Автор Тема: Наш герой Давид (тяжелая асфиксия, ишемия 2-3). В самом начале пути.  (Прочитано 9192 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@Эммчонка

Спасибо, Эмма! :)
Да, очень важно запастись терпением. У вас сынок начал на вас реагировать после 4-х месяцев? Был комплекс оживления, когда взрослый подходил? А то волнуюсь по этому поводу)) все улыбочки и агу достаются стенам и игрушкам) со зрением и слухом точно норм.
И ещё вопрос, вы делали длинные ЭЭГ? У нас короткие чистые, а длинные делать нам никто не предлагал. Начиталась форум, теперь борюсь активных методов реабилитации, чтобы ничего не спровоцировать.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@ElenaNezh, делали с год назад, там чисто было. Задержка развития коры правда... Вот надо опять переделать, так чтоб захватить сон и просыпание... Это очень тяжело сделать, вам легче в таком возрасте. Поговорите с неврологом, имеет смысл делать 3-4 часа, так чтоб захватить засыпание-сон(разные стадии)- просыпание. КОнечно, перед ноотропами - массажами - надо делать. Насчет комплекса оживления... Честно говоря я не помню уже, наверное он как и все наши умелки начался позже...Где то да, месяцев в 4-5... В 3 месяца точно не было, а в полгода да. Вот где то между этим временем...

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@ElenaNezh, еще вопрос, вы как часто НСГ делаете? Мы с гидроцеф.синдромом каждый месяц ездили до 1.3(родничок долго не закрывался - но мы склонны к тому что размер головы у него от меня)))

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@ElenaNezh, и еще, только увидела(простите что так много сообщений сразу), нам с такими диагнозами (без подозрений на эпи) дали без вопросов в ОПН медотвод от прививок до года, честно говоря я еще ни одной не сделала. Малому 2.10 уже.. Так что
это - последняя тема которая должна вас волновать. Требуйте у невролога оф.медотвод, чтоб была бумажка педиатру на стол положить.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@Эммчонка, НСГ делали уже пять или шесть раз. У нас гидроцефальный с-м, за счёт того, что ликвор заполнил место погибших клеточек гм, поэтому увеличены все пространства. Было нарастание, но небольшое. Последние разы без изменений, разница 1-2 мм, но это может быть человеческий фактор, как намеряли. Родничок большой, мне кажется тоже долго закрываться не будет.
У вас сняли гидроцефальный синдром, я читала. А желудочки норма, или увеличены?
Да, значит нужно сделать длинный видеомониторинг обязательно. Я особо расшифровку ЭЭГ не поняла, невролог сказала, что для нашего случая все очень даже прилично...я больше с расспросами к ней не приставала. За месяц в отделении я невролога нашего так достала своими страхами, что она вручила мне читать книжку Комаровского «Здоровье ребёнка и здравый смысл его родственников» и приказала читать. Я столько раз слышала фразу «тяжелый ребёнок», «ещё слабенький» и т.д., что когда он начал шею поднимать и напрягаться  в 1,5 месяца, я подумала, что это судорога...он на мне лежал. Невролог отругала, говорит, а когда он сядет и пойдёт, ты тоже испугаешься. А после прогнозов в реанимации вообще не знаешь чего ждать, и здравый смысл тоже где-то потерялся. Сейчас, конечно, прихожу в себя.
Дали медотвод на 2 месяца, сказали пока больше не могут, потом будут продлевать при необходимости. Но мне ещё в роддоме сказали, что от прививок нужно избегать. Я их теперь боюсь как огня. Хотя медсестра уже звонила по поводу прививок.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@ElenaNezh, вот, у вас точно так же как и у нас в свое время. У нас вроде и с желудочками норма, что то с межполушарной щелью было не то. По КТ - энцефалопатия - но это как бы последствия перенесенного отека и поражения, а не новое что то... Вы знаете, это сейчас как бы у нас позади, самое начало... МОгу сказать что я первый год ребенка вообще прожила как во сне, до сих пор мне аукается... Панические атаки на каждое ОРВИ Мишани, и на высокую температуру у меня вообще истерика. Работаю с психологом, ибо очень тяжело... На словах легко сказать что сейчас все позади(основные жизнеопасные диагнозы) а на самом деле, я наверное поседела на всю голову.... Понимаю Вас очень очень со всеми этими страхами... Только сейчас начинаем жить потихоньку...Ну это я не к тому чтобы Вы тоже боялись так долго, а к тому что эти страхи - в наших случаях - вполне естественны... Я помню как до невроза хлопала над ухом ребенку, боялась что глухой....Жесть. Вобщем набирайтесь терпения, ищите(если еще сомневаетесь) хорошего врача по отзывам... Мы за первые полтора года побывали у 5ых неврологов, пока свою нашли... Здоровья Вам и Вашей семье крепкого-крепкого!!!!

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@Эммчонка,  Я столько раз слышала фразу «тяжелый ребёнок», «ещё слабенький» и т.д., что когда он начал шею поднимать и напрягаться  в 1,5 месяца, я подумала, что это судорога...он на мне лежал.

Для меня самым большим стрессом было, когда приехали за ребенком в час дня(я его в 7.10 родила), перевозка в Днепр(родила в Днепродзержинске) и на мой вопрос " А что дальше?" медики с перевозки сказали "Мама, вы не загадывайте, мы вообще его можем не довезти... Бывали случаи..." (Ехать 45 минут)....

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Эммчонка, на счет прививок...
У нас тоже быди диагнозы энцефалопатия, гидроцефальный синдром, расширены желудочки и щель...
БЦЖ сделли в 5 мес. Далее в 1,5 года сделали КПК, затем 2 гексаксима, 1 тетраксим... Короче говоря, уже вышли на календарь. Реакции не было ни на одну прививку.
Я не призываю ни к чему, это Ваш выбор, просто делюсь своей историей.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@мама СанСаныча, спасибо за рассказ, я в процессе обдумывания...

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@Эммчонка Спасибо за пожелания, взаимно  ттт А к психологу я тоже хочу, пока времени нет, но позже пойду обязательно. Счастливая мама - счастливый ребёнок.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@мама СанСаныча
А сейчас желудочки и щель норма? Или закрылся родничок уже у сыночка?
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ElenaNezh, родничок закрылся до года. Несмотря на все прописанные диакарбы по НСГ наши желудочки и щель так и остались расширенными...
Клинически никак не проявлялось...
Что сейчас в голове в 2,1 года я не знаю, скорое всего не изменилось ничего...
« Последнее редактирование: 02 Май 2018, 15:39:33 от мама СанСаныча »

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@мама СанСаныча, вам МРТ не назначали? я бы хотела малому сделать, но наша невролог не видит смысла, да и наркоз...

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Эммчонка, не делали и не назначали.
В нашем случае я не вижу смысла это делать...
На счет наркоза... Не так это страшно, как кажется. У нас было 3 наркоза, просыпался как будто "не с той ноги" как говориться, на психах, в остальном как всегда.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@мама СанСаныча, прошу прощения что в чужой теме)) наша невролог перестраховывается по поводу наркоза, мы даже грыжи не удаляем, ждем... чем позже тем лучше, тем более они не беспокоят. С рождения паховая и пупочная...

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3797
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 7794
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 3422
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3958
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4932
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия