Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги

[Анастасия-мама Валерии]

Здравствуйте девочки,дорогие мамочки,очень нужен ваш совет,потому что уже запуталась и незнаю куда двигаться дальше,а главное как(((( Расскажу немного о нас,Валерия у нас была запланированным ребенком,очень ждали и готовились..
Беременность протекала хорошо....на сроке 27 недель заболела ветрянкой  ,началась паника,сходила на прием  на консультацию,там меня успокоили,сказали срок уже большой,все органы сформированны,все будет хорошо....но оказалось все  не так...в 31 неделю начали подтекать воды,положили на сохраниение..держали 20 дней...воды то отходили,то нет...на все мои вопросы ,может ребенку плохо и надо кесерить,говорили,что все показатели в норме...в 34 недели  у меня поднялась температура и тут уже поставили вызывающие,роды шли тяжело,раскрытие было маленькое...ребенок родился в тазовом предлежании ,закричал не сразу..вес 1500....1 день были на ивл,3 дня в реанимации,потом перевели в общую палату под наблюдением мед сестры...все было хорошо,через неделю  мы были с дочей уже вместе,кушала через соску,вес набирала....и ровно через 2 недели после рождения у нее случились судороги...правда врачи пол дня наблюдали и ничего не делали...забрали ребенка в общую палату,купировалм судороги,состояние было тяжелое,было кровоизлияние...пролежали мы 1.5 мес в опн,ребенок кушал через зонд,перед выпиской стала опять сосать. До 5 мес Валерия развивалась,пусть не так,как все дети,но она следила за игрушками,улыбалась,держала голову,опиралась на руки,переворачивалась..немного приболели,ангина...вот после этого заметила,что ребенок не всегда следит за игрушками...прошли курс лечения в реабилитационном центре (массаж,лфк,азокерит,физио  и назначили нам актовегин)...после пройденного курса у нас начались судорожные приступы (раскидывание рук в стороны и замирание)...начали пить депакин...после 4 мес лечения этим препаратом судороги прошли...решили сьездить в другой город на реабилитацию (мы из кокшетау,казахстан)...и опять после курса начались вздрагивания....ребенок вообще не развивается...сейча. нам 2 года,сидит с поддержкой,стоит с поддержкой,за игрушками не наблюдает,фиксации взгляда нет,ничего не держит,не всегда реагирует на нас,иногда  отывается,вот на старшегг сына как то больше реагирует,улыбается,когда слышит его голос,вообще не любит никаких прикосновений..поэтому очень тяжело ее чему  то учить,сразу отдергивает руки,психует,кушаем все через блэндер,что-то глотает,а что то вытекает......хоть и принимаем депакин,вздрагивания так и есть....делаем массаж лица,общий массад,лфк,азокерит.....я просто уже незнаю что и делать,в каком направлении двигаться..наши врачи только руками разводят,говорят тяжелый случай,никаких дальнейших прогнозов

[Мирмама]

Добрый день Настя! Я конечно не очень сильна в этой теме, так как господь уберёг от эпи, но ЭЭГ мы делали не единожды. Много читала здесь на форуме об этом, в первую очередь вам надо попасть к хорошему эпилептологу и сделать ЭЭГ, чтобы понять какого рода у вас приступы, может вам поменяют препарат и он вам подойдёт. Ещё я думаю надо осторожнее быть с реабилитацией, тем более исключить такие препараты как Актовегин. Кстати я родом из Казахстана с Кустанайской обл., желаю вам удачи, доченьке выздоровления.

[Laila123]

Здравствуйте! Вы , наверно, делали ЭЭГ? Какие приступы вам ставят? По внешним признакам у нас были очень схожие с вашими. Мы купировались сабрилом в своё время. Потом из-за одной ошибки слетели с ремиссии и уже только гармоны помогли.

[Анастасия-мама Валерии]

Да,конечно ээг делаем каждые 3 мес,но всегда  все одинаково,показывает эпи активность,хотя раньше были судороги,а теперь вздрагивания....я тут  на форуме прочитала,что ээг нужно делать в ночное время...а мы всегда днем,и то ,сначала  накричится ребенок (не хочет  одевать шапочку),потом качаем и вот так на руках держим....вот я и незнаю  как быть дальше,препарат надо точно менять..вот записались к эпилептологу,ждем,у нас в городе нет,приезжают к нам 1 раз в месяц....подсказать  некому ,врачи сами не знают какие процедуры можно  а какие нет,аообще говорят,что все может спровоцировать судороги,ну а как же быть? Вообще не заниматься?как развивать  интелект,она ведь ничему не хочет  учиться(((???как говорит наш массажист,сильной спастики у нас нет,она сама не понимает,почему Лера не сидит  сама,не переворачивается,ведь сил у нее хватает...получается ее все устаивает?..незнаю что и думать......Лейла,вы пишите,у вас что то похожее было..а сколько сейчас вашему ребенку? Что умеете делать? В каком направлении  вы двигаетесь,на что делаете упор?

[Aleksandra93]

Если вы живете с возможностью доехать в Москву, то я бы ехала в Св. Луки (Институт эпилептологии) дорого, но можно сделать с возмещением через департамент. Там очень хорошие спецы по эпи и приступы в большинстве случаев купируют. Правильно стараются подобрать препарат

[Мама гуськи-гу]

@Анастасия-мама Валерии, Добро пожаловать!
Вам ЭЭГ делают 15 мин? а надо несколько часов плюс видео-мониторинг и парвильно подобрать препарат, судорожная актинвость сама по себе тормозит, а не правильно подобраннный препарат усугубляет.
По занятиям - массажи и физи нельзя, а вот интеллект развивать можно и нужно. Почитайте этот раздел
Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС

[Анастасия-мама Валерии]

Спасибо  за советы! Они мне сейчас очень необходимы.   Читала  тут на форум ,мамочка писала,что ребенок сначала пошел,а потом уже начал ходить...неужели так возможно????...у кого так было? (Я вот ищу,но немогу найти их историю)...просто нам бобат терапевт  говорила,что в е должно быть пооочереди,сначала переворачиваться,потом ползать,сидеть и уже ходить...у меня  ребенок категорически отказывается переворачиваться и стоять на коленях...а вот с поддержкой пару шагов делает....мучать ее или нет,на перевороты и ползанья?......может у кого были похожие диагнозы и случай,как у нас...расскажите,как развивались  ваши  дети...есть ли надежда,что ребенок сам научится себя обслуживать?.....я даже не могу понять,понимает  ли она меня...

[Воробушек мой]

@Анастасия-мама Валерии, Здравствуйте, Анастасия. У нас совсем другие проблемы, не схожие с вашими. У меня сын-аутист из двойни, девочка (первая из двойни) здорова, но они у меня вообще не переворачивались, только на бока. И не ползали, а сразу встали и пошли, дочь в 9-10 мес, сын в 1,2 года. У него гипотония выраженная, сейчас даже ДЦП ставят А-А формы. Вот почти до года они у меня сами не переворачивались, не садились, я их усаживала с опорой, сын сидел со спиной буквой С, а потом резко они встали и пошли. Не всегда бывает все по схеме.

[Анастасия-мама Валерии]

Скажите,пожалуста,в каком возрасте вам поставили диагноз аутизм? Сколько сейчас вашему сыну,как он себя ведет,как развивается?

[Chatter]

Вам срочно нужен Видео ЭЭГ мониторинг со сном и консультация грамотного эпилептолога. В Москве дорого, многие едут к Волкову в Новосибирск. Вы и так потеряли уже очень много времени, надо подбирать препараты, возможно надо будет принимать гормоны. Сейчас в Москве НПЦ Солнцево работает по программе ОМС, попробуйте попасть туда, но предварительно надо сделать ЭЭГ мониторинг, там они делают только 1 час, а этого недостаточно.

[Анастасия-мама Валерии]

Спасибо! Получается у нас вообще нет грамотных специалистов ((( каждый раз проходим  ээг по 15-20 мин...и по этим результатам назначают лекарство....если честно,в мыслях даже такое было,чтоб отменить этот  препарат..результатов  нет от его приема,а ребенок всегда  замороженный  и хочет спать

[Анастасия-мама Валерии]

Может кто подскажет  какие можно делать процедуры для развития  ребенка,если у нас судороги в виде аздрагиваний? Лфк,массаж,азокерит,физио и т.д.???

[Mamalia]

Может кто подскажет  какие можно делать процедуры для развития  ребенка,если у нас судороги в виде аздрагиваний? Лфк,массаж,азокерит,физио и т.д.???

Вы же уже два раза наступили на эти грабли. И опять по новой? Вам правильно пишут, нужно сначала решить вопрос с эпи. Потом реабилитационные мероприятия. Пока можно потихоньку сенсорные занятия на тактильные ощущения.

[Анастасия-мама Валерии]

Это работа  с пальцами? Крупы,например?

[Анастасия-мама Валерии]

Очень  переживаю...месяц не занимаемся ..так вижу,что спастика усилилась(