Автор Тема: Прошу вашего мнения  (Прочитано 7080 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KristaLАвтор темы

Прошу вашего мнения
« : 21 Февраль 2018, 19:03:42 »
Здравствуйте. Прошу совета. Беременность проходила сложно из-за сильного стресса, постоянно в слезах (о которых теперь жалею, т.к. не стоило оно того, сейчас понимаю, да и вообще, вспоминаю, себя не узнаю), ОРВИ (на первом и третьем триместре),  хоть до беременности последние лет восемь не болела, в первом триместре была угроза выкидыша, в последнем триместре ставили подозрение на ЗУВР, т.к. вес плохо набирать стал, но голова, руки, ноги все входило в норму, живот к рождению отставал на три недели, после 32-ух недель началась ФПН, но не сильная (если так можно сказать, т.к. плацента не так и быстро старела, чтоб паниковать), нарушен был левый кровоток по доплеру, подозрение на гипоксию (так никто ничего и не подтвердил, была как в бесплатной,, так и в платной клиниках, все под вопросом) на 39 недели и 4 дне обнаружили маловодие (вод было где-то 5 см), решили вызывать, поставили катетор, через семь часов легких схваток пошло много крови и КТГ стало плохое, в итоге ЕКС. Сын родился 7/8 по Апгар, 2780 вес (напомню нам почти 40 недель было), 51 см рост, закричал сразу, сразу положили со мной, на четвертый день выписали. Вообщем на 3 недели пилоростеноз (непроходимость желудка), желтуха (высокий билирубин), гипертрофия первой степени, сильно облазила кожа, операция с наркозом, как я поняла с ИВЛ (может ошибаюсь, но анестезиолог что-то про трубку в легкие говорил), операция длилась всего полчаса (как и должно быть). Выписали. Что сейчас имеем, НСГ 1-ый месяц - две псевдокисты, третий желудочек 2,3 мм, 3 месяц - псевдокисты стали меньше, третий желудочек увеличился, до 3,7мм, МПЩ 4,2мм, в 5 месяцев желудочек (так вышло) не знаю пока сколько, МПЩ 5,4 мм (в 4 месяца пили диакрб с аспаркамом, если честно не хотела поить этим, но два невролога одно и тоже выписали, решила дать), делали массаж общий, УЗИ шейных позвонков все норм, спим очень хорошо. Что смущает, нам 5 месяцев и неделя, по НСГ отрицательная динамика, не переворачивается на живот, на бок начал переворачиваться пару недель назад, если ставишь, стоит на носочка, за последние два месяца особа ничего нового не научился делать, все тоже самое что и в три месяца, на массаже (бесплатном) в 4 месяца сказали что мы "тяжелые" (что он должен уметь больше, кстати в три месяца лежа на животе голову вообще не держал, но я списала это на операции, тк долго не выкладывала на живот после нее), были у четырех бесплатных невропатологов (так вышло случайно) им сын не нравится, говорят проблемы есть, но кроме актовегина (от которого у него вздрагивания пояляются ... отменили) и диакарба ничего не назначают, была у двух платных, они говорят неплохой ребенок (это месяц назад было), просто небольшие отставания, но тоже назначили диакарб (который ничем так и не помог, вру, прекратились вздрагивания). НЕ ЗНАЮ ЧТО ЕЩЕ МОЖНО НАПИСАТЬ О СЫНЕ, МОЖЕТ ЧТО-ТО УПУСТИЛА ПО НЫНЕШНЕМУ СОСТОЯНИЮ, ПРОШУ НАВЕСТИ МЕНЯ, О ЧЕМ ЕЩЕ СТОИТ НАПИСАТЬ. Игрушки держит, смеется, спит отлично, ребенок спокойный. Почитав ваш сайт, поняла что нужно ЛФК, может что еще надо? Дома кручу, верчу его, без толку. Меня зовут Кристина, сына Артем.

Оффлайн _Alex

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #1 : 21 Февраль 2018, 19:23:39 »
>  на массаже (бесплатном) в 4 месяца сказали что мы "тяжелые"

Массажист так сказал? Тут врачи ошибаются нередко. Когда массажист начинает играть во врача, кивайте головой и смело пропускайте мимо ушей.

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #2 : 21 Февраль 2018, 19:32:40 »
Кристина, состояние вашего ребенка напоминает мою дочь в возрасте 5 месяцев ( спокойная, много спит, улыбается и т.д). Фактически ребенок пассивный, слабенький и как бы придавленный. Вам нужно обследовать ребенка, т.к.лечение актовегином и диакарбом-это пальцем в небо. Сделайте мрт головного мозга, видео-ээг, ренген шейного отдела позвоночника. Также обследуйте ребенка на недостаток/избыток витаминов и микроэлементов. Ткм более с весом и питанием проблемы были. Мы сдавали волосы на 40 микроэлементов и кровь на витамины.И вот с этим набором обследований идите к неврологу за комплексным лечением. Нам больше всего помогает физиотерапия (электрофорез, смт на ноги, магнит на поясницу) в сочетании с массажем. Но физиотерапию не делайте, пока не сделаете видео-ээг, чтобы исключить судорожную активность. Возможно вам понадобится помощь мануального терапевта/остеопата. Из препаратов нужны правильные витаминные комплексы и биодобавки по результатам анализов.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #3 : 21 Февраль 2018, 19:42:52 »
@_Alex, да, массажист, но сын всем бесплатным (четырем) неврологам не нравится, последней я уже сказала (почитав некоторые истории на этом форуме, связанные с тем, что ребенок вовремя ни сел, ни встал, ни пошел и потом как обернулось), говорю "у меня есть повод за ДЦП беспокоиться?" (примерно так), она в ответ "Ничего пока сказать не могу, я Вас в первый раз вижу, надо наблюдать" (предыдущая невропатолог уволилась как раз). Я б может так и не беспокоилась, но вспоминая тот кошмар, который был со мной во время беременности, когда и хорошего то вспомнить не чего, и роды ЭКС (кстати, они мне в выписке такой фигни понаписали, меня так опхаяли, что и в Апар уже не верю (хоть и знаю, что он не такой и показатель), я просто весь этот балаган описывать не стала, но там тоже "веселуха" была. Вот теперь сижу и парюсь

Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Пррошу вашего мнения
« Ответ #4 : 21 Февраль 2018, 20:19:01 »
@Мама_Ксении, а УЗИ шейного отдела не подходит, на той неделе просто в платной сделала, говорят норм. ЭЭГ делали обычное (бесплатно), без сна и тп, половину она сказала результатов нет смысла смотреть, тк он не спит, делали минут двадцать, написала про какую-то незрелость, еще что-то, но сказала не страшно, хоть я потом много читала, мне страшно (могу если что достать результаты), сказала эпи нет (можно ли по такому ЭЭГ оценку сделать про эпи?), видать и во сне посмотреть надо и как Вы пишите видео? Электрофарез кстати тоже делали вместе с массажем и диакарбом, ничего нового, на бок только научился переворачивать. МРТ пока если честно не очень хочу делать (подумаю). Вес он набрал с 2900 - 1 месяц, до 7600 - 5 месяцев. А у Вас дочка прям всегда спокойная была? Мой 3-4 раза в день может очень прям разыграться, а так реально нереально спокойный, сам по себе чет гулит, игрушки, руки смотрит. И извините за вопрос, что у Вас в итоге?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16533
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 166
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #5 : 21 Февраль 2018, 21:10:49 »
@KristaL, Попробуйте фитбол для занятий.
Ребенка можно на движение чем-то мотировать, может игрушкой? Положить близко, что вот уже почти достать, но чтоб точно это сделать надо перевернуться и видя, что он хочет достать игрушку, помочь ему чуток с переворотом. Для это можно положить на одну часть пледика, а другую приподнимать, немного помогая, но не мешая.

Наш младший хорошо мотивировался мышкой компьюторной )))



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МамаДины

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #6 : 21 Февраль 2018, 21:24:26 »
Почему не хотите Мрт?из за наркоза?мы делали без наркоза,ребёнок крепко спал,я и муж были рядом,ручки держали,40 мин.и все готово.Я думаю о дцп рано говорить. Вес,рост у вас хороший. Моя родилась с таким же весом и в 2 года весила 9 кг. В 2,1-12 кг(благодаря барсучьему жиру)))Читаю вашу историю и вспоминаю,что у нас была аналогичная ситуация,но сейчас мы пришли в норму почти(но у нас проблема в голове).Здоровья вашему малышу и по меньше слушайте псевдоврачей,а то с ума можно сойти. 

Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #7 : 21 Февраль 2018, 21:39:58 »
@Мама гуськи-гу, фитбол купила, ОРВИ подхватили на днях, долечу, будем пытаться. С игрушкой пробовала, начинает тянуться, как понимает, что дальше отношу, просто смотрит, даже с едой (бутылочкой), пробовала, когда есть хотел, только плача заработала. попробую с пледом еще. Просто когда я его попу поддерживаю на боку и чуть подталкиваю, он сам переворачивается, но так уже 1,5 месяца длится, а так даже не пытается, вот и застряли на одном месте.

Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #8 : 21 Февраль 2018, 21:55:59 »
@МамаДины, @МамаДины, а проблему у Вас только по МРТ определили? Вы правы из-за наркоза и не хотела, тк в один месяц уже пережили наркоз. Думаю, если до 6-7 месяцев все так же и будет, так по-любому без вариантов. Я вот и понять не могу, бесплатные врачи говорят, что все плохо, но кроме диакарбов и актовегинов, кортексинов ничего больше не делают, назначения на обследования не дают и даже не рекомендуют, а платные с месяц назад, выписывают так же диакарб (это сразу поле НГ было) и тоже ничего другого не рекомендуют, но они более оптимистично на все смотрят. Шею на УЗИ проверить и то моя идея была, тк как раз здесь и прочитала об этом, на что услышала от последней невропатолога "так да, проверьте, надо было сразу чтоб Вам назначили, правда у нас нет, идите платно", я не против платно сходить, но что ж она сама то ничего не говорила весь прием, пока я не заикнулась?!)))) Спасибо Вам большое за Ваши пожелания, взаимно) а я видать пойду искать уже седьмого невролога))

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #9 : 21 Февраль 2018, 22:07:24 »
@Мама_Ксении, а УЗИ шейного отдела не подходит, на той неделе просто в платной сделала, говорят норм. ЭЭГ делали обычное (бесплатно), без сна и тп, половину она сказала результатов нет смысла смотреть, тк он не спит, делали минут двадцать, написала про какую-то незрелость, еще что-то, но сказала не страшно, хоть я потом много читала, мне страшно (могу если что достать результаты), сказала эпи нет (можно ли по такому ЭЭГ оценку сделать про эпи?), видать и во сне посмотреть надо и как Вы пишите видео? Электрофарез кстати тоже делали вместе с массажем и диакарбом, ничего нового, на бок только научился переворачивать. МРТ пока если честно не очень хочу делать (подумаю). Вес он набрал с 2900 - 1 месяц, до 7600 - 5 месяцев. А у Вас дочка прям всегда спокойная была? Мой 3-4 раза в день может очень прям разыграться, а так реально нереально спокойный, сам по себе чет гулит, игрушки, руки смотрит. И извините за вопрос, что у Вас в итоге?
ЭЭГ делается в периоды сна и бодрствования, во сне смотрят фазы. Т.е.сон во время ээг обязателен. У моей дочери эпи нет. Но опытные мамы утверждают, что рутиная ЭЭГ (ту, что вам сделали) не всегда показывает объективную картину. Для исключения эпи лучше сделать видео-ЭЭГ хотя бы дневной. Мы делали 5-часовой в Москве в Невромеде.
В 5 месяцев лежала смотрела в потолок, улыбалась, гулила. На электрофорезе перевернулась на живот в 5 мес. На втором электрофорезе со спины на живот в 8 месяцев. Поползла в 1,3 после работы мануального+электрофорез. Стала ходит ножками опять же после физио в 1,8. Села в 2,2.
Что касается диагноза. Дочке 2,5 года. Ползает на животе, садится, стоит у опоры, ходит за ручки. Самостоятельно не встает, не ползает на четвереньках, речи нет. По развитию месяцев на 9-10. Тоже долго тянула с мрт. И вот в январе сделали-а там атрофия коры лобно-височных долей, пвл, наружная гидра ( вода во лбу там где погибла кора). С интеллектом грустно, пирамидку не освоили. ДЦП атонически-астатическая форма.
Так что не тяните с обследованиями. Лучше знать с чем иметь дело и иметь план восстановления. Готовтесь к тому, что детские неврологи это сплошное разочарование...
И не поняла зачем вам диакарб? Голова по нормативам растет или быстрее?
От прививок пишите отказ, пока не выясните причину отставания.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #10 : 21 Февраль 2018, 22:16:03 »
По узи вы смотрели сосуды шеи и кровоток ( если узи с доплером). А ренген шоп в трех проекциях даст информацию о натальной травме шеи ( если она есть). Обычно это смещение 1-2 шейных позвонков. Мы пока у мануала шею не исправили, ребенок не мог ползать, руки ьыли как заблокированные, на шее был отек.
МРТ делали в Москве в Солнцево. Там масочный наркоз, очень легко перенесла. Просто уснула и минут через 30 проснулась. Лучше мрт нет диагностики. Узи устарело и вообще сильно зависит от квалификации узиста и качества оборудования. Стоят обследования дорого. Но если запустить, то лечение еще дороже и длится годами.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #11 : 21 Февраль 2018, 22:45:57 »
@Мама_Ксении, я вот сейчас думаю, у нас электрофорез так делался, то ее обязательно 1 день в неделю нет, потом выходные, т.е. прирывисто, может и смысла такого электрофореза не было, а надо туда, где его подряд делают.
 Диакарб я поняла из-за увеличения третьего желудочка выписали.
Сейчас от ОРВИ долечу сына, начну с ЭЭГ значит, и если так изменений до 6 месяцев (через три недели) не будет, пойду на МРТ, я в ЕКБ, поэтому Москва не подойдет), но уверенна здесь тоже все есть.
Кстати про голову, она реально очень выросла в первые три месяца особенно, аж на 9 см, но суть в том,. что он и прибавил много, и грудь так же на 9 см стала больше, т.е. пропорционально (хотя почему-то выглядит головастиком), сейчас все время грудь на 1 см опережает, как читала, это вроде как норма.
Про прививки еще хотела узнать, нам поставили БЦЖ и гепатит в роддоме, потом гепатит в 2,5 месяца, их же вроде три надо, стоит ли последнюю доделать? От остальных я уже отказалась.

Оффлайн KristaLАвтор темы

Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #12 : 21 Февраль 2018, 22:53:41 »
@Мама_Ксении, вот блин, делали без доплера, позвонки смотрели только, ну он еще лимфоузлы посмотрел, т.е. не то я сделала(( так сразу на ренген идти что-ли? про МРТ после 6 месяцев хочу тогда пойти, это через три недели.

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #13 : 21 Февраль 2018, 23:10:00 »
@Мама_Ксении, я вот сейчас думаю, у нас электрофорез так делался, то ее обязательно 1 день в неделю нет, потом выходные, т.е. прирывисто, может и смысла такого электрофореза не было, а надо туда, где его подряд делают.
 Диакарб я поняла из-за увеличения третьего желудочка выписали.
Сейчас от ОРВИ долечу сына, начну с ЭЭГ значит, и если так изменений до 6 месяцев (через три недели) не будет, пойду на МРТ, я в ЕКБ, поэтому Москва не подойдет), но уверенна здесь тоже все есть.
Кстати про голову, она реально очень выросла в первые три месяца особенно, аж на 9 см, но суть в том,. что он и прибавил много, и грудь так же на 9 см стала больше, т.е. пропорционально (хотя почему-то выглядит головастиком), сейчас все время грудь на 1 см опережает, как читала, это вроде как норма.
Про прививки еще хотела узнать, нам поставили БЦЖ и гепатит в роддоме, потом гепатит в 2,5 месяца, их же вроде три надо, стоит ли последнюю доделать? От остальных я уже отказалась.
По растущим желудочкам и диакарбу. Я вообще не понимаю зачем этот препарат прописывают всем подряд, причем изолированно от других видов терапии. Моя дочь пила диакарб 2 месяца подряд (4-5 мес). При этом и желудочки и мпщ росли. Тут разбираться надо почему ликвор лишний в голове. Либо это замещение погибших клеток мозга, или нарушен отток. Вот у нас и то и другое. Атрофия лобных долей замещена ликвором, лоб выпуклый теперь. Плюс травма шеи, т.е.нарушен естественный отток. Мы когда разобрались с шеей, у нас и желудочки почти пришли в норму. И электрофорез всегда помогал по причине того, что в шее был отек, а эуфиллин как раз этот отек снимает и улучшает проводимость. Ну и плюс электростимуляция. Т.е.с проблемой оттока мы справились ( и диакарб тут ни при чем), а со второй ничего не поделаешь. Хоть запейся диакарбом.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу вашего мнения
« Ответ #14 : 21 Февраль 2018, 23:15:33 »
Мы физио стараемся делать без перерывов в курсе. Ходим в коммерч.клинику, там сб-вс рабочие дни. Найдите для обследований хорошие крупные центры. Как вариант можно записаться на платную консультацию к неврологу при каком-нибудь детском неврологическом стационаре. И у нее попросить направоения на мрт, ээг, рентген и т.д. Еще следите за рентгеном тбс и делайте его хотя бы раз в год. У детей с задержкой физ.развития могут быть приобретенные проблемы с тазобедр.суставами.
Прививки никогда своей делать не буду. После бцж у нее как раз на узи стали расти желудочки, и вообще прививка мою дочь окончательно доконала.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


 

Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 3403
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Наша с дочкой история.прошу помочь советом

Автор Summertime

Ответов: 57
Просмотров: 4118
Последний ответ 29 Март 2018, 03:34:36
от Evko
Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС

Автор Aleksandra93

Ответов: 146
Просмотров: 14697
Последний ответ 24 Июнь 2018, 05:34:21
от Aleksandra93
Прошу совета, милые мамочки

Автор Я мама Полины

Ответов: 39
Просмотров: 3578
Последний ответ 09 Август 2017, 21:49:52
от Кро
Прошу помощи!

Автор Mama OlyaK

Ответов: 19
Просмотров: 2604
Последний ответ 07 Январь 2016, 02:06:19
от Мама Мирошеньки