASK) и замена в гене ASH1L (умственная отсталость тип 52) гипоплазия червя мозжечка, микроцефалия, атаксический синдром. Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама лили

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #2 : 18 Февраль 2018, 14:57:33 »
@Ненси31,  срочные роды, здоровый малыш. судя по вашем описанию складывается впечатление, что вам дали много наркоза. это угнетает дыхательный центр, пошли отеки из за белка, у вас нейроинтоксикация препаратыми. (по вашему описанию). угробили вас в реанимации. на кт тоже видно атрофические изменения, если у вас их там не видно, значит они еще тогда не появились либо не грубые, малозаметные. такая картина мозга не вяжется с вашим состоянием (кислородозависимость и квадриплегия).
герпес 1 и 2 типа не дают такую картину. ликвор на анализ брали? я бы настояла еще на мрт шеи и спинного мозга.

Оффлайн мама лили

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #3 : 18 Февраль 2018, 15:00:48 »
@Ненси31, пусть цитохром С капают, вам надо выводить токсины и регулировать функцию дыхания. препарат специально разработан и используется при асфиксии новорожденных.
Метаболическое средство, оказывает антигипоксическое, трофическое действие, стимулирует процессы регенерации. Является катализатором клеточного дыхания. Механизм действия препарата связан с наличием в простетической группе железа, способного переходить из окисленного состояния в восстановленное. В результате ускоряются эндогенные окислительно-восстановительные реакции и обменные процессы в тканях, улучшается утилизация кислорода и снижается гипоксия тканей при различных патологических состояниях. Цитохром-С применяют в комплексной терапии в качестве средства, улучшающего тканевое дыхание, при состояниях, сопровождающихся нарушением окислительно-восстановительных процессов в организме:
асфиксии новорожденных; тяжелых травмах; до и после оперативного вмешательства (с целью предупреждения шока), в период ремиссии бронхиальной астмы с наличием дыхательной недостаточности, у больных с хронической обструктивной болезнью легких и сердечной недостаточностью; при вирусном гепатите, осложненном печеночной комой; при отравлении снотворными препаратами и окисью углерода.

Оффлайн Maryna 5

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #4 : 18 Февраль 2018, 15:09:47 »
@мама лили, вы правы по поводу наркоза, научите ещё как врачей убедить что этот препарат необходим.
Моему сыну даже клизму в больнице отказались делать, он ночь не спал, мучался — вместо этого притащили свечку нурофен.

Оффлайн мама лили

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #5 : 19 Февраль 2018, 00:26:20 »
@Maryna 5, я очень дотошная. со мной врачу проще согласиться, чем отказать. я без нужного обследования или препарата\назначения с живого не слезу.  если все же не кололи\не давали нужное - я давала\колола сама( не совет, все же я понимаю в фарме...так бы искала другой выход)

Оффлайн Ненси31Автор темы

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #6 : 22 Февраль 2018, 13:30:51 »
@Ненси31,  срочные роды, здоровый малыш. судя по вашем описанию складывается впечатление, что вам дали много наркоза. это угнетает дыхательный центр, пошли отеки из за белка, у вас нейроинтоксикация препаратыми. (по вашему описанию). угробили вас в реанимации. на кт тоже видно атрофические изменения, если у вас их там не видно, значит они еще тогда не появились либо не грубые, малозаметные. такая картина мозга не вяжется с вашим состоянием (кислородозависимость и квадриплегия).
герпес 1 и 2 типа не дают такую картину. ликвор на анализ брали? я бы настояла еще на мрт шеи и спинного мозга.
Добрый день! Спросили на счёт цитохрома, капали цитофлавин, а цитохром могут назначить только с разрешения невролога, сами боятся. Ликвор не брали,не видят в этом смысла,т.к. дают зовиракс. Просила сделать МРТ шеи и спинного мозга,но пока не торопятся... Ждут опять невролога,а когда он будет не знают..

Оффлайн Ненси31Автор темы

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #7 : 22 Февраль 2018, 13:33:54 »
Я так боюсь,что время может быть упущено.. Злюсь на себя и виню,что я такая тютя.. Боюсь,что не так поймут, боюсь,что сделают что-то не так..

Оффлайн Ненси31Автор темы

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #8 : 26 Февраль 2018, 14:02:41 »
У меня уже скоро крыша поедет... Почему мой сынок не может дышать?! Кто сможет дать мне ответ на этот вопрос?! Уже и трахеостому поставили,он всё равно устаёт.. невролога так и не было.. я не знаю куда бежать и в какие стены биться.. а если не раздышиться, то он всю жизнь будет в кардиоцентре? Или его просто отключат от ИВЛ и будь,что будет?!...

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 495
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #9 : 26 Февраль 2018, 16:36:08 »
Ужас  awe ...вот так вот просто неправильно применив анастезию для операции(согласна с мамой лили.имхо) сделали из ребенка...капец...буду всегда уверена в том,что в большинстве случаев в таких бедах с нашими малышами виноваты врачи!Терпения вам автор и огромных сил!

Оффлайн Кро

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #10 : 26 Февраль 2018, 16:49:59 »
Может врачи и виноваты, а может и не виноваты. Вообще не понимаю как не зная абсолютно ничего о том как проходила операция можно делать такие выводы.

Оффлайн Кро

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #11 : 26 Февраль 2018, 16:51:03 »
@Ненси31, может есть возможность самим пригласить невролога со стороны?

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 495
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #12 : 26 Февраль 2018, 19:10:19 »
@Кро, какие хочу выводы,такие и делаю! Я ж вам не пишу какие выводы вы делаете или не делаете,это ваше право и оно у меня тоже есть это право,я ж написала имхо,заколебалось уже,стоит что то написать,добавить имхо,как тут же пишут что мое мнение неверное...ппц...пришла на сайт,все норм было,а щас...простите,автор!Здоровья малышу!

Оффлайн Кро

Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #13 : 26 Февраль 2018, 19:28:57 »
@Juliromarusya, выводы надо делать на основании анализа фактов. фактов нет. ну и о каких выводах может идти речь.

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 495
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сыночек Константин
« Ответ #14 : 26 Февраль 2018, 19:33:07 »
@Кро, а тут какие то факты,подтверждающие слова автора разве указаны?Просто их история с малышом..Вот и я просто высказала мнение свое,написала свои выводы из истории,имхо....и еще раз имхо...

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 4698
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 2528
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 7705
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 3874
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 3180
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy