Автор Тема: Синдром CHARGE  (Прочитано 3835 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Синдром CHARGE
« : 11 Апреля 2018, 22:49:48 »
Добрый день! Ставили чьим деткам такой диагноз? Очень редкий синдром, комбинация нескольких отклонений. У нас по описанию очень похоже( Анализ микроматричный ещё не сдавали.

Оффлайн Скво

Re: Синдром CHARGE
« Ответ #1 : 18 Апреля 2018, 13:24:40 »
Боюсь с очень редким синдромом тут компанию не найти.
на фейсбуке искали? там бывают группы создают по редким заболеваниям (но понятное дело там общение на английском).
У нас другой синдром, тоже с пометкой "очень редкий", я еще ни одного подобного случая не встретила, не то что на Детях-ангелах, ни на фейсбуке, ни вообще на каком-либо другом форуме  ewew
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Синдром CHARGE
« Ответ #2 : 18 Апреля 2018, 13:41:33 »
Да, написала одной девочке, здесь нашлась, вот созвонились, общаемся. Она мне ссылку дала на группу в контакте по этому синдрому, а так и не найти толком. Да и информации в инете нет, только да за рубежом, там информационно более продвинутые в этих вопросах.

Оффлайн Еленка1987

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром CHARGE
« Ответ #3 : 12 Августа 2020, 00:31:25 »
Здравствуйте! У ребёнка генетик тоже заподозрил charge синдром, а Вы не дадите ссылку на группу ВКонтакте?