Автор Тема: Наша с дочкой история.прошу помочь советом  (Прочитано 3899 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброго всем времени суток.
Обращаюсь к опытным родителям за советом.
 Как-то руки опустились и даже не знаю с чего и начать(
Начну хоть с чего-то...
Наша крошка родилась ровно в 38 недель, 8/9.
Беременность была очень сложная:5 сохранений( все время лечили от тонуса, а оказался цистит)кололи генипрал и магнезию. На 18 неделе зашили шейку матки,24 неделя-кольцо для подстраховки. С 31 недели ставит платный узист ЗВУР 1ст, отстаёт доченька по весу,поступаю на сохранение и ЗВУР снимают, ребёнок норма, в 37 недель по УЗИ роддома ребёнок так же норма.На 37 недели сняли швы,я продолжала ходить, собиралась заключать договор и тут мой врач отказывается от меня и отправляет рожать к той,у которой я лежала. Та, зная,что я собиралась на контракт очень мило и по отечески говорит рожать бесплатно( но отблагодаришь). Я в растерянности, но врач-то нет. Постоянно гоняет меня на кресло "посмотреть все ли нитки сняла" после последнего осмотра ухожу в роды. Схватки идут с 11 до 6, в 6 перехожу в родзал, прокалывают пузырь и вызывают анестезиолога сделать уколы,что бы я отдохнула( с 18 недель лежала и ноги атрофировались, но сказали,что сама роду, только надо отдохнуть перед потугами) Анестезиологи вкалывают 2 укола и все...кричу,чтобы вынимали иголку у меня потуги. Все ругаются,что я обманываю и,что мне рожать ещё минимум 5 часов.
Смотрят меня, а голова уже пошла...быстро на кресло, отрабатываю первую потугу и ноги падают,ничего не чувствую. Ниже пояса просто пустота. Долго на меня кричали,давили на живот, а я просила,что бы меня разрезали. Родила! Без разрывов))) теперь смешно,а ведь врачи упорно хвалили.
Доча закричала,но она была такая крошка...всего 2450, приложили к груди,она начала сосать и срыгнула.сказали,что норма.Перевели нас в палату и начался ад. Она все время спала,я не могла ее растормошить на еду. Врач из родовой ко мне ходила с педиатором и убеждали,что она крепенькая, это я не знаю что такое дети. Убедили меня,что надо обязательно ставить прививки,Т.к. раз маловесная значит может легко заразится. И вот тут моя вина! Я согласилась на гепатит.укололи и на третий день желтуха.привезли лампу,у неё постоянно брали кровь и я спрашивала про билирубин, говорили,что все хорошо и желтушка физиологическая. Как оказалось в выписке нигде не отображена желтуха, просто ЗВУР и все, билирубин и не брали. Выписали нас на 6 сутки.
И вот сейчас нам 3 месяца и 2 недели. Месяц я ее боялась трогать из-за срыгиваний и упускала золотое время. В месяц хоть все и твердили,что все отлично я понеслась по неврологам! В месяц нсг киста 0,8 и чуть расширен один из желудочков, в 3 жидкость ушла, киста осталась и даже больше( но тут мы смотрели у супер специалиста нашего города и она говорит,что скорее всего такая и была,просто до этого аппаратурой другой мерили)
Нахожу невролога из коммерческого реабилитационного центра и она говорит,что да,у вашей девочки дцп. Проходим бобат на мяче, становится лучше:не так часто кивает головой и знает технику переворачивания, иногда даже пытается перевернуться.
Вот начали сегодня обход неврологов по второму грушу.,первый ставит оживленный рефлекс Бабинского справа, ппцнс постгемаррологического Шеннаха,поздний восстановительный период, синдром двигательных нарушений. На мои переживания говорит,что все хорошо.
Допишу в ближайшие 2 дня про других неврологов.

Голову держит ( но один из неврологов сказал,что за счёт напряжения в спине),поджимает правую руку и держит в кулаке, руки не центурует, что бы пососать кулак голову поворачивает к руке,ноги поднимает только иногда. Агукает потихоньку,за игрушкой начала следить в месяц,речь понимает, но интонацию нет.
После бобата начала иногда дёргать ножкой,когда засыпает во время кормления и так и раскидывает руки по рефлексу мора( но уже меньше), иногда вздрагивает во время еды( записались на ээг.
Хотим поехать в Москву на обследование,а то тут нас все успокаивают-успокаивают,а ребёнок-то заметно стал отставать. К сожалению, я нахожусь одна с ребёнком,времени изучать форум катастрофически мало. Просила мужа и маму,но им как-то без разницы. Муж в деньгах не ущемляет, но как и родители, помогать готов только деньгами.
Примерный мой план:
- ехать в Москву на обследование
- на войту в Чехию
-в перерывах реабилитация( мы и сейчас с месяца ходим в бассейн,сделали курс массажа, бобат закончили с этой недели опять массаж) дома занимаюсь гимнастикой и на мяче.
Помогите пожалуйста с выбором места обследования в Москве, ну никак я не могу сообразить куда и к кому ехать. Я приеду, начну ходить по центрам, а время-то идёт. Помогите пожалуйста
И если есть какие-то Советы по реабилитации,очень их жду.
Извините,что так сумбурно. Очень люблю свою дочь и хочу ей помочь

Оффлайн Elka09

Доброго всем времени суток.
Обращаюсь к опытным родителям за советом.
 Как-то руки опустились и даже не знаю с чего и начать(
Начну хоть с чего-то...
Наша крошка родилась ровно в 38 недель, 8/9.
Беременность была очень сложная:5 сохранений( все время лечили от тонуса, а оказался цистит)кололи генипрал и магнезию. На 18 неделе зашили шейку матки,24 неделя-кольцо для подстраховки. С 31 недели ставит платный узист ЗВУР 1ст, отстаёт доченька по весу,поступаю на сохранение и ЗВУР снимают, ребёнок норма, в 37 недель по УЗИ роддома ребёнок так же норма.На 37 недели сняли швы,я продолжала ходить, собиралась заключать договор и тут мой врач отказывается от меня и отправляет рожать к той,у которой я лежала. Та, зная,что я собиралась на контракт очень мило и по отечески говорит рожать бесплатно( но отблагодаришь). Я в растерянности, но врач-то нет. Постоянно гоняет меня на кресло "посмотреть все ли нитки сняла" после последнего осмотра ухожу в роды. Схватки идут с 11 до 6, в 6 перехожу в родзал, прокалывают пузырь и вызывают анестезиолога сделать уколы,что бы я отдохнула( с 18 недель лежала и ноги атрофировались, но сказали,что сама роду, только надо отдохнуть перед потугами) Анестезиологи вкалывают 2 укола и все...кричу,чтобы вынимали иголку у меня потуги. Все ругаются,что я обманываю и,что мне рожать ещё минимум 5 часов.
Смотрят меня, а голова уже пошла...быстро на кресло, отрабатываю первую потугу и ноги падают,ничего не чувствую. Ниже пояса просто пустота. Долго на меня кричали,давили на живот, а я просила,что бы меня разрезали. Родила! Без разрывов))) теперь смешно,а ведь врачи упорно хвалили.
Доча закричала,но она была такая крошка...всего 2450, приложили к груди,она начала сосать и срыгнула.сказали,что норма.Перевели нас в палату и начался ад. Она все время спала,я не могла ее растормошить на еду. Врач из родовой ко мне ходила с педиатором и убеждали,что она крепенькая, это я не знаю что такое дети. Убедили меня,что надо обязательно ставить прививки,Т.к. раз маловесная значит может легко заразится. И вот тут моя вина! Я согласилась на гепатит.укололи и на третий день желтуха.привезли лампу,у неё постоянно брали кровь и я спрашивала про билирубин, говорили,что все хорошо и желтушка физиологическая. Как оказалось в выписке нигде не отображена желтуха, просто ЗВУР и все, билирубин и не брали. Выписали нас на 6 сутки.
И вот сейчас нам 3 месяца и 2 недели. Месяц я ее боялась трогать из-за срыгиваний и упускала золотое время. В месяц хоть все и твердили,что все отлично я понеслась по неврологам! В месяц нсг киста 0,8 и чуть расширен один из желудочков, в 3 жидкость ушла, киста осталась и даже больше( но тут мы смотрели у супер специалиста нашего города и она говорит,что скорее всего такая и была,просто до этого аппаратурой другой мерили)
Нахожу невролога из коммерческого реабилитационного центра и она говорит,что да,у вашей девочки дцп. Проходим бобат на мяче, становится лучше:не так часто кивает головой и знает технику переворачивания, иногда даже пытается перевернуться.
Вот начали сегодня обход неврологов по второму грушу.,первый ставит оживленный рефлекс Бабинского справа, ппцнс постгемаррологического Шеннаха,поздний восстановительный период, синдром двигательных нарушений. На мои переживания говорит,что все хорошо.
Допишу в ближайшие 2 дня про других неврологов.

Голову держит ( но один из неврологов сказал,что за счёт напряжения в спине),поджимает правую руку и держит в кулаке, руки не центурует, что бы пососать кулак голову поворачивает к руке,ноги поднимает только иногда. Агукает потихоньку,за игрушкой начала следить в месяц,речь понимает, но интонацию нет.
После бобата начала иногда дёргать ножкой,когда засыпает во время кормления и так и раскидывает руки по рефлексу мора( но уже меньше), иногда вздрагивает во время еды( записались на ээг.
Хотим поехать в Москву на обследование,а то тут нас все успокаивают-успокаивают,а ребёнок-то заметно стал отставать. К сожалению, я нахожусь одна с ребёнком,времени изучать форум катастрофически мало. Просила мужа и маму,но им как-то без разницы. Муж в деньгах не ущемляет, но как и родители, помогать готов только деньгами.
Примерный мой план:
- ехать в Москву на обследование
- на войту в Чехию
-в перерывах реабилитация( мы и сейчас с месяца ходим в бассейн,сделали курс массажа, бобат закончили с этой недели опять массаж) дома занимаюсь гимнастикой и на мяче.
Помогите пожалуйста с выбором места обследования в Москве, ну никак я не могу сообразить куда и к кому ехать. Я приеду, начну ходить по центрам, а время-то идёт. Помогите пожалуйста
И если есть какие-то Советы по реабилитации,очень их жду.
Извините,что так сумбурно. Очень люблю свою дочь и хочу ей помочь
  Добрый день. А как вам так и сразу дцп поставили? Кисты у многих есть. смотря какие , могут и рассосаться.  Нам вообще ставили множественные порэнцефалические кисты. Сейчас они куда исчезли. Мне кажется у вас вообще все хорошо и рано паникуете.
« Последнее редактирование: 26 Март 2018, 11:22:02 от Elka09 »

Оффлайн Elka09

У вас по сути то диагнозов еще и нет, а то что ставят поверьте это ерунда, такие многим здоровым детям ставят сначала, все это компенсируется массажем, ЛФК, плаваньем. Ну это мое мнение.

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды


  Добрый день. А как вам так и сразу дцп постали? Кисты у многих есть. смотря какие , могут и рассосались.  Нам вообще ставили множенственные поренцефалические кисты. Сейчас они куда исчезли. Мне кажется у вас вообще все хорошо и рано паникуете.

Как мне объяснила врач,что до 1,6 лет никто нам и не поставит,т.к. надо платит инвалидность,а до полутора лет мама получает пособие по уходу, а ещё и инвалидность платить-это много.
Она ее смотрела на рефлексы по войту. Вверх ногами поднимала то за одну, то за другую, так вот одну ногу она согнула не сразу. Врач сказала,что немцы это трактуют однозначно: дцп,ребёнок ходить сам не будет.
Но там такая увлечённая врач в плане лечения, у неё все улучшения через ухудшения. У неё есть результаты, но ей доверю ребёнка только после подтверждённого диагноза Москвы.

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У вас по сути то диагнозов еще и нет, а то что ставят поверьте это ерунда, такие многим здоровым детям ставят сначала, все это компенсируется массажем, ЛФК, плаваньем. Ну это мое мнение.
Согласна, но ходим в бассейн и вижу разницу между нашей дочей и другими детьми. Тренер ещё какую-то "шаговость" узрела. А ведь я почти каждый день уезжаю в 10 и возвращаюсь в 18. А отставание видно не вооруженным глазом. Не хочется упустить время

Оффлайн Elka09

У вас по сути то диагнозов еще и нет, а то что ставят поверьте это ерунда, такие многим здоровым детям ставят сначала, все это компенсируется массажем, ЛФК, плаваньем. Ну это мое мнение.
Согласна, но ходим в бассейн и вижу разницу между нашей дочей и другими детьми. Тренер ещё какую-то "шаговость" узрела. А ведь я почти каждый день уезжаю в 10 и возвращаюсь в 18. А отставание видно не вооруженным глазом. Не хочется упустить время

Какое отставание вы видите? Мое мнение, что вы просто паникуете и самое главное что у вас для этого  нет причин.Киста далеко не причина, немного расширен желудочек, тоже.  Почитайте тут истории и прекратите себя накручивать. А про того невролога который вам дцп в 3 месяца поставил. обязательно напишите отзывы в инете. Это просто нонсенс.

Оффлайн Ubuntu

Подозрительно увидеть диагноз ДЦП в 3 месяца. Одно дело когда анамнез соответствующий, но у вас вполне благополучно всё. ППЦНС, ПЭП, - это стандартные диагнозы, пусть они вас не пугают, единственное, вы пишите про повреждение ЦНС, как я понимаю, постгеморрагического генеза? Обратите внимание в выписке, в результатах НСГ, есть упоминания про ВЖК, какой степени? Но у вас хороший вес при рождении (к слову моя родилась совсем малявкой 1160 гр, 30 недель), ВЖК 1-2 степени не страшно, на месте кровоизлияния образуется киста, далее она рассасывается и в большинстве своем проходит без последствий для развития ребенка.

Диагнозы у нас с вами похожи: синдром двигательных нарушений нам тоже ставили, т.к не сидела в 10 месяцев. У нас тоже ВЖК было 1 ст, впоследствии увеличенные желудочки -вентриколумегалия, ПЭП, ППЦНС, это стандартный набор.
Мы с прививками подождали до 1 года, я не противник, просто надо было успокоиться, сейчас прививаемся в своем режиме, обычно импортными вакцинами, платно. Дочь пошла в 1,1 года, сейчас отставание от сверстников только в размерах (рост, вес  отстает). Призываю вас успокоиться, не перегружать ребенка, но в то же время держать руку на пульсе, проконсультироваться у еще одного невролога. Побольше плавать, гулять, общаться с ребенком - для развития это полезнее, чем накрученная мама в панике мечущаяся от врача к врачу с младенцем.

Оффлайн Elka09

Нельзя так говорить, я понимаю, но нам бы ваши проблемы.... Простите конечно еще раз.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Summertime, какой "чудесный врач" в 3 месяца вам поставил дцп? Ну а вы,мамочка,должны ж понимать сами что в 3 месяца невозможно поставить такой диагноз и прогнозы делать. Гнать такого невролога поганой метлой нужно. Какое может быть отстование в вашем возросте,обьясните! Напишите что не так конкретно! Из всего что вы написали ничего вразумительного я не увидела,что б нужно было так переживать и таскать малышку по таким серьезным процедурам и обследованиям. Ребенку в таком возрасте покой и любящие родители рядом нужны,а не  вот это вот все. Так и залечить недолго и все проблемы которые вы себе напридумали появятся на самом деле.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн МамаДины

Какая именно киста?у нас и киста и желудочки расширенный,ничего живём,в сад собираемся. Сейчас прививки планируем,конечно же реактивными,но нам и так сойдёт. Вы так сильно не переживайте,ребёнку нужна спокойная мама(я исключение,в 30 лет вся голова седая))).все у вас хорошо и пусть и дальше так будет

Оффлайн Elka09

@Summertime, какой "чудесный врач" в 3 месяца вам поставил дцп? Ну а вы,мамочка,должны ж понимать сами что в 3 месяца невозможно поставить такой диагноз и прогнозы делать. Гнать такого невролога поганой метлой нужно. Какое может быть отстование в вашем возросте,обьясните! Напишите что не так конкретно! Из всего что вы написали ничего вразумительного я не увидела,что б нужно было так переживать и таскать малышку по таким серьезным процедурам и обследованиям. Ребенку в таком возрасте покой и любящие родители рядом нужны,а не  вот это вот все. Так и залечить недолго и все проблемы которые вы себе напридумали появятся на самом деле.

полностью согласна   dcvf

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Извините,не хотела никого обидеть.
 нейросонографии:
Нейросонография 1месяц
Структуры головного мозга расположены правильно. Боковые желудочки симметричны. Передние рога слева 2,5мм справа 2,2мм
Глубина тел слева 3,3 мм справа 3,5
Сосудистые сплетения симметричны, неструктурированные,правое содержит кисту 1,8
Полость прозрачной перегородки открыта
III желудочек не расширен 3мм
IU желудочек не расширен
И-эхо не расшитого 2мм
Подоболочное пространство не расширено 2мм
Цистерна Магна не расширена
Извилины и борозды выражены хорошо
Эхогенность мозга сохранна
Очаговых изменений-не выявлено
Заключение: эхо-признаки вентрикулопатиии, мелкой кисты правого сосудистого сплетения
Нейросонография 3 месяца
Эхоархитектоника головного мозга не нарушена.
Смещение срединных структур нет MS=49,8; MD=49,9мм
Вентрикулометрия:
Форма боковых желудочков (в TH2): sin=decided
VLS=11мм; VLD =11мм
Поперечный размер v.tertius=2,3мм
Ширина височных рогов (в TH0):
VLS=1,6мм; VLD=1,6мм.
Сосудистые сплетения боковых желудочков:
Sin=Dex- на фоне неоднородности( мелкокистозные включения от 1,2 мм до 1,0 мм) лоцируется анэхогенная структура овальной формы  2,7*2.0
Sin-; Dex
V.quartus не расширен
Aquaeductus cerebri не расширен
Полость прозрачной перегородки-открыта-щелевидная
Полость Верге-закрыта
Перивентрикулярные области не изменены
Заключение: уз- признаки постгеморрагических микрокист сосудистого сплетения правого бокового желудочка.ликвородинамика не нарушена

Оффлайн Elka09

Боже, зачем вы тут? ..... Вам стоит успокоиться с такой   НСГ и не искать того чего нет.
« Последнее редактирование: 26 Март 2018, 13:29:39 от Elka09 »

Оффлайн МамаДины

Идеальный мозг. Я то думала у вас там прям кошмар кошмар. Живите и наслаждайтесь материнством.

Оффлайн Snowrat

У меня совет один. Найдите вменяемого невролога, который объяснит что является возрастной нормой, а что нет. Не залечивайте ребенка на пустом месте, попейте успокоительного чего-нибудь.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 6844
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3133
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 20603
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 2993
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 9332
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini