Синдром CHARGE

[Мамамакара]

Добрый день! Ставили чьим деткам такой диагноз? Очень редкий синдром, комбинация нескольких отклонений. У нас по описанию очень похоже( Анализ микроматричный ещё не сдавали.

[Скво]

Боюсь с очень редким синдромом тут компанию не найти.
на фейсбуке искали? там бывают группы создают по редким заболеваниям (но понятное дело там общение на английском).
У нас другой синдром, тоже с пометкой "очень редкий", я еще ни одного подобного случая не встретила, не то что на Детях-ангелах, ни на фейсбуке, ни вообще на каком-либо другом форуме 

[Мамамакара]

Да, написала одной девочке, здесь нашлась, вот созвонились, общаемся. Она мне ссылку дала на группу в контакте по этому синдрому, а так и не найти толком. Да и информации в инете нет, только да за рубежом, там информационно более продвинутые в этих вопросах.

[Еленка1987]

Здравствуйте! У ребёнка генетик тоже заподозрил charge синдром, а Вы не дадите ссылку на группу ВКонтакте?