Автор Тема: У кого была/есть врожденная недоразвитость гм?  (Прочитано 2433 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaAvyАвтор темы

У нас одно полушарие мозга меньше другого - врожденная недоразвитость. Диагноза нет, куча врачей смотрела, собирали консилиум.  Никакой информации найти не могу, может кто-то из форумчан сталкивался???

Вдогонку к этому у нас тяжелая асфиксия в родах (хотя сделали КС, никаких самостоятельных родов, срок 36 недель), ишемия, кровоизлияние, судороги, пневмония. Уже 24 дня в реанимации, ИВЛ, зонд.

А в ходе беременности все было хорошо, 6 узи, регулярные анализы, разные врачи, уже хороший срок, казалось, самое страшное уже позади...

И еще вопрос, из реанимации в пит переводят, когда снимают с ивл? 
« Последнее редактирование: 13 Март 2018, 21:26:29 от mamaAvy »

Онлайн Maryna 5

Держитесь, впереди нелегкий путь! В Пит не сразу переводят , когда успешно снимут с ИВЛ, ещё несколько дней будет кислородная маска, когда малыш хорошо раздышется и будет более менее стабилен переведут в пит. Можно уже сейчас начинать читать Домана-  "что делать если у вашего ребенка повреждения мозга". Многие вещи станут понятнее, меня в своё время эта книга вытащила из депрессии и могла начать действовать. Сейчас уже несколько мам встретила кому эта книга также помогла в своё время. Дай Бог вам сил и терпения пережить это испытание.

Оффлайн mamaAvyАвтор темы

благодарю.
 
Прежде чем создать эту тему, долго сидела на сайте и читала, читала, читала, искала такую же ситуацию как у нас.
И примечательно отношение врачей. В роддоме не было хамства, все делалось очень быстро, оперативно, никто не спорил с моим решением делать кесарево.
Врачи роддома подбадривали на счет состояния ребенка, были на позитиве. И я искренне удивлялась, почему?
Для меня позитив - это здоровый ребенок, уже дома я поняла, что для них позитив - это "особенный" ребенок, но зато живой. И все переживали, чтобы я не отказалась от малышки.
В реанимации позитива нет, но никто и не запугивает, что будет овощ, лежачий и тд. Ни про какой отказ речи нет.
Меня поразило поведение врачей, которое описано на форуме.
« Последнее редактирование: 14 Март 2018, 12:52:37 от mamaAvy »

Оффлайн Aleksandra93

Вообще все врожденные случаи лучше копать в генетике
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн malishtop

Вообще все врожденные случаи лучше копать в генетике
,,,

Оффлайн mamaAvyАвтор темы

генетики уже тоже смотрели, и не один раз, но пока тоже ничего не определили(( 

Оффлайн Aleksandra93

генетики уже тоже смотрели, и не один раз, но пока тоже ничего не определили((
Смотреть мадо, этих поломок может быть безумное количество, толко в ДНК насчтывактся окодо 30 тысяч генов, имеет смысл искать, если планирцйте еще деток здоровых. А как будет развиваться ребенок покажет только время
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн mamaAvyАвтор темы

@Aleksandra93, вот уже задумалась об этом. А как искать? Есть тесты/анализы для родителей на патологии?

Оффлайн Aleksandra93

@mamaAvy, мы уже ищем, у нас впр гипоплази червя мозжечка, ищет генетик. В городах они слабоватые🤷‍♀️ Сейчас если ребенок очень маленький рано искать, ближе к 1,5 годам виднее будет
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

 

У счастья есть имя :Дениска!!!

Автор Ma_ri

Ответов: 20
Просмотров: 6453
Последний ответ 03 Ноябрь 2012, 11:59:41
от Ma_ri
Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 16830
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema
Если ад и есть, то я знаю какой он

Автор Обожженная душа

Ответов: 90
Просмотров: 11975
Последний ответ 01 Июль 2017, 04:02:19
от Обожженная душа
Нарочно не придумаешь или жизнь, как она есть

Автор Наталья_Виноградова

Ответов: 4
Просмотров: 3405
Последний ответ 16 Июль 2013, 22:16:11
от Alma
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 39564
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника