У кого была/есть врожденная недоразвитость гм?

[mamaAvy]

У нас одно полушарие мозга меньше другого - врожденная недоразвитость. Диагноза нет, куча врачей смотрела, собирали консилиум.  Никакой информации найти не могу, может кто-то из форумчан сталкивался???

Вдогонку к этому у нас тяжелая асфиксия в родах (хотя сделали КС, никаких самостоятельных родов, срок 36 недель), ишемия, кровоизлияние, судороги, пневмония. Уже 24 дня в реанимации, ИВЛ, зонд.

А в ходе беременности все было хорошо, 6 узи, регулярные анализы, разные врачи, уже хороший срок, казалось, самое страшное уже позади...

И еще вопрос, из реанимации в пит переводят, когда снимают с ивл? 

[Maryna 5]

Держитесь, впереди нелегкий путь! В Пит не сразу переводят , когда успешно снимут с ИВЛ, ещё несколько дней будет кислородная маска, когда малыш хорошо раздышется и будет более менее стабилен переведут в пит. Можно уже сейчас начинать читать Домана-  "что делать если у вашего ребенка повреждения мозга". Многие вещи станут понятнее, меня в своё время эта книга вытащила из депрессии и могла начать действовать. Сейчас уже несколько мам встретила кому эта книга также помогла в своё время. Дай Бог вам сил и терпения пережить это испытание.

[mamaAvy]

благодарю.
 
Прежде чем создать эту тему, долго сидела на сайте и читала, читала, читала, искала такую же ситуацию как у нас.
И примечательно отношение врачей. В роддоме не было хамства, все делалось очень быстро, оперативно, никто не спорил с моим решением делать кесарево.
Врачи роддома подбадривали на счет состояния ребенка, были на позитиве. И я искренне удивлялась, почему?
Для меня позитив - это здоровый ребенок, уже дома я поняла, что для них позитив - это "особенный" ребенок, но зато живой. И все переживали, чтобы я не отказалась от малышки.
В реанимации позитива нет, но никто и не запугивает, что будет овощ, лежачий и тд. Ни про какой отказ речи нет.
Меня поразило поведение врачей, которое описано на форуме.

[Aleksandra93]

Вообще все врожденные случаи лучше копать в генетике

[malishtop]

Вообще все врожденные случаи лучше копать в генетике

[mamaAvy]

генетики уже тоже смотрели, и не один раз, но пока тоже ничего не определили(( 

[Aleksandra93]

генетики уже тоже смотрели, и не один раз, но пока тоже ничего не определили((

Смотреть мадо, этих поломок может быть безумное количество, толко в ДНК насчтывактся окодо 30 тысяч генов, имеет смысл искать, если планирцйте еще деток здоровых. А как будет развиваться ребенок покажет только время

[mamaAvy]

@Aleksandra93, вот уже задумалась об этом. А как искать? Есть тесты/анализы для родителей на патологии?

[Aleksandra93]

@mamaAvy, мы уже ищем, у нас впр гипоплази червя мозжечка, ищет генетик. В городах они слабоватые🤷‍♀️ Сейчас если ребенок очень маленький рано искать, ближе к 1,5 годам виднее будет